Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера

Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера (https://forums.rusmedserv.com/index.php)
-   Эндокринология (https://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=122)
-   -   Не могут поставить диагноз (https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=372291)

Zelenina028 19.04.2016 20:49

Добрый вечер! Уважаемые врачи! Помогите пожалуйста советом, как жить дальше! Не знаю куда еще обратиться, руки уже опускаются... Меня отовсюду "выгоняют", говорят со мной практически все в порядке, и лечение мне не требуется. Меня зовут Галина, мне 32 года. Мой рост 1м 54см, вес 70 кг. До 23 лет я весила всегда 40-45 кг, сейчас. Менструации у меня начались в 17 лет. Приходили всегда нерегулярно. Пропадали периодически на 2-3 месяца, в 2012 году пропали на 2 года, в 2014 появились. Излишнее оволосение тела началось еще в детском саду, я всегда маме рассказывала что со мной что то не так, лет в 15 я начала бить тревогу по поводу того что у меня совсем нет груди, в этом возрасте это просто катастрофа, на до мной все смеялись. Но мама ничего необычного во мне не видела, говорила всегда - вот родишь и все у тебя вырастет.. Беременностей у меня никогда не было. С головы начали сильно выпадать волосы, вес начал стремительно расти, никакие диеты не помогают, кожа стала сухая настолько, что все стянуто до невозможности, я пробовала пить витамины, еще сильнее все чешется, я перестала их принимать. Очень сильно потею, всегда, изнутри всегда жар, как будто я в бане нахожусь, температура тела всегда 37 градусов или чуть выше, после сна всегда болит спина в районе надпочечников, в течении дня боль уходит, усталость как только просыпаюсь, сон я забыла когда был крепкий и спокойный, я очень плохо сплю, раздражительность абсолютно по любому поводу, я стала сторониться людей, я просто их начала бояться, страх, тревожность, я очень устала так жить. Память очень плохая, доходит до того, что я хочу записать чтобы не забыть и пока я собираюсь это сделать, я уже забываю что я хотела записать. Я забываю, куда я иду.. страшно.. Врачи пытаются все списать на психосоматику. Но пройденные мною исследования по моему мнению указывают на определенные заболевания. По врачам я пошла только с 2012 года, так получилось. Если будет нужно, я вышлю все исследования с 2012 года. Меня в 2016 году все таки положили в стационар, в январе, в г. Нижний Новгород, в "Семашко", врачи не смогли поставить мне диагноз, повторно меня госпитализировали в марте 2016 года, диагноз так же не установлен. Мне больше некуда идти. Я возлагала очень большие надежды на эту больницу. В платной клинике г. Бор, мне поставили диагноз - адреногенитальный синдром, я сдавала генетические анализы - первый не подтвердил этот диагноз, обнаружена только одна мутация. Кариотип в норме. Выявлена по томографии микроаденома гипофиза, уже вторая... Томография брюшной полости выявила гиперплазию обоих надпочечников. Я писала в клинику в Питер, меня оттуда перенаправили в Москву, в клинику, на ул. Ульянова, 11. Там очень высокие цены, я возьму кредит на лечение, но где гарантии того, что я приеду, за все заплачу, а меня снова не вышвырнут... Я очень за это беспокоюсь... Я уже очень много сдала дорогостоящих анализов, делала мрт и головного мозга, и брюшной полости, и малого таза, прошла очень много обследований, но все без толку, мне не могут нигде помочь... Говорят все в порядке, попей дексаметазон, но разве он один мне поможет? Гормоны АКТГ, тестостерон, ДГЭА, 17OHпрогестерон , пролактин, они всегда повышены! Кортизол через раз, когда я сдаю анализы, повышен. Мне выписывали в 2014 году - достинекс и кортеф, улучшений я никаких не чувствовала. Потом мне запретили принимать вообще любые лекарства, кроме Афобазола и конкора. Сейчас я не принимаю никаких лекарств , кроме успокоительных. Не принимаю с ноября 2015 года. Подскажите пожалуйста, можно ли мне чем то помочь? Благодарю!!! Я хочу жить, а не существовать, в нашей стране онкологию лечат успешно, а на эндокринную сторону всегда смотрят пренебрежительно, но с такими заболеваниями очень сложно жить по нормальному, я и работать не могу... Это уже крик души... Спасибо!

При последней выписке, 5.04.2016, врачи так и не смогли поставить диагноз, но предполагают болезнь Иценко Кушинга. Так и написали в выписном эпикризе.

