Ребёнку 1 год, весит 2900г. Куда по квоте?

Здравствуйте, уважаемые специалисты. Дочка родилась 33 нед, вес 1280, рост 37. Ставили синдромы Секкеля, Нагера, полностью не на один не похожа. Сейчас подозревают синдром Юниса-Ворона. Хромосомных нарушений нет. Ребёночек:
- отсутствие больших пальцев на кистях рук;
- миндалевидные глаза;
- немного редкие волосы;
- закрытие хирургическое ОАПа;
- нарушение функций почек (азотемия, ацидоз), (по узи и доплеру нарушений не выявлено);
- субклинический гипотиреоз,
- осмотрена в ЭНЦ Москва, Медико-ген научном центре коллегиально (таких детей не встречали);
- питание: частые срыгивания, 60 мл (каша, овощи, желток, суп, мясо, творог);
- активность: держит голову, спину, пытается садится и ползать, очень жизнерадостная, активная, реагирует на речь, звуки, смеётся.
Первостепенной задачей в настоящее время является скорректировать ту патологию (изменения), которые имеются со стороны внутренних органов, подобрать необходимое лечение в соответствии с нарушениями функций органов . ОФОРМЛЕНА КВОТА, отправлены документы в РДБК (отказано), переслали документы в клинику Пирогова (предложили сдать анализ экзомного секвенирования). Госпитализацию, обследования не предлагают.
Что нам даст этот анализ? Куда ещё обратиться, в каких клиниках могут помочь? Ребёночек развивается (не "растение"), умный взгляд, очень жизнерадостная. Помогите