Здравствуйте Галина Афанасьевна. Я принимаю дозу 3 таблетки дексаметазона уже больше года, В основном все 3 таблетки утром после завтрака, примерно в 9.30, но делаю промежутки, когда принимаю 2 таблетки утром, после завтрака и 1 таблетку днем, после обеда в 2 часа дня. То есть 2-3 недели все 3 таблетки утром, потом пару недель 2 таблетки утром, 1т.- днем, может это неправильно, но так делаю, чтобы организм не привыкал на одно время, как-бы немного "тормашу" организм.
Я и раньше так делал, когда доходил до минимальной дозы 1,75 таблетки, то принимал всю дозу сразу утром, то делил - 1т. утром, 0,75 днем. И когда приходилось увеличивать дозу до максимума - 5 таблеток, то делил примерно 2/3 по утрам, 1/3 - днем.
Врачи мне мало что советовали в этом вопросе, кто говорил - зачем тебе вообще сбавлять, переходить на преднизолон, живи пока живется и ничего не делай, кто говорил, что надо пытаться сбавлять, находить для себя минимальную дозу. Еще раньше, лет 6 назад, когда нейрохирург сказал, что гормоны не влияют на опухоль, и можно попробовать убрать их, то мы обратились к эндокринологу в частном порядке, он нам прописал схему, сначала дексаметазон распределить на 3 приема, потом по немногу убирать с утренней, дневной, вечерней дозы, дойти до 1,5 т дексаметазона, потом переходить на соответствующее количество преднизолона, тоже постепенно сбавлять, потом перейти на гидрокортизон. Я дексаметазон сумел довести до 1,5 таблетки, перешел на преднизолон, но както стало хуже, ощущение, что вроде не хватает на весь день гормонов, по утрам как-бы мышцы сводило, неприятные ощущения, как будто мышцы "скрючивало". На этом все и остановилось - я тогда еще плохо понимал, зачем все это делаю, наверно уже устал терпеть,испугался новых непонятных ощущений, тем более говорили, что не надо мучиться, люди всю жизнь живут на гормонах - и ничего. Вообщем через некоторое время я опять вернулся на дексаметазон.
Галина Афанасьевна, вы считаете что у меня точно есть синдром Кушинга?, какими явными симптомами он должен проявляться?
Когда я принимаю большие дозы гормонов - появляется лунообразное лицо, слабость, стрии, но когда сбавлял все пропадало.
Вес у меня сейчас при росте 174 см. - 66 кг, когда принимал меньшие дозы гормонов , вес был 60кг.
С уважением Чернов Владимир

Вы не можете растормошить что бы то ни было дексаметазоном - он действует 72 часа
Абсолютно все равно, считаю я или нет, что есть с-м Кушинга, и о коррекции тех или иных проявлений гиперкортицизма экзогненого мы еще поговорим
А теперь обсудите с врачами - кто будет за вами наблюдать при переводе на заместительную терапию? Заочно не лечат
Есть ли остеопороз?

Здравствуйте Галина Афанасьевна.
Насчет остеопороза - на кальций я анализ не сдавал, делал рентген грудного отдела позвоночника- очагов диструкции, снижения высоты дисков не определяется. (индекс 0,1 - первой степени)
С врачами пока проблема - никто не берет.
А как лучше все-таки распределять прием суточной дозы дексаметазона в течении дня?

Была только рентгенограмма или денситометрия?
Ваше ведение - в компетнеции локального эндокринолога в эндокринологическом или терапевтическом стационаре на старте - или даже в поликлинике
Кому я буду помогать вас вести? По и-нету не лечат

Здравствуйте Галина Афанасьевна и Игорь Николаевич.
Данные для нейрохирургов:
Неврологический статус при постановке диагноза в институте им.Паленова Санкт-Петербург в 1997г.

