несахарный диабет и жаропонижающие
 

Здравствуйте.
Моей дочери 2г.10мес. Диагноз несахарный диабет установили 10 мес. назад. Принимает Н-десмопресин по 1 дозе 1 р. в сутки. Иногда у нее повышается температура до 39С.,и держится до 5 дней. Все признаки простуды отсутствуют. Мы столкнулись с проблемой подбора оптимального жаропонижаюжего. Найз (нимесулид) давать нежелательно, а от парацетомола у меня (мамы) сильный побочный эффект. С лечащим педиатром и эндокринологом сошлись на мнении, что лучше "раздеть и обтереть водичкой". В связи с эпидемией Гриппа, очень боюсь, что если вдруг моя дочь заболеет, я не знаю чем сбивать температуру . Посоветуйте пожалуйста, как мне быть в данной ситуации.

Меня как-то смущает температура при отсутствии признаков ОРВИ - а часом не лишаете ли вы ребенка с несахарным диабетом питья?

Что нового вносит в жизнь ребенка с НД грипп?

Вакцинация против гриппа - профилактика, развившийся грипп - обильное питье, обтирание - см ЧАВО

жаропонижающие до 39 градусов не нужны ( см ЧАВО )
В России зарегистрирован пероральный десмопрессин Ферринг - минирин

Как развивается ребенок ваш? Масса тела, длина ? Причина НД?

Дочка болеет с сентября 2006. Болезнь началась после внезапного повышения температуры до 39,5 - с обсолютно здорового ребенка она в течении 30 мин. превратилась в "овощ". На скорой нас доставили в инфекционку. Сразу стали колоть антибиотик - цефотоксим(кажется так), на него возникла аллергия в виде сыпи, отеков вокруг глаз; температуру сбивали "найзом". ОАК и ОАМ, бакпосев со рта - в норме. Через 5 дней температура спала. Сразу после выписки ребенок стал много пить - до 2 литров. Обследовались в Охмадете в Киеве. В анализе мочи по Зимницкому в 2 из 8 проб проскакивал удельный вес- 1008-1010, томограма - в норме,узи- увеличена печень, поджелудочная; в почках расширены лоханки, изоэхогенные включения. Консультировались у главного дет нефролога МЗ. Тогда диагноз не поставили, сказали смотреть в динамике. Дома наблюдались у эндокринолога, нефролога, невропатолога. Специалисты утверждали что такого ребенка видят в первый раз. С октября по май месяц обьем выпитой - выделенной жидкости достиг 4,5 литров ( уд.вес мочи 1000-1002), состояние кожи свидетельствовало о сильном обезвоживании. В начале болезни в сентябре- вес 12,5 рост 86, через 7 мес.- вес12 рост90. Речь не развивалась- в 2 года 6 слов. При повторной госпитализации в Охмадет была проведена проба с Адиупресином: жажда уменьшилась, сократился обьем мочи, уд. вес. вырос до 1013. Подобрали дозу десмопресина и выписали домой.
На данный момент рост - 95, вес-14,800, речевое развитие - в норме.
При отсутствии насморка принимаем н-десмопресин по 1 дозе в сутки, при насморке - минирин 0,1мг по таблетке 2р. в сутки. Обьем выпитой жидкости до 2 л. выделенной-1,5л. Уд.вес мочи -1005-1014. Температура время от времени повышается "на пустом месте" и держится до 5 дней.

МРТ головы?

да головы. Еще забыла сказать... Так же делали ЭЭГ: повышеная активность средних структур головного мозга (извините за возможную неточность-переводила с украинского). Невролог сказал, что это характерно для несах. диабета.

ЭЭГ - ладно, не суть..
Итого - идиопатический несахарный диабет, хорошо контролируемый десмоепрссином
Продъемы тепературы ТОЧНО не связаны с ограничением питья?

Точно. Питье не ограничиваем. Чашка с водой стоит на виду постоянно. Не пьет. Ближе к вечеру, когда заканчивается действие гормона начинает много пить и мочится, обьем выделенной мочи за 3 часа доходит до 1л. После того как пырскну в носик гормон через некоторое время все приходит в норму.
p.s идиопатический это центральный?

Да, центральный- не вызванный каким-то поражением центров чем-то грубым..
У меня нет оснований рекомендовать что-то , отличающеся от ведения любого ребенка с ОРВИ в период ОРВИ - разве что супермного питья
Вы посмотрели ЧАВО по теме ОРВИ у детей?

