Лечение ЖДА (тромбоциты, витамины при миопатии)
 

Добрый день, Вадим Валерьевич.


Женский пол, 37 лет, вес 50 кг, рост 166 см.
Хроническое заболевание - FSHD muscular dystrophy (Лицевая плече-лопаточная прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи Дежерина). Официально диагноз поставлен с 25 лет, по клиническим признакам. Анализ ДНК на мою форму не делают в России, не подтверждала.

С мая 2018 лечу запущенный вариант ЖДА. Со всеми характерными для этого симптомами, самочувствие было тяжелое. Особенно усугублялось в периоды ПМС и менструации последние года 4 мышечный тонус падал в эти дни с риском падения (с 12, 5 лет, цикл 25-26 дней, длительность 5-6 дней, обильные из них 2 дня).

Гемоглобин, как я сейчас понимаю, всегда был с тенденцией к снижению – 118, 103, 106 и др., никто особо из врачей не подсказывал. Особенно на ферритин. Все списывалось на мое основное заболевание и мышечную, и общую слабость.

Этой весной по направлению нового врача, сдала анализы 04.05.2018 (общий, железо, ферритин). Прилагаю их.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Сразу же начали капать железо (Феринжект, по 100 мл (упаковка 2 мл №5).

Сразу же почувствовала действие. Поняла, что не так спрогрессировала моя миопатия, а что суть в анемии. (появилась устойчивость, вернулась к некоторым движениям-навыкам, стало легче в плане тахикардии, моментально прошли заеды и др.)

Промежуточный анализ сделан 01.06.2018 (после 500 мг Феринжекта)

Гемоглобин – 121, Ферритин – 21.8. Было решено еще прокапаться (так же Феринжект 500 мл, только делали уже 1 раз в неделю).

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

11.06. у меня неожиданно умер отец на 74 году жизни, от острого лейкоза (если важен диагноз в плане наследственности). Самочувствие ухудшилось на нервной почве начала еще принимать витамины (Solgar С 500 мг, E – доза 100 IU, наши русские Магний B6

После капельниц –добавила (после консультации врача B12 (Солгар Метилкобаламин 1000 мкг). E и B12- чувствовала действие на мышцы ( стало легче и устойчивее в движениях и ходьбе).

После курса капельниц, при менструации, снова почувствовала слабость, снижение тонуса. С одобрения врача пила Железо Солгар.

Пила месяц. + добавила и Аминокислоты,+Триптофан с B6, добавила фолиевую к B12. Чувствую от всего эффект.

Перед сдачей анализов – бросала пить витамины на 3 дня. (В общей сложности, B12 и E, железо - я пропила месяц, Фолиевая – 10 дней) до сдачи анализов.

На данный момент состояние гораздо лучше весеннего, но 1) нет еще полного восстановления самочувствия. + 2) стали беспокоить глаза, с низким гемоглобином, я забывала о покраснении глаз. Хотя это м б в большей мере симптом Синдрома сухого глаза. (рабочий день за компьютером + при моей миопатии нет возможности полностью закрыть глаза) 3) выпадение волос продолжается.

Результаты анализов от 16.08.2018

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]


Вопросы следующие:
1) Самый главный: В чем причина падения тромбоцитов (они снижались по мере повышения гемоглобина), насколько это критично и что делать?

(сама искала причины, что мог снизить витамин Е, как антагонист вит К, либо прием болеутоляющих накануне (головная боль), + сдавала анализы на дому, пробирки потом перевозили и брали не удачно, не с 1 раза).

2) Ферритин еще ниже 30, надо ли продолжать прием железа? (в дни приема чувствую себя лучше) Но не будет ли проблем, т.к. гемоглобин уже 150?

3) И по поводу витаминов, при миопатии нет лечения, но история с железом оч. Вдохновила в плане поддержки самочувствия. По рекомендациям при диагнозе надо принимать: антиоксиданты ( о чем здесь, например, пишут [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] ) Е - возможно влияет на тромбоциты и надо добавлять K2 ?) Витамины группы B, аминокислоты, Витамин D, Цинк, Коэнзим. Какие могут повлиять на состояние крови и навредить? М б не пить слишком долго, максимум курсы по 1 мес.

Простите. Что написано слишком много текста. Благодарю Вас заранее за возможный ответ мне, и за другие темы этого раздела.

