Т-клеточная лимфома кожи
 

Здравствуйте.
Пол-мужской, возраст-53, рост-184, вес-95.
После проведения биопсии в ЦНИКВИ и РОНЦ им.Блохина был поставлен диагноз ТЗ ЛК, грибовидный микоз, классическая форма 1 стадия.
Также из заболеваний: камни в почках дробились 3 раза 4 года назад; был инфаркт миокарда почти 2 года назад, установлено 8 стентов; увеличена печень.
Жалобы-очень сильный зуд.
Из вышеуказанных учреждений был направлен в Гематологический научный центр РАМН, где посоветовали лечение в Германии как лучший вариант.
Также была консультация в клинике МОНИКИ, рекомендации: Сорбент Лактофильтрум, Реамберин 300 в/в №5, Ксизал, цинковая мазь+дермовит.

Можете ли вы прокомментировать данные рекомендации? Вылечивается ли это заболевание? Стоит ли для лечения ехать в Германию, или, возможно, лучше обратиться еще куда-нибудь в Москве?

Фотографии:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

какие анализами был подтвержден диагноз? приведите общий анализ крови. не ставился ли также диагноз синдрома Сезари?

З.Ы. как-то странно, что Гематологический Центр великого путинлянда не может проводить лечение при т.н. грибовидном микозе.

Некоторые соображения. Заболевание редкое - 0.35/100000. Подход мультидисциплинарный (дерматологи и гематологи).

Имеет смысл определить стадию посредством КТ грудной клетки, живота, таза.

Из симптоматического лечения "Жалобы-очень сильный зуд.", ПУВА помогает, как считают, достаточно хорошо, но етот метод доступен в дерматологических центрах.

Из анализов проводился клинический анализ крови:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

УЗИ:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

3 раза биопсия:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Общий анализ крови не проводился.

Основной вопрос - где это все делать? Учитывая, что в ЦНИКВИ сказали, что этим не занимаются, а в Гематологическом научном центре РАМН посоветовали лечиться в Германии, т.к. "у нас в этом плане каменный век".

Вы (о себе ???):

Здравствуйте.
Пол-мужской, возраст 21 год, рост 175, вес 75.


Здравствуйте.
Пол-мужской, возраст-53, рост-184, вес-95.

?????????

Нет, это мой отец, просто чтобы не регистрировать другой аккаунт.

Фотографии из первого сообщения плохо открываются, а править его почему-то нельзя, поэтому перезалью:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Неколько лет тому назад я встретил пациентку-москвичку с грибовидным микозом, которой в ЦНИКВИ и на кафедре кожных болезней ММА посоветовали лечение за границей по причинам очень сходным с указанными Вами.

Проведя в больнице две недели для уточнения диагноза, начального симптоматического лечения и подбора дальнейшего, была выписана с явным улучшением и продолжала рекомендованную терапию в Москве.

В принципе, если рассматривается вопрос о лечении в Западной Европе, основными факторами, ИМХО, являются знание языка - с персоналом надо обшаться и наличие финансовой возможности - ето дорого!

Без первого фактора можно обойтись, насколько мне известно, в Израиле.

Скажите пожалуйста, как можно подобрать клинику в Германии для лечения этого заболевания?

попробовать погуглить по отзывам других пациентов (название болячки - mucosis fungoides); погуглить по клиникам, которые предлагают помощь на русском языке; или в конечном итоге обратиться в фирму, которая будет осуществлять сопровождение в лечении и подыщет клинику.

Название болезни не "mucosis fungoides", а "mycosis fungoides".

DrOncologist
А Вы не могли бы посоветовать конкретные клиники, которые занимаются этой проблемой? Можно в ЛС. Просто при обращении в фирму-посредника, неизвестно, насколько они компетентны в этом вопросе и, соответственно, очень большой риск, а отзывов других пациентов с этим заболеванием я не нашел.
Кстати, а 8 установленных стентов в коронарной артерии не будут являться причиной отказа в лечении?

FRSM
А Вам неизвестно, в какой именно клинике проходила лечение та пациентка с грибовидным микозом?

Оформить визу для лечения сложно.
Dr. Sean Whittaker.
Private Clinics: The Wellington Hospital, London. (+44) 20 7586 3213
Wellington Place, St. John's Wood, London NW8 9LE.



Советую подумать о варианте Израиля - виза не нужна, говорят по-русски:
Rabin Medical Center
Beilinson Hospital, affiliated with Sackler School of Medicine, Tel-Aviv University. Petah Tiqva, Israel. Dr. Emmilia Hodak.

Совсем близко: Department of Skin and allergic diseases,
Medical Faculty,University of Helsinki and Helsinki University Central Hospital
Dr. Annamari Ranki.

+ Department of Dermatology University of Zuerich/Switzerland, Dr.Günter Burg.

+ Johannes Wesling Medical Centre Minden Germany. Prof. Rudolf Stadler.

+ Department of Dermatology, Leiden University Medical Center, Holland. Dr. Maarten Vermeer.

Израиль, кстати, отличный вариант, т.к. виза не нужна. заболевание это довольно простое и лечится весьма неплохо, часто им занимаются лишь дерматологи.