несахарный диабет и жаропонижающие
 

Здравствуйте.
Моей дочери 2г.10мес. Диагноз несахарный диабет установили 10 мес. назад. Принимает Н-десмопресин по 1 дозе 1 р. в сутки. Иногда у нее повышается температура до 39С.,и держится до 5 дней. Все признаки простуды отсутствуют. Мы столкнулись с проблемой подбора оптимального жаропонижаюжего. Найз (нимесулид) давать нежелательно, а от парацетомола у меня (мамы) сильный побочный эффект. С лечащим педиатром и эндокринологом сошлись на мнении, что лучше "раздеть и обтереть водичкой". В связи с эпидемией Гриппа, очень боюсь, что если вдруг моя дочь заболеет, я не знаю чем сбивать температуру . Посоветуйте пожалуйста, как мне быть в данной ситуации.

Меня как-то смущает температура при отсутствии признаков ОРВИ - а часом не лишаете ли вы ребенка с несахарным диабетом питья?

Что нового вносит в жизнь ребенка с НД грипп?

Вакцинация против гриппа - профилактика, развившийся грипп - обильное питье, обтирание - см ЧАВО

жаропонижающие до 39 градусов не нужны ( см ЧАВО )
В России зарегистрирован пероральный десмопрессин Ферринг - минирин

Как развивается ребенок ваш? Масса тела, длина ? Причина НД?

Дочка болеет с сентября 2006. Болезнь началась после внезапного повышения температуры до 39,5 - с обсолютно здорового ребенка она в течении 30 мин. превратилась в "овощ". На скорой нас доставили в инфекционку. Сразу стали колоть антибиотик - цефотоксим(кажется так), на него возникла аллергия в виде сыпи, отеков вокруг глаз; температуру сбивали "найзом". ОАК и ОАМ, бакпосев со рта - в норме. Через 5 дней температура спала. Сразу после выписки ребенок стал много пить - до 2 литров. Обследовались в Охмадете в Киеве. В анализе мочи по Зимницкому в 2 из 8 проб проскакивал удельный вес- 1008-1010, томограма - в норме,узи- увеличена печень, поджелудочная; в почках расширены лоханки, изоэхогенные включения. Консультировались у главного дет нефролога МЗ. Тогда диагноз не поставили, сказали смотреть в динамике. Дома наблюдались у эндокринолога, нефролога, невропатолога. Специалисты утверждали что такого ребенка видят в первый раз. С октября по май месяц обьем выпитой - выделенной жидкости достиг 4,5 литров ( уд.вес мочи 1000-1002), состояние кожи свидетельствовало о сильном обезвоживании. В начале болезни в сентябре- вес 12,5 рост 86, через 7 мес.- вес12 рост90. Речь не развивалась- в 2 года 6 слов. При повторной госпитализации в Охмадет была проведена проба с Адиупресином: жажда уменьшилась, сократился обьем мочи, уд. вес. вырос до 1013. Подобрали дозу десмопресина и выписали домой.
На данный момент рост - 95, вес-14,800, речевое развитие - в норме.
При отсутствии насморка принимаем н-десмопресин по 1 дозе в сутки, при насморке - минирин 0,1мг по таблетке 2р. в сутки. Обьем выпитой жидкости до 2 л. выделенной-1,5л. Уд.вес мочи -1005-1014. Температура время от времени повышается "на пустом месте" и держится до 5 дней.

МРТ головы?

да головы. Еще забыла сказать... Так же делали ЭЭГ: повышеная активность средних структур головного мозга (извините за возможную неточность-переводила с украинского). Невролог сказал, что это характерно для несах. диабета.

ЭЭГ - ладно, не суть..
Итого - идиопатический несахарный диабет, хорошо контролируемый десмоепрссином
Продъемы тепературы ТОЧНО не связаны с ограничением питья?

Точно. Питье не ограничиваем. Чашка с водой стоит на виду постоянно. Не пьет. Ближе к вечеру, когда заканчивается действие гормона начинает много пить и мочится, обьем выделенной мочи за 3 часа доходит до 1л. После того как пырскну в носик гормон через некоторое время все приходит в норму.
p.s идиопатический это центральный?