Странно.. А мне в Охмадете рекомендовали тщательно контролировать обьем выпитой - выделенной жидкости. Разница между ними должна быть не более 0,5л в пользу выпитой чтоб не допустить гипергидратации. Первое время даже дневничок вели.

Несахарный диабет НЕ несет взрослому человеку никакой опасности нелеченный ( если человек не в Сахаре без воды ),но сухоядеение при нем без заместительной терапии жизнеугрожающее состояние - вы это уже пережили с ребенком, который оказался в резчайшей дегидратации ( воду попросить не мог )

Несахарный диабет несет миллион неудобств : постоянное посещение туалета , но жизнеугрожающим он становится только при отсутствии воды и отсутствии сознания ( воли - ребенок может не понимать, чего он хочет и плакать) или при избытке воды и минирина - тоже человек без сознания и ему неконтролированно вводят воду и минирин

В обоих этих случаях возможны центральные нарушения терморегуляции

Если почему- либо не хватает минирина, но не даете воды, получается та же проба с сухоедением

Насколько я понимаю, нет никаких данных за системное заболевание, сопровождающееся периодичесим повышением температуры и несахарным диабетом?
Иными словами, в рутинных анализах крови и биохимии проблем нет?

Некоторые проблемы с анализами были. 21.11.06 Биохимия крови: АЛТ-45 UIL(N 0-42) АСТ53 UIL(N 0-53); Паратгормон 10,85 пг/мл (N 10-65)

13.03.07 Биохимия крови: Щелочная фосфатаза 292,4(N 120-170 Е/Л), кальций 1,71(N 2,20-2,70)

3.04.07 Биохимия крови: креатинин-0,04 общ.белок 65 , К-3,8 Na-128 фосфор1,33 Сl 87.3

12.12.07 Биохимия крови: K-3,9 Na 118 Cl - 95.7

А как же сердце, которое перекачивает густую кровь ( у дочки - незначительно пролабирует метральный клапан); почки, которые фильтрующие по 4 л. жидкости в сутки( у нас при таком колличестве жидкости еще и фосфатов большое колличество было, внешние изменения почек на узи); нагрузка на нервную систему (до 1,2 выпитой воды и 3 "вытекающих" памперса за ночь - спать некогда!) и т.д. К счастью мой ребенок хорошо понимает свои потребности- пила постоянно, но складывалось такое впечатление что "выливается бастрее чем вливается".

Сердце не будет перекачивать густую кровь при доступе к воде - но возникнет гиперосмолярная кома, если вода не будет поступать ( человек без сознания )

давайте договоримся -1/ несахарный диабет- заболевание, создающие многочисленные проблемы с частым посещением туалета ( в вашем варианте - с памперсами), но не угрожающий жизни при свободном доступе к воде
Гидронефротическая трансформация почки, разумеется, нежелательна, но мы говорим о жизнеугрожающих состояниях нелеченного недиагностированного НД и проблемах неадекватного его ведения - почему мы должны гооврить о гидронефротической трансформации при наличии диагноза и лечения?

2/ Ограничение приема жидкости при отсуствии постепления минирина ( десмопрессина ) угрожает жизни - и одним из проявлений нарастающей дегидратации ( потери жидкости) будет как раз не столько проблема трудностей сердца с перекачиванием густой крови, а трудности мозга в связи с нарастающей дегидратацией, на что вегетативные центры мгут реагировать гипертермией ( повышением температуры )

3/Жизни будет также угрожать одновременная передозировка жидкости ( капельное вливание ) при избытке минирина ( если нет возможности следить за осмоляльностью и электролитным обменом )
Иными словами, если ребенок здоров и в сознании есть возможность нормально проводить заместительную терапию минирином, нет необходимости ограничивать в воде

Приведенные вами данные анализов к какому периоду относятся?