тромбоциты повышены при ЖДА; по мере ликвидации ее их число снижается;
ферритин должен быть более 50; норма гемоглобина 122-153, если у вас имеется гипоксия, то Ваш гемоглобин может быть в норме и 155 и 160;
если Вам удастся ликвидировать ЖД, то никакие др. витамины не нужны - попробуйте проанализировать свой рацион и увеличить в нем количество белка до 25-30%, жира за счет ПНЖК до 40-50% и сократить углеводы до 20-25% от всего рациона

Спасибо Вам большое за ответ.
В последнем анализе меня напряг результат по тромбоцитам тем, что ниже нормы (142). Но стала искать информацию, нашла, что они могут снижаться ближе к началу менстр. (через день как раз начало получилось). Этим себя и успокоила. Но до конца не уверена.

Уточните, пожалуйста, значит, при гемоглобине 150, я могу продолжить прием железа ради роста ферритина? И улучшения кач-ва жизни и двигательных способностей, при миопатии железодефицит очень заметен.
Простите, что вопросы одни и те же по сути. Очень Вам благодарна за консультацию.

точность подсчета тромбоцитов 5-10%; их число 142 при пересчете может быть и 155 или 135; есть публикация о детях с гипоксией из-за пороков сердца, у которых был ЖД и гемоглобин 180, после ликвидации ЖД их гемоглобин стал более 200 и самочувствие улучшилось

Добрый день, Вадим Валерьевич. Очень Вас благодарю за разъяснения и рекомендации.

Если можно, прокомментируйте, пожалуйста, а мои результаты по меди 13.06 мкмоль/л (норма 12.56 - 24.34) - показывают ее дефицит?

не разбираюсь в данном вопросе, цифра пограничная, а при дефиците она ниже нормы

Добрый день! Какой у вас КФК? Болезнь Помпе с поздним началом - исключена? Кто (какой врач) поставил диагноз?

Добрый день!
Простите, пожалуйста, за долгое молчание и большое Вам спасибо за внимание к моей теме. Дело в том, что мне никогда не назначали сдать КФК, я хотела ответить уже с результатом, но доберусь до лаборатории только к концу месяца. (Врача спрашивала при постановке диагноза почему не сдаю КФК, ответил, что может быть и нормальным, но диагноз-то все равно есть, т.е. не показательно)

Напишите, пожалуйста, что еще необходимо сдать из анализов, сама думала о сдаче КФК и миоглобина.
О болезни Помпе я знаю подробно не так давно, т.к. знакома с автором этой темы вне данного форума.
Мне поставили диагноз на кафедре Неврологии Волгоградского мед. университета. Вот мой первый эпикриз.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Добавлю еще, что не написано в нем, у меня есть асимметрия в поражении мышц: правая сторона (рука, нога, спина) - слабее левой. Что, я читала, характерно для Ландузи Дежерина.

Проблемы у меня с детства, но тогда не придавала значения тому, что не умею: свистеть, зажмуриваться, надувать щеки. Потом к 12 годам все сильнее мучилась с осанкой и лопатками, далее к 18 годам - тоже руки (слабые бицепсы, не могу фиксировать поднятые руки вверх, проблемы с поясницей, что после ходьбы - хочется наклониться вперед и растянуть ее, далее к 21 году - не могла уже бегать, труднее стало ходить).

В 3 года я переболела гриппом с осложнением,диагноз звучал как "Постгриппозный энцефалит", после чего у меня и "опустилось" нижнее веко, глаза не могла закрыть полностью во сне.
Почти в 18 лет болела Бронхопневмонией, которая началась внезапно с температуры без иных симптомов и только через неделю начался кашель-заложенность как при восп. легких, тогда - я заметила слабость в бицепсе, что не владею нормально рукой. Если это важно было еще 2 таких момента, но врачи их проигнорировали, как просто совпадение.

Спасибо Вам за внимание.

Добрый день,

Claudia, КФК по результатам в норме: 160 (0 - 167).

Перешла в др. лабораторию, + сдала анализ на витамин D, выявился дефицит 16,61 (30-100).

По моей основной теме, мой врач (невролог), когда узнал, что гемоглобин 150 (август), "месяц точно не пить железо", т.к. занимаюсь им с мая. Сама не выдержала и пила в критич. дни в сентябре и чуть после, потому что снова плохо себя почувствовала, с железом - легче.
По анализам в др. лаборатории - гемогл. 151, ферритин - 26.6 (август др. лаборатория 28.9).
Планирую пить железо и убирать ЖД.
Буду пить и витамин D3.
Уточните, пожалуйста, Вадим Валерьевич, нормально, если распределять утро витамин D, вечер - железо? одновременно преодолевать дефициты.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Норма гемоглобина 122...153, ферритин должен стать более 40, чтобы жд был ликвидирован, жд и дефицит витамина Д часто вместе бывают, такой прием желателен

Спасибо Вам

Простите, пожалуйста, забыла спросить.
Сколько по времени пить 25 мг Бисглицинат приблизительно надо, при данных гем. 151 , ферритин 26.6 ? Около 3х месяцев? Сориентируйте, пожалуйста, по срокам.
(простите, за одни и те же вопросы).