Melnichenko 19.04.2016 22:06

Если в выписке , которую врачи направили в ЭНЦ для госпитализации по ОМС указан диагноз болезнь Кушинга, то диагностика по ОМС будет бесплатной. К сожалению, представленный Вами текст не несет никакой медицинской информации , и история менее всего похожа на собственно болезнь Кушинга. Надеюсь, что выписка, присланная врачами, позволит разобраться в ситуации

Zelenina028 19.04.2016 23:37

Спасибо огромное за ответ! Вот выписка. Есть еще много всяких исследований..

ghrh44 20.04.2016 03:11

Если Ваши эскулапы-эскалопы не могут отличить адреногенитальный синдром от болезни Кушинга, а оба лечат стероидами, то от них надо смываться.
Сколько бы не стоила консультация настоящих специалистов, она будет дешевле, чем десятая доля всех уже выброшенных Вами денег.

Melnichenko 20.04.2016 07:39

1. не проведены ключевые исследования для подтверждения диагноза
2.выписка не направлена на комиссию в ЭНЦ для обследования по ОМС ?
Абсолютно прав доктор Баркан - здоровье дороже

Zelenina028 20.04.2016 08:52

Цитата:

Сообщение от Melnichenko (Сообщение 2387185)
1. не проведены ключевые исследования для подтверждения диагноза
2.выписка не направлена на комиссию в ЭНЦ для обследования по ОМС ?
Абсолютно прав доктор Баркан - здоровье дороже

Здравствуйте! Выписка не направлена для обследования в ЭНЦ, это просто рекомендация. Мне сразу сказали, направления не будет, если я поеду, то только за свой счет. Когда я уезжала, мне сказали - если ты все таки поедешь в ЭНЦ, потом приезжай пожалуйста сюда, и расскажи что тебе там посоветовали.
Но мне просто для "совета" в Москву ехать не хочется.

Zelenina028 20.04.2016 08:55

Врач, которая по месту жительства давала мне направление в областную клиническую больницу Нижнего Новгорода, которая назначала мне достинекс и кортеф, на днях мне написала - попробуй тогда попить метипред. Но я пробовать больше ничего не буду. Мне просто уже страшно.

Zelenina028 20.04.2016 09:25

Мне генетик из той областной больницы посоветовала сдать генетические анализы, что я собственно и сделала. Анализы, для меня, очень дорогие, 17000 стоят. Но они так и не пригодились, к генетику повторно меня не отправляли, а к нему просто так не попадешь...

Я могу прислать исследования еще, если нужно.

ghrh44 20.04.2016 13:41

Тупая малограмотность Ваших нынешних врачей ошеломляюща.
Бегите от них.

Вам была проделана куча абсолютно ненужных анализов, потеряны деньги, время и Ваше здоровье. Не принимайте никаких метипредов, дексаметазонов и гидрокортизонов. Не следуйте никаким их советам. Берите чемодан, и езжайте в ЭНЦ, к нормальным профессионалам.
Свяжитесь с доктором Мельниченко о датах и процессе. За неделю будут и диагноз, и лечение.

Zelenina028 20.04.2016 14:22

Цитата:

Сообщение от ghrh44 (Сообщение 2387356)
Тупая малограмотность Ваших нынешних врачей ошеломляюща.
Бегите от них.

Вам была проделана куча абсолютно ненужных анализов, потеряны деньги, время и Ваше здоровье. Не принимайте никаких метипредов, дексаметазонов и гидрокортизонов. Не следуйте никаким их советам. Берите чемодан, и езжайте в ЭНЦ, к нормальным профессионалам.
Свяжитесь с доктором Мельниченко о датах и процессе. За неделю будут и диагноз, и лечение.

Спасибо Вам огромное!!! Я сама понимала что то не таксо всеми этими обследованиями, т.к. никаких результатов не видно, такого не бывает... Я обязательно поговорю с доктором! Неужели мне повезло, я даже не верю... Столько уже сил потрачено, нервов, и здоровья... Спасибо!

Zelenina028 20.04.2016 14:33

Вот еще обследования, вдруг по ним можно что то понять.. Первая моя выписка и т.д.

Zelenina028 20.04.2016 14:35

И еще не много)

Zelenina028 20.04.2016 14:40

Здесь с 2013 и 2015

Melnichenko 20.04.2016 17:46

Еще раз - выписка может быть направлена в обычном порядке в ЭНЦ для обследования и лечения в рамках ОМС
Ваш врач может связаться со мной по тел 500-00-96

Zelenina028 20.04.2016 19:31

Цитата:

Сообщение от Melnichenko (Сообщение 2387483)
Еще раз - выписка может быть направлена в обычном порядке в ЭНЦ для обследования и лечения в рамках ОМС
Ваш врач может связаться со мной по тел 500-00-96

Простите, я Вас не правильно поняла.. Хорошо, я попробую связаться с лечащим врачом, но боюсь что я ничего не добьюсь. Если бы хотели дать направление, мне бы его дали. Но я попробую. Спасибо!

А в крайнем случае, мне ехать в ЭНЦ, без направления? Я так понимаю что деваться мне в любом случае некуда, и ехать мне придется, я хочу лечиться.


Часовой пояс GMT +3, время: 06:58.

Работает на vBulletin® версия 3.
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.