4/ вы задаете вопос о ситуации - температура у ребенка с несахарным диабетом самопреходящая без признаков ОРВИ или и инфекции мочевых путей
Ответ - 1/ исключение системного заболенваия, риводящегог к несахарному диабету
2/ оценка адекватности питевого режима - нет ли периодов дегидратации как причины гипретермии
заочно сказать что -либо трудно

Системное заболевание - трудный вопрос над которым мы бьемся второй год. Речь идет о полиорганной патологии неясного происхождения. Помимо несахарного диабета зменения обнаруживаются в почках, пищеварительной системе, сердце . Бывали случаи ацетона в моче (++). Консультировались у Е.Я. Гречаниной - директора генетического центра, она рекомендовала тщательное обследование на предмет генетической патологии. Есть версия, что повышение температуры может быть следствием метохондриального кризиса. Сомневаюсь по поводу гипертермии по причине дегидратации т.к обьемы выпитой-выделенной жидкости, удельный вес мочи ( контролируем дома),поведение ребенка не меняются в этот период. Дочка только "горит" и все.
У меня возникает вопрос о наиболее подходящем жаропонижающем в кризисных ситуациях: совместимым с десмопресином. Доктора по месту жительства ответить затрудняются т.к опыт лечения маленьких деток с несахарнам диабетом или очень маленький или отсутствует полностью.

Извините, опять случайно продублировала

1/ давайте сначала
Наиболее частая форма НД - идиопатический ( 30%)
При этом на МРТ типичная картина - НЕТ гиперинтенсивности в области нейрогипофиза- такая вещь обнаружена?
Есть генетические маркеры семейной формы ( при этом приходится думать о новой мутации )

2/ 20 -30 % - объемные образования супраселлярной (надседельной ) области - из-за того, что нарушения для них типичные иногда проявляются позже НД, надо до 10 лет проводить периодически МРТ, если нет прямых указаний на типичные для идиопатической формы изменения

3/ далее - различные системные поражения и операции или травмы - последнего у вас нет ?
Что касается версии о митохондриальных поражениях, хотелось бы конкретики
Тепtрь о нестероидных противовоспалительных и десмопрессине - при несахарном диабете нефрогенном ( почечном) НПВС используются как самостоятельный метод лечения, и скоре они помогают десмопрессину, чем мешают
Впрочем, я буду очень признательна доктору Витебской, если она присоединится к нашей беседе
Наверно, и другие доктора нам помогут

В анализах меня смущает понижение натрия - в какой период это исследование? Наиболее вероятная причина - передозировка минирина

Свежий относительно анализ... Период медикаментозной субкомпенсации:по 1 дозе Н-десмопресина 2 раза в сутки. Меня тоже смутил заниженый натрий, поэтому я уменьшила дозу до одной дозы в сутки.
Уровень натрия для сравнения: некомпенсиров. период 04.12.06 Возраст- 1г.6 мес -N 144 ммоль/л Уд.вес мочи 1003-1010
03.04.07 1г.10 мес - N 128 ммоль/л Уд.вес мочи 1000-1005
компенсиров.период N 118 ммоль/л Уд.вес мочи 1005-1018

Hесахарного диабета в роду небыло. Сахарный диабет: II типа у прабабушки, I типа у двоюродной бабушки; Узловой зоб у бабушки и мамы ребенка.

Беременность и роды осложненные. 28 нед. я перенесла грипп. Ребенок перестал набирать вес Родилась вес-2600 гр. рост - 50 см. (ЗВУР по гипотрофическому типу 1-2 ст. ) Родовая травма - на узи псевдокисты
2 мес. диагноз: Последствия перинатального поражения ЦНС в виде гипертензионно - гидроцефального синдрома и синдрома двигательных нарушений.

Что касается метохондриального синдрома. Обследовали в Харьковском генетическом центре.
Заключение: У ребенка имеет место нарушение кальция на фоне латентного воспалительного процесса.Для исключения нарушения обмена жирных кислот необходимо дообследовоние. (анилиз образцов крови послан в Германию, результатов нет). Ранее установлена лактазная недостаточность. Иногда обнаруживается ацетон в моче.

МРТ Заключение: данных за очаговое поражение головного мозга не выявлено.

Значит вопреки мнениям наших местных специалистов нимесулид можно давать?

Р.S Огромное спасибо за Ваше активное участие.

1/ ни сахарный диабет 2 типа, ни узловой зоб не в тему
2/ что на МРТ - все описание?
3/ гипертензионно - гидроцефальный и пр - нет ребенка, которму бы в нашей стране не написали чего -то подобного
4/ посмотрите еще раз ЧАВО - найз не бест для детей вообще, без всякого несахарного диабета, было подробное обсуждение ..