2.5...3 месяца

Добрый день, Вадим Валерьевич. Простите, пожалуйста, есть ещё вопрос, по поводу витамина K2, который нужен для усвоения D3. Можно ли мне его принимать? Сама я смотрю и по своим сниженным тромбоцитам (142-август, 168 - сентябрь), что в этом плане он мне не навредит.
Ответьте, пожалуйста, если будет время.

Витамин Д усваивается сам по себе с жирной едой, витамин К не влияет на тромбоциты

Добрый день, Вадим Валерьевич. Если Вас не затруднит, уточните, пожалуйста, по дозировке витамина D3.

Я смотрела по методичкам для миопатов, что рекомендуемая доза 800-1000 вит D, и даже 2000 в сут. Мой доктор, сказал, что 1000 - это оч большая доза, и повышается он быстро, мгновенно убирается дефицит. Но врач - невролог, по ЖДА и ферритину, я уже знаю больше от Вас, и делюсь инф. хочу спросить Ваше мнение по поводу D, по дозировке и времени приема.
(3 недели принимала по 1000, Solgar 125% сут. нормы, рекомендуется 2 капс., пила - одну)

Вес - 50 кг, изначальный результат 30.09.2018 вит D - 16, 61 нг/мл (нормы 30-100)
Благодарю Вас за внимание и ответы.

1000...2000 ед ежедневно достаточная доза, проверьте его в крови на фоне ее приема через месяц

Добрый день, Вадим Валерьевич
Сдала вит. D на контроль через 4 нед (не готов еще)

И заодно - общий и ферритин (по плану 3 месяца - до Нового года, т.е. сделала раньше).
Расстроилась, что ферритин снизился, а не вырос за 4 нед.

Результат 15.9 после 26.6 мкг/л

Гемоглобин был 151, стал 152

MCV был 98.3, стал 102.5

Подскажите, пожалуйста, в чем может быть проблема?

Из того, что изменилось перед этим - пила без вит. C, добавила D с временнЫм интервалом.
Перед этим меняла климат на неделю (отпуск), если важно то, сразу после менстр.поехала, где много ходила, по сравнению с повседневностью, что для меня нагрузки при миопатии. Чувствовала себя хорошо там. Сейчас дома неделю - есть слабость в мышцах, списывала на акклиматизацию.

Спасибо.

отклонения как при дефиците фолиевой или в12, желательно попринимать их дополнительно

Спасибо большое

B12 сдавала в прошл раз 759.3 пг / мл
при 191 - 663 .

Месяц его не трогала.

Читала эту статью по поводу миопатии фолиевой и B12. В целом, что эффекта нет, но [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] . Но может быть стоит их принимать постоянно? (влияние чувствую - равновесие и сила мышц разгибателей спины была лучше) не будет ли передозировки?

Простите за большое кол-во вопросов. Вы очень помогаете.

Может, фолиеводефицит, тироиды в норме? ТТГ цифры?

Здравствуйте, спасибо за ответ.
Есть только ТТГ - 3.580 мкМЕ/мл (норма 0.270 - 4.200)

Может ли ферритин еще тратиться на работу мышц (для миоглобина, например)?
Мышцы у меня, конечно, явно ненормальные, и часть из них не работает совсем.
Подскажите, пожалуйста. Я не могу найти информацию.

Были нагрузки - впервые за долгое время много ходила, отмечала, что легче при высоком гемоглобине. После возвращения - спад, и вижу, что ферритин на 10 ед снизился. Гемоглобин - поднялся на единицу, и MCV. По самочувствию именно слабость в ногах, спине сейчас.

Простите, думаю, что зря Вас побеспокоила вопросами. У меня в целом и по женскому циклу сбой, после перемены климата, и кровь, наверно, из-за этого так. Хотя в целом не знаю, может ли такое быть, но ищу объяснение для спокойствия. Буду пить железо и сдам анализ через 3 месяца.

дефицит железа и витамина Д имеется,ликвидируйте их, плюс добавьте 1 мг фолиевой в сутки

Спасибо Вам большое.

Если можно, подскажите, пожалуйста, надо ли корректировать K1 ?

0.6 нг/мл (нормы 0.1 - 2.2) (цель, например, чтоб сократилось кол-во дней менстр., вместо моих 5-6)

Получила рез-ты на жирорастворимые витамины, с вит.D не удачно для отслеживания динамики тк сделали на другом аппарате анализ и совсем иные референсы.