Сознание ясное
Словесный контакт адекватный
Черепные нервы – зрачки Д=S недоводит глазные яблоки влево, горизонтальный нистагм при взгляде вправо.
Объём движений – порез в правых конечностях, тонус повышен, по пирамидному типу, справа. Рефлексы с ног - высокие, обеих стоп D>S, с рук – живые D>S
Паталогические рефлексы кистевые справа
Чувствительность не нарушена
Координация и статика – атехии в правых конечностях, в усложненной поза Ромберга стоять не может. Пальценосовая атехии в првой руке, диадохокинез справа, пяточно –коленная умеренновыражен. атехия в правой ноге
Облочечные симптомы – нет
Функция тазовых органов - не нарушена.
Конфигурация черепа и лицевого скелета – ассеметрия лицевого черепа ( левая половина несколько ниже)
Пальпация – безболезненна.
Речь не нарушена
Левша
Гнозис не нарушен
Праксис не нарушен
Язык по средней линии

Это описано состояние сейчас:

Очень слабая правая сторона, в левой половине тела онемение, сильное онемение в левой руке в мизинце и безымянном пальцах плохая чувствительность, при ходьбе шатание, сам могу мало ходить, в основном с чьей-то помощью, затруднено глотание, глотается хуже к вечеру, ориентируюсь только зрительно, в темноте сам не могу даже стоять, координация тоже нарушена, раскоординированность в движениях
Жидкость плохо отходит днем, когда тело в вертикальном положении, в основном жидкость отходит ночью, когда тело в горизонтальном положении. С утра чувствую себя лучше, а к вечеру голова становится тяжелой, как-будто «распирает» изнутри, особенно в затылке.
Ещё часто проходят “приступы” – это я так называю. Они идут так: начинает тяжелеть голова, темнеет в глазах и всё начинает вращаться быстро, через несколько секунд останавливается, через секунд 10 – следующая волна. Так может быть несколько раз и потом успокоится, а бывает долго идет 2-3 часа. Во время “приступов” сознание не теряю, всё нормально понимаю, но стоять не могу, надо за что –то держаться. Чаще они идут ближе к вечеру, в жару, когда отеки сильные, жидкость плохо отходит, когда в целом состояние плохое, когда принимаю диакарб, отеки спадают, и приступы проходят. Лежать могу только на животе и на левом боку, если ложусь на правый бок или на спину, лицом вверх, то начинаются “приступы “. В целом все примерно также осталось, как и 10 лет назад

Снимки последнего ЯМРТ я выложил, также после снимков там есть заключения предыдущих обследований.
Вот адрес странички, где альбом со снимками:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

В альбоме 77 снимков ( я в этом пока плохо разбираюсь, думал будет одна ссылка на весь альбом, оказывается на каждый снимок отдельно, а на форуме можно отправлять только по 5 ссылок, не знаю как быть, если есть возможность, посмотрите альбом на сайте [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ])

Володя, наши нейрохирурги сейчас временно не посещают форум. Думаю, как появятся напишут свое мнение.

Уважамый volodya! Скажите, пожалуйста, было ли дано название Вашей опухоли, обсуждали ли с Вами методы лечения, не связанные с приёмом
дексаметазона?
По МРТ 2007, любезно Вами предоставленной, моё личное мнение, что у Вас редкий вариант доброкачественной опухоли, называемой "ганглиоглиома".
Очень бы хотелoсь знать её размер в начале заболевания.

Здравствуйте уважаемый врач FRSM !
Выписка из истории болезни при постановке диагноза 1 октября 1997г. -
Клиническая картина заболевания представлена двухсторонней пирамидной симптоматикой с преобладанием справа, двухсторонней мозжечковой симптоматикой больше справа, поражением пятого нерва справа. На основании комплексного исследования следует диагностировать глиому (астроцитому) ствола головного мозга с первичным ростом из правой верхней ножки мозжечка. Учитывая отсутствие гипертензионного синдрома и компенсированное состояние больного решено первым этапом провести лучевое лечение с последующей химеотерапией. Изменения в пр. пирамиде считать сопутствующими.
С целью снижения отека ствола головного мозга и снижения вероятности кровоизлияния в опухоль назначить глюкокортикоиды.
Назначили: Преднизолон 5мг. – 3 табл. утром , диакарб 0,25г. – 1 т утром через день, аспаркам 1т. 3 раза в день.
Провели лучевую терапию СОД=40-50 Гр.

Дексаметазон назначили во время проведения химеотерапии, которую до конца не провели , так как состояние сильно ухудшилось, назначили дозу 1 укол в день – 1мл. (4мг.)

Заключение после первого обследования и размеры опухоли здесь:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ][Изображения доступны только зарегистрированным пользователям][/url]

Почему- то ссылка отдельно не работает,
Вот ссылка на альбом, на последнюю страницу, заключение от 09.09.97 с размерами в самом конце , последний снимок.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Указанные там размеры 28*29 мм.

Уважаемый Владимир!

