РК Тетрада Фалло с АЛА 1 тип
 

Здравствуйте господа кардиологи!
Надеемся на вашу поддержку и консультации. У нас (11.03.2008) была радикальная коррекция Тетрады Флло с атрезией легочной атерии 1тип. Ребенку 1 год 1 мес, осталось много вопросов, и в связи с тем что в нашем городе нет дет.кардиолога очень хочется подружиться с хорошими профессионалами.
Выписка: Срединная стернотомия, РК ТФ АЛА 1й тип, VSD закрыт заплатой из ".....альдегида", "инфундибулэтомия" правого желудочка. Унифокализация МАРСА справа и слева. В ВТПЖ вшит кондуит "gore-tex" d=14 мм с двухстворчатым клапаном.
Подчеркнутые слова неразборчиво написаны, так что если модераторам понятно о чем идет речь пожалуйста исправьте.

Проясните пожалуйста: получается нам поставили протез легочной артерии с клапаном, а кондуит это протез??? По Вашему опыту насколько лет хватает этого протеза, через сколько менять??
И еще на 7-ой день после операции было осложнение, рвота с спекшейся кровью, два дня промывали желудок - было по типу кофейной гущи. Потом лечение продлили:ранитидин, фосфалюгель, отвар семя льна, меронем, дифлюкан, лазикс, аспаркам, квамател, инфезол, дигоксин, ванкомицин.
так что же это все таки было??? В выписке про это ничего не написано, ребенок все еще на диете, стул жидкий, рвота была один раз сегодня утром, похудел еще больше чем после операции.


Ждем ответа

Уважаемая Инесса!
1) Судя по тому, что Вы написали, малышу произведена полная коррекция имевшегося врожденного порока сердца. Кондуит - это, действительно, протез ЛА вместе с клапаном. Нужна ли замена клапана в будущем - к сожалению, не отвечу; надеюсь, коллеги, имеющие опыт в детской кардиохирургии, меня дополнят.
2) Острые эрозии желудока в раннем послеоперационном периоде - к сожалению, довольно частое осложнение. Лечат их обычно (у взрослых) - препаратами типа ранитидина или омепразола; обычно достаточно 2хнедельного курса; в дальнейшем прием препаратов, снижающих продукцию кислоты, может быть необходим (особенно при продолжающемся приеме варфарина). Таким образом, препараты типа "ранитидин, фосфалюгель, отвар семя льна, квамател" относятся к эрозивно-язвенному поражению желудка. Обычно, кстати, достаточно одного ранитидина (или, скажем, кваматела - они относятся к одной группе препаратов).
Что касается меронема, дифлюкана, ванкомицина - это антибактериальные препараты, которые назначались, по-видимому, для предупреждения (лечения?) бактериальных осложнений операции. Лазикс, аспаркам и дигоксин назначаются для лечения сердечной недостаточности.
3) На какой диете сейчас ребенок? Какие препараты и в каких дозах он получает? Принимает ли варфарин, какое сейчас МНО?

Спасибо за внимание, ребенок сейчас на диете - я имела в виду что мы варим ему отвар овсяный и рисовый на воде, стала по немногу давать овощное пюре: кабачок, цв.капуста и морковка, брокколи, варю и перемалываю блендером. Начинала переводить на смесь вчера по чуть чуть - все вырвал, вечером была температура 37,8. Были у педиатра в пятницу назначил дополнительно к фосфалюгелю и ранитидину: лактовит, креон, смекта. Советует переходить со временем на смесь Клинитрен Юниор Нестле. Но малыш одну смесь пить не хочет, плюется какая бы она вкусная не была. И я смесь всегда смешивала с любой безмолочной кашей, а педиатр говорит что я перегружала ему все это время желудок, то есть смесь Нестожен 2 сама по себе как продукт питания самодостаточная, а кашу надо на чем то другом делать, молоко нам не подходит.

Назначения в выписке: 1 месяц принимать дигоксин 40 мкг (не понятна дозировка, в понедельник буду звонить и выяснять), силденафил 1мг на 1 кг веса принмать 3 месяца (уже принимаем). Ни аспирина ни варфарина в назначених нет, буду звонить, про аспирин вроде был разговор, говорили что временно отменили изза желудка.

ЭХО при выписке: Сократимость хорошая, Δр ВТПЖ - 11 mmHg, обратный ток не большой на кондуите. Сист.р в ЛА - 30 mmHg.
1. Так что же избрать для дальнейшего питания?
2. Вы спросили про МНО, что это?


(Если нужно наберу ЭХО перед РК, летом была первая операция, анастамоз)

Инесса, сфотографируйте, пожалуйста, выписку, закачайте ее на [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] и выложите ссылку на нее в теме.

Почему ребенок сейчас на диете? Сейчас есть проблемы со стулом, рвота, тошнота?

Пыталась давать немного смеси Клинитрен, рвет. Может пробовать Нистожен 2, ребенок всегда ее ел, только с безмолочной кашей. Сегодня дала немного кефира. Завтра буду вводить суп с курицей, малыш уже извелся, овсянку предлагаю, плачет. Ну не борщом же его кормить?