Было D 16.61 нг/мл (30-100)
Стало 13.9 нг/мл ( норма 3-49.6)

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

достаточность витамина К1 определяют по МНО, если цифра 0.95-1.15, до дефицита витамина нет, диагн. ценность его концентрации в крови мне неизвестна; второй референс вит. Д некорректен, может там и определяют некачественно, целевые цифры более 30, может нужно увеличить дозу до 5 тыс. ед в сутки

Вадим Валерьевич, добрый день
Нашла вариант подъязычных табл железа [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] ,
состав: Iron (as ferrous fumarate) 25 mg 139%

Подскажите, пожалуйста, имеет ли смысл его попробовать? + возможны ли от него преимущества, в плане усвоения, исходя из того, что это др. форма, не взаимодействует с ЖКТ.
Благодарю.

Добрый день, Вадим Валерьевич. Позвольте, пожалуйста, уточнить у Вас как мне быть дальше.

Каким образом накапливать железо?

(Изначально начинала с гем. 73, MCV - 68, ферритин - менее 5,5)

Суть в том, что гемоглобин повысился уже до 158, а ферритин 15,9 мкг/л - не изменился совсем.

Самочувствие - удовлетворительное, но хотелось бы и лучше (у меня + эта неврология). Не знаю влияет ли образ жизни: работаю с умственными нагрузками, недавно перенесла еще стресс, менстр. цикл укоротился до 24 дн.,достаточно обильно.

Была проблема еще с MCV - 102,5 (конец октября), на данный момент - 100,4 (принимала фолиевую, и др. витамины гр. B периодами и, собственно, бисглицинат железа).

Актуальные анализы :
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]

[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]

Спасибо.

Добрый день, проконсультируйте, пожалуйста.
Можно ли дальше принимать железо, при гемоглобине 158 и ферритине 15,9 ( гемоглобин рос, ферритин-на месте)?
На фоне приёма железа - самочувствие лучше.
Спасибо.

Может увас гипоксия и организму нужен более высокий гемоглобин для оксигенации органов, принимать железо можно пока он не превышает 160

Спасибо Вам большое! Уточните, пожалуйста, нормально будет, если я продолжу принимать бисглицинат, но буду контролировать анализы каждые 3 недели-месяц? ( или чаще надо)
( гипоксия, наверно, может быть связана с тем, что из-за искажения позвоночника и грудной клетки внутр органы смещены, особенно, при ходьбе мне надо периодически, отдыхать)

контроль 1 раз в 1.5-2 мес. достаточно, у людей с гипоксией иные нормы гемоглобина, так например у куряших женшин его цифры не 125-155, а 130-160

Вадим Валерьевич, добрый день.
Проконсультируйте, пожалуйста.
Ж, 38 лет, вес 54, 166 рост. Миопатия FSHD.
Первоначально обращалась по поводу ЖДА, поднимала ферритин. Получилось набрать до 50. Но потом был гормональный сбой (недостаток прогестерона) и кровопотери. Так что сейчас тоже в процессе приема железа, потому что снизилось из-за сбоя. Отмечу, что когда ферритин стал выше 40 - появились новые ощущения, общее состояние изменилось в лучшую сторону. Спасибо Вам.

Сдавала кровь для комиссии МСЭ. Врач обратила внимание в результате только на низкие тромбоциты и низкий креатинин. Сама я расшифровала, что тромбоциты снизились т.к. сдавалось в разгар менструации, низкий креатинин - показатель проблем с мышцами.

У меня 2 вопроса, ответьте, пожалуйста, если Вас не затруднит :

1) MCV - 102 опять выше нормы, может ли быть связано с моей неврологической проблемой и постоянной потребностью в группе B? Нервн система, конечно, подвижная, стресс и недосып - сразу появился хейлит (заеды).

2) Низкий белок - 62 (ранее был 73,8, сама в лаборатории сдавала). Верно ли , что прием Аминокислот - может помочь?

Благодарю.

Добрый день,
проконсультируйте, пожалуйста.
Ж, 40 лет, вес 58, рост 166. Прогрессирующая мышечная дистрофия FSHD.

С целью контроля ЖД сданы анализы. Подскажите, пожалуйста,

1) верно ли, что у меня проблемы именно с белком, судя по низкому результату ЛЖСС ?

2) нельзя принимать железо, при таких показателях обмена железа?