Педиатры, дорогие, помогите!
Ацетон можно обнаружить при голодании у любого ребенка

И к вопросу о кальции и митохондриальной патологии, а также длинноцепочечных жирных кислотах - как называется то, что ищут? ( варинат "какая-то митохондриальная патология" не проходит, конкретно- что? почему? )
Кальций в моче какой ??

Заранее прошу прощения если что "не в тему". Я не врач, поэтому мне сложно отделить главное от второстепенного в этой области.
Что касается кальция в моче... Если Вы имеете в виду пробу Сульковича, то сл. полож."+". Но анализ делали год назад.
Анализ на антикристализирующую способность: окс.Са -0,025 фосф.Са-0,057 умеренные липиды +++ позит (после ацетономичной рвоты)
По метохондриальной патологии сказать ничего не могу. В конце марта едем к генетикам в г.Харьков дообследоваться, может прояснят ситуацию.

Я не имею в виду пробу Сулковича - это качественная реакция
Просто - сколько кальция в утренней моче?
Вообще мне кажется , что митохондриальные идеи и друние идеи , связанные с жирными кислотами как-то не в теме - но давайте обсудим потом четкие гиптетические диагнозы
МРТ нельзя будут показать?

Само МРТ показать не могу, тк сейчас у меня его нет. МРТ смотрела Зелинская Н.Б.- гл. дет. эндокринолог МЗ, данных в пользу несах. диабета необнаружила. Эндокринологи Охмадет рекомендовали делать МРТ 1р. в год. Насколько это обосновано?Ведь у ребенка стойкая компенсация на десмопресине. Зачем без видимых оснований подвергать ребенка стресу т.е общему наркозу.
Я осознаю что спрашиваю глупость, но ... Скажите пожалуйста, в вашей практике бывали случай, когда гипофиз у больных несах. диабетом начинал продуцировать вазопресин самостоятельно ? Хочется верить в выздоровление.

Для несахарного диабета идиопатического характерно ОТСУТСТВИЕ повышенной МР- плотности в задней доле
Повторы МРТ нужны - поскольку клинческие проявления надседельной опухоли, которая вызывает НД могут быть скрытыми до 7-10 лет
То есть смысл вопроса был 1/ нет ли признаков аденомы? 2/краниофарингиомы и пр? 3/есть ли типичные для НД изменения? 4/ нет ли каких-либо необычных находок?

Именно "это" и искали. Не нашли к счастью.
В самом начале болезни делали КТ гол. мозга. Ребенку 1г5мес
Вот заключение:
ЕЕД=4м3в
Иследование выполнено по стандартной программе шагом томографа 5мм, без контрастного усиления.
Получено изображение суб. и супратенториальных структур г/м
Вещество мозга обычной плотности и структуры
турецкое седло не изменено. сильвиевы щели не расширены.
Желудочковая система не симетрична, расширена.
Срединные структуры не смещены.
Наружные ликворные пространства не расширены.

Сейчас, когда установлен диагноз, назначено лечение - все вошло в нормальное русло. С простудными заболеваниями справляемся при помощи фитопрепаратов и гомеопатии. А о ситуациях, когда понадобится "серьезное лекарство" лучше не думать...
Подскажите пожалуйста может есть какие-то монографии с рекомендациями по лечению малышей с НД.

МРТ имеет преимущества перед КТ в данной ситуации ( отсутствие облучения , получение специфического свечения / или его отсутствие в нейрогипофизе) и в протоколе вашего исследования ни слова о нейрогипофизе Простудные забенолвнапя проходят и без гомеопатии и фитотерапии - ив этом счастье как человечесвта в целом, так и гомеопатов и фитотерапевтов
Вы правы, что хорошо бы найти брошюру для родителей - спрошу наших педиатров - эндокринологов, я что-то не видела..

Большое спасибо. Буду ждать.

тоже не вижу за что здесь цепляться. Если что и есть, из вышеперичисленного это никак не следует. По-видимому, специалисты Харьковского центра, в настоящий момент занятые продвижением своего нового митохондриального проекта, придерживаются иных критериев.

Здравствуйте.
Состояние медикаментозной субкомпенсации, что это?
Вопрос возник при оформлении в детский сад. Эндокринолог в мед. карточке ребенка написала сост. мед. субкомпенсации (удельный вес по Зимницкому 1005-1014) Педиатр на приеме сказала что этот термин означает недостаточную компенсацию. Кто ошибается педиатр или эндокринолог?

Ошибается термин