Моё мнение - Вам стоит обсудить с нейрохирургами целесообразность оперативного вмешательства (частичной резекции опухоли). Не исключаю, что наиболее компетентный совет Вы получите в Москве, в Институте нейрохирургии.

Здравствуйте уважаемый врач FRSM !
В первоначальном заключении мне поставили диагноз - глиома (астроцитома) ствола головного мозга с первичным ростом из правой верхней ножки мозжечка , а при таком диагнозе операцию делать нельзя, как объясняли, опухоль расположена глубоко, задевает ствол мозга, операцию делать сложно и опасно и после операции возможно опухоль опять начнет расти и заполнит то же пространство ( и границы опухоли не были чётко видны).
По вашему мнению это другая опухоль (ганглиоглиома) . Скажите пожалуйста, вы пришли к выводу о целесообразности оперативного вмешательства исходя из того ,что границы стали чётко видны и опасность операции минимальна?
Мне говорили позднее, что шансы на удачное проведение операции 50 на 50.
Ещё ответьте пожалуйста на вопрос эндокринолога - можно ли сейчас перейти с дексаметазона ( дневная доза 1,5 мг) на преднизолон (10 мг.), без последствий для опухоли ? Спасибо.

Вот на этот вопрос ( о дексаметазоне - преднизолоне ) отвечу я
Сейчас у вас избыток длительно действующего синтетического глюкостероида - дексаметазона, расределение которого и биодостуность в оргнаизме весьма далеки от природных
Доктор сбирается еревести вас на синтетический же преднизолон, который действует 6 часов в дозе, МЕНЬШЕЙ, чем та доза дексаметазона, на которой вы живете
То есть без труда можно погнозировать резкое ухудшение состония
Попросите доктора рассмотреть возможость комбинированного лечения - кортеф ( на старте 20 мг ) + преднизолон / дексаметазон ( на старте 5 мг ПЗ или 0, 5 декс)

Здравствуйте Галина Афанасьевна.
Я смотрел в Интернете – вы являетесь автором или соавтором нескольких книг по эндокринологии, а также участвовали в переводах книг зарубежных авторов.
Может есть такая книга, где была бы затронута моя тема.
Длительное применение гормонов, время приема различных гормонов, схемы замены, распределение дозы в течении дня, что делать в различных ситуациях – при болезни, стрессах, нагрузках, как помочь, когда происходят сбои, рекомендации для врачей- эндокринологов.
Подскажите пожалуйста такую книгу, где максимально была бы затронута и описана ситуация , похожая на мою и как проводится лечение. Я бы поискал и купил такую книгу

У меня сейчас тоже часто происходят сбои – при болезнях, эмоциональных нагрузках, восстанавливаюсь по нескольку дней, а как помочь себе в такой ситуации, плохо представляем.

Галина Афанасьевна, ещё у нас возникли затруднения с составлением правильной схемы перехода.
Получается так:
Сейчас я принимаю дексаметазон утром 3 таблетки ( 1,5 мг) мне надо его заменить на преднизолон (5мг) плюс кортеф (20мг). , но преднизолон и кортеф надо будет принимать не только утром, но и днем и наверно и вечером. Как правильно распределить прием в течении дня?

Также заменять дексаметазон надо наверно постепенно: например убрать одну таблетку дексаметазона, а в место неё принимать 1/3 т. преднизолона плюс 1/3 т. кортефа – получится дневной прием такой: 1мг. дексаметазон + 1/3 т. преднизолон + 1/3 т. кортеф.
Через некоторое время еще убрать 1 т. дексаметазона и принимать уже 1 т. декс. + 2/3 т. преднизолона + 2/3 т. кортефа и т.д. – или такая схема неправильна, помогите пожалуйста составить правильную схему.

Володя, Ваша ситуация называется вторичный гипокортицизм и известнав той мере, в какой вообще человечеству что- либо известно
Теоретически, не будь у вас даже в помине ни одной клетки надпочечника ( исчезни они вдруг вчера), сегодня вам надо было дать 20 мг кортизона ( кортефа) и 0,1 флудрокортизона ( +- нечто на стрессы и пр )
Но вы привыкли жить на сверхсильном допинге, намного круче кортизона, который не так связывается, не туда приходит и пр
Само по себе количество дексаметазона у вас также избыточно
Таблетку ломать на три части сложно - почему именно на три вы хотите ее ломать?