Спасибо.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

анализы мне не видны - их нужно приложить, как вы делали в пр. году

1. скорее всего так и есть
2 можно, но может не усвоиться

Простите, пожалуйста, дублирую


Благодарю Вас.

в анализе крови больше похоже на дефицит фолиевой, в12 или гипотироз, нужно их исключить

спасибо большое!

дефицит железа тоже может быть при таком ферритине, но если есть выше перечисл. проблемы, то на их фоне железо хуже усваивается и метаболизируется в КМ

честно говоря, я не пойму в чем причина повышенного MCV (уже около 3х лет).

По идее, я все проверяла, по вит гр. B - анализы конкретно на них - показывали высокие значения.
ТТГ не был выше 3,770.
Инвитро год назад показал результат MCV - 96 дважды, по их реф. - я "укладываюсь", хотя 96 - тоже немало.
Если НеИнвитро - MCV в районе 100, и даже 102 было (после гр. Б все-таки ниже становилось).
Я уже думала, возможно, не хватает какого-то др. витамина из группы B, или меди.


(для примера год назад анализы Инвитро, в клинику обращалась, они с этой лаб. сотрудничают). Ферритин там ложный 89, после Феринжекта быстро осел до 21.
Спасибо Вам за внимание и ответы.

Исправляю предыдущее сообщение, один скрин дважды отправила вместо этого.

может, такие изменения вследствие основного заболевания? никаких данных про ОАК при вашей болезни обнаружить не удалось

Я тоже не видела таких данных. И мы больше сейчас узнаем инф. друг от друга, в разных сообществах.
Посмотрела сейчас анализы своих знакомых с FSHD, у них тоже MCV не низкий - 97 у одного чел, 91 - у второго+ деф. вит. B12 (150). Есть что-то общее. И задам вопрос в международном сообществе, для обмена опытом.

Врач говорил мне "постоянно принимать гр. Б". И остальным - тоже назначают именно их в первую очередь.

уточните, пожалуйста, снижение ЛЖСС - в итоге, не критично? (я поняла, что еще он зависит от сывороточного железа, изменяется постоянно).


Спасибо Вам большое еще раз. Всего самого наилучшего.

добрый день, Вадим Валерьевич
Ж 42 года, рост 166, вес 59
подскажите, пожалуйста, может ли быть то, что никак не могу вырастить ферритин, принимая таблетки (Солгар), поводом к тому, чтобы сделать капельницы? при моих показателях- ферритин 25
цикл короткий, чаще всего 23-24 дня, бывают оч обильные моменты. уже были и сбои, дефицит прогестерона.добавляю его периодически по схеме по назначению гинеколога.
слабость, особенно мучает мышечная тк у меня ещё и миопатия, и общее состояние не очень: сниженное настроение, тревожность именно из-за прогресирования мышечной слабости, страх лестниц не могу решиться прям, хотя вроде и не сильно прогресс мышечной дистрофии
посмотрите, пожалуйста, анализы. март - с общим анализом, гемоглобин высок, но я уже знаю за собой, что на меня оьезвоживание влияет, лаборант приехал без предупреждения только успела выскочить рано утром итп
и конец мая - почти то же самое. ещё смотрю - медь низкая, её добавляла, для усвоения железа, но все осталось на прежних уровнях.
спасибо

можете, но проблема будет уговорить врачей, если сами купите и сами наймёте м/с для введения - то будет проше, какую дозу меди принимали?

у людей с сушеств. дефицитом меди назначают 8 мг в день, не знаю про вас, но может нужно 4-6 мг в день?

oral copper gluconate (two 2 mg tablets taken twice daily for a total of 8 mg oral copper per day).

Здравствуйте, спасибо Вам за ответ
я пробовала пить по 2 таблетки Торн Ресёч - они 2 мг, то есть 4 . брала на русском маркете, может подделка. после- сдала анализ ничего особо не выросло.
сейчас Солгар у меня- он по 2,5 мг, 2 табл в день пробовала, то если 5 мг, но пока без системы.
я не очень понимаю скорость роста уровня меди. у большинства - оч быстро набирается, даже выше референса. пугают отравлением. У меня - другой вариант, что наоборот медленно все с ней, как и с железом.

медью сложно отравиться, если ее не более 10 мг в день

я поняла, спасибо Вам большое

Здравствуйте, Вадим Валерьевич
если не сложно, подскажите, пожалуйста
слышала мнение, что анализ - Растворимый рецептор трансферрина (sTRF) - может еще более точно показать, действительно ли есть нехватка железа, либо причина ЛЖД в другом, например, дефицит др. элементов, необходимых для усвоения и обмена железа. Так ли это? и есть ли смысл делать такой анализ.
Спасибо