Были у педиатра сегодня, хотели нам МАнту сделать!!!! Я не дала без рекомендаций областного кардиолога и имунолога. Бред какойто, операция была 11-го марта, а потом говорят что "мамочка умничает".

Что то не получается сфотографировать выписку, фотик слабый. А сканера дома нет, как только что то придумаю, выложу.
А что ВАс смущает? Я могу набрать польностью выписку, может так. И еще есть МРТ сердца с контрастом перед операцией.

Инесса, смущает протезирование ЛА с клапаном. Нужна выписка ПОЛНОСТЬЮ.
Малыш сейчас носит послеоперационный корсет?

1. Извините что не отвечала, 2-го в среду попали мы в детсоке отделение с температурой 39,5. Потом еще в 14:00 поднялась до 38, сбили Найзом 1,2 мл. Теперь вроде все в норме, было немного красное горло. Гемоглобин был 120, сегодня 106. Лейкоциты выросли с 4,4 потом 7 сегодня 11. Антибиотики назначать не стали, принимаем сейчас: лимфомиозот, свечи виферон, горло ингалиптом орошаем. Малышу лучше намного, в понедельник еще раз кровь проверим, домой лаборанта вызовем, нас отпустили. Врачи говорят что изза зубов была температура, в низу лезет 3-ий и 4-ый зуб. Ну дай Бог что бы это были только зубы!
2. Никогда не слышала про послеоперационный корсет, как и многие мои знакомые мамы прооперированных детишек. Может у Вас ссылочка есть, почитаем?
3. Постараюсь завтра выложить выписку

Найз запрещен к применению у детей.
ПРочитайте, пожалуйста, в ЧАВО раздела "Педиатрия" про ОРВИ.
Лимфомиозит, виферон, ингалипт НЕ НАДО!

Обязательно сейчас пойду почитаю! А что НАДО давать ребенку??? Найз всегда помогает хорошо, на Украине он не запрещен вроде?

Да конечно информация хорошая, примерно так и Комаровский пишет в своей книге и я в принципе только за. Но когда ребенок после второй опреации по поводу ВПС, и все эти разговоры про эндокардит.... ТАК ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ???? ВОТ ТЕПЕРЬ Я В ПАНИКЕ! ЛЕЙКОЦИТЫ ПОВЫШАЮТСЯ, ГЕМОГЛОБИН ПАДАЕТ, БЛЕДНЫЙ И ВСЕ ВРЕМЯ ХНЫКАЮЩИЙ РЕБЕНОК...
ЧТО ДЕЛАТЬ?

Ехать в больницу, если нет возможности вызвать другого педиатра, который не будет назначать лимфомиозит и виферон.

Нет у нас таких врачей, которые бы делали другие назначения, все так же.

Вы показали ребенка врачу очно? Как сейчас чувствует себя ребенок?

У врача были в пятницу, вернее были на обходе в детском отделении, сейчас нас отпустили домой на выходные. Нам ставят ОРВИ под вопросом, а вообще два педиатра которые нас смотрели в отделении оба ссылаются на зубы. Только прорезались два внизу, третий и четвертый, и вверху десна отечная (со слов педиатра), мне ребенок не дает в рот заглянуть.
Вчера, в субботу вечером, была температура 37,7, сняла ковточку и оставила ребенка в одной футболке, снизилась до 37,3. Ничего не давала из медикаментов для понижения температуры, при такой вроде и не надо? Сегодня температура 36,8. Часто плачет по разным причинам, то мама на руки не берет, то кто то повысил голос чуть чуть, сильно обидчивый какой то. Гуляли на улице в коляске спал 2,5 часа, сколько возила столько и спал.
Ест неплохо, после операции вообще стал лучше и больше есть, уже не спит до 11 утра, а просыпается в 8:30 и сразу кричит "Ам".

Завтра не идем в детское отделение, мы там пока как бы числимся, лаборанта вызовем домой, сделате нам общие анализы крови и мочи. Ацетон в моче сама дома проверяю на всякий случай, ничего нет. Может еще какие то сдать? Вы посмотрите результаты, выложить?

Спасибо :)

Уважаемая Inessa777
Ваш пост скрыт и его увидят только краснониковые врачи. Надеюсь я правильно понял Вашу просьбу. Для удаления выписок Вам через некоторое время (когда с ней ознаокмятся врачи) будет достаточно удалить с радикал.ру

Не носит корсет - хорошо, и не нужно.
В выписке не нашла про замену клапана ЛА, по-видимому, это не выполнялось (кстати, второй лист выписки нечитаем вообще :(). Раз никаких протезов не установлено, варфарин не используется, так что все правильно.

Как раз на втором листе и написано про операцию: Операция дата – 11.03.2008 Срединная стернотомия, РК ТФ АЛА 1й тип, VSD закрыт заплатой из ".....альдегида", "инфундибулэтомия" правого желудочка. Унифокализация МАРСА справа и слева. В ВТПЖ вшит кондуит "gore-tex" d=14 мм с двухстворчатым клапаном. Получал: Меронем, ванкомицин, дифлюкан, лазикс, аспаркам, инфезол, квамател, дигоксин, фосфалюгель.
А что же является кондуит "gore-tex" d=14 мм с двухстворчатым клапаном??? Это что не протез???

Здравствуйте, вопрос про детский сад: Если у ребенка умеренная легочная гипертензия можно ли водить в сад? Есть ли вообще запреты на то что бы не водить в сад?
На проверку и плановое зондирование нам в январе.

Ребенок (3 года 9 мес) ходит в сад два месяца, не болеет. Группа у нас на 12 человек, бывает максимум 9, ходит с удовольствием. Группа логопедическая, и очень много занимаются с детьми и все игры для развития, так же выработалась у ребенка усидчивость. Очень подвижный он у нас, одышки и утомляемости нет. В общем очень хочу водить ребенка в сад, потому что начал лучше развиваться и слова появляются, уже почти сам одевается и раздевается и т.д.

Мне кажется, что Вы сами ответили на Ваш вопрос. ;) Судя описанному Вами состоянию малыша - несомненно можно.

Спасибо большое!!!! Будем ходить и развиваться дальше ))))))

Выполнена радикальная коррекция порока, дефект межжелудочковой перегородки закрыт заплатой (из чего непонятно, (возможные варианты: gor-tex, ксеноперикард...), инфундибулотомия правого желудочка( расширили выход из правого желудочка), унифокализация БАЛКА ( больших аорто-легочных коллатералей- сосуды, растущие от аорты к легочным сосудам, их "отрезают" от аорты и "вшивают" в легочные артерии) справа и слева. в ВОПЖ ( выводной отдел правого желудочка) вшит кондуит из gore-tex, имеющим клапан из того же материала.....

Диаметр кондуита (14мм) позволяет с ним жить долго, однако необходимо хотя бы раз в год проводить ЭХОКГ для оценки функции кондуита и клапана, иногда кальциноз клапана приводит к сужению в этой области кондуита, если градиент между правым желудочком и легочной артерией становится больше 60мм.рт.ст., прибегают к повторной операции.....
При диагнозе тетрада Фалло или атрезия легочной артерии легочной гипертензии не бывает, исключение, это ЛГ за сет наличия БАЛКА ( аорто-легочных коллатералей, если некоторые из них остались после унифокализации, то лишняя кровь попадет из аорты в легкие...В некоторых случаях, если они небольшие, возможна их эмболизация ( эта операция закрытая, чрез сосуды, не вскрывают грудную клетку).

Если есть последние данные ЭХОКГ и ЭКГ выложите их...
Старайтесь относится к ребенку как к здоровому, не ограничивайте его физическую акивность, пусть он не чувствует себя больным и особенным... судя по результатам после операции, выполнна она адекватно, с хорошим результатом

Спасибо, стараемся не трястись над ребенком беспричинно.

Мы проверяемся у своих врачей согласно графику, в данный момент карточка в поликлинике и все данные там.


А еще вопрос: Вот интересно предложили нам путевку кардио санаторий г.Одесса матери и ребенка и сразу же ее отменили, так как у нас НК 1, а эти путевки только для детей с НК 0. Пояснили что в санаториях могут находится только дети с пороками сердца либо с оперированными ВПС и НК 0. А как же нам и таким как мы? Что санаторий и не светит? Как ребенка оздоравливать? Странно как то

а там, где вас оперировали, поверяетесь? очно или, может, из поликлиники отсылают туда документы, содержащие обследование?
с санаторием...действительно, идиотизм....а у вас НК 1 поставлен, чтобы инвалидность продлить или действительно есть? что ж и в санаторий не попасть как раз тому, кому он больше всех нужен....:mad:

[quote=DrCatherine;1279165]Мы оперировались в Киеве, там и проверяемся сейчас каждые три месяца, ЛГ там и написали, а в январе на плановое зондирование.
Мы инвалидность продлеваем каждые два года, но специально для этого лишнего ничего не пишут нам врачи, положено значит положено. А что с таким диагнозом снимают в России инвалидность? На Украине нет, даже никто ни разу и не заикался, тем более после рождения ребенка нам очень много раз было сказано и до сих пор каждый раз нам врачи говорят что у нас сложный диагноз и т.д.

Спросить стесняюсь, а зачем ребенку санаторий??

[quote=Inessa777;1279439][quote=DrCatherine;1279165]
Это хорошо, что под контролем..
а что значит плановое зондирование? вы в научной программе? или есть все-таки какие-то проблемы, что-то не нравится докторам по ЭХОКГ?
Нет НК, нет инвалидности...в первые годы, конечно, не снимают, а потом могут, многие родители жаловались, одного мальчика с ТФ в армию хотели забрать, говорят, что сейчас ведь сердце нормально работает, нет сердечной недостаточности.....

в Помосковные два детских кардиологических санатория не берут детей только с НК 2а и более...

Наталья Рашидовна, санаторий нужен, на мой взгляд, для бесплатной возможности подышать свежим воздухом, заняться лечебной физкультурой, развеятся и отдохнуть....почему бы и нет....называется это все.... реабилитация ( физическая, психологическая)......