Да, центральный- не вызванный каким-то поражением центров чем-то грубым..
У меня нет оснований рекомендовать что-то , отличающеся от ведения любого ребенка с ОРВИ в период ОРВИ - разве что супермного питья
Вы посмотрели ЧАВО по теме ОРВИ у детей?

Странно.. А мне в Охмадете рекомендовали тщательно контролировать обьем выпитой - выделенной жидкости. Разница между ними должна быть не более 0,5л в пользу выпитой чтоб не допустить гипергидратации. Первое время даже дневничок вели.

Несахарный диабет НЕ несет взрослому человеку никакой опасности нелеченный ( если человек не в Сахаре без воды ),но сухоядеение при нем без заместительной терапии жизнеугрожающее состояние - вы это уже пережили с ребенком, который оказался в резчайшей дегидратации ( воду попросить не мог )

Несахарный диабет несет миллион неудобств : постоянное посещение туалета , но жизнеугрожающим он становится только при отсутствии воды и отсутствии сознания ( воли - ребенок может не понимать, чего он хочет и плакать) или при избытке воды и минирина - тоже человек без сознания и ему неконтролированно вводят воду и минирин

В обоих этих случаях возможны центральные нарушения терморегуляции

Если почему- либо не хватает минирина, но не даете воды, получается та же проба с сухоедением

Насколько я понимаю, нет никаких данных за системное заболевание, сопровождающееся периодичесим повышением температуры и несахарным диабетом?
Иными словами, в рутинных анализах крови и биохимии проблем нет?

Некоторые проблемы с анализами были. 21.11.06 Биохимия крови: АЛТ-45 UIL(N 0-42) АСТ53 UIL(N 0-53); Паратгормон 10,85 пг/мл (N 10-65)

13.03.07 Биохимия крови: Щелочная фосфатаза 292,4(N 120-170 Е/Л), кальций 1,71(N 2,20-2,70)

3.04.07 Биохимия крови: креатинин-0,04 общ.белок 65 , К-3,8 Na-128 фосфор1,33 Сl 87.3

12.12.07 Биохимия крови: K-3,9 Na 118 Cl - 95.7

А как же сердце, которое перекачивает густую кровь ( у дочки - незначительно пролабирует метральный клапан); почки, которые фильтрующие по 4 л. жидкости в сутки( у нас при таком колличестве жидкости еще и фосфатов большое колличество было, внешние изменения почек на узи); нагрузка на нервную систему (до 1,2 выпитой воды и 3 "вытекающих" памперса за ночь - спать некогда!) и т.д. К счастью мой ребенок хорошо понимает свои потребности- пила постоянно, но складывалось такое впечатление что "выливается бастрее чем вливается".

Сердце не будет перекачивать густую кровь при доступе к воде - но возникнет гиперосмолярная кома, если вода не будет поступать ( человек без сознания )

давайте договоримся -1/ несахарный диабет- заболевание, создающие многочисленные проблемы с частым посещением туалета ( в вашем варианте - с памперсами), но не угрожающий жизни при свободном доступе к воде
Гидронефротическая трансформация почки, разумеется, нежелательна, но мы говорим о жизнеугрожающих состояниях нелеченного недиагностированного НД и проблемах неадекватного его ведения - почему мы должны гооврить о гидронефротической трансформации при наличии диагноза и лечения?

2/ Ограничение приема жидкости при отсуствии постепления минирина ( десмопрессина ) угрожает жизни - и одним из проявлений нарастающей дегидратации ( потери жидкости) будет как раз не столько проблема трудностей сердца с перекачиванием густой крови, а трудности мозга в связи с нарастающей дегидратацией, на что вегетативные центры мгут реагировать гипертермией ( повышением температуры )

3/Жизни будет также угрожать одновременная передозировка жидкости ( капельное вливание ) при избытке минирина ( если нет возможности следить за осмоляльностью и электролитным обменом )
Иными словами, если ребенок здоров и в сознании есть возможность нормально проводить заместительную терапию минирином, нет необходимости ограничивать в воде

Приведенные вами данные анализов к какому периоду относятся?

4/ вы задаете вопос о ситуации - температура у ребенка с несахарным диабетом самопреходящая без признаков ОРВИ или и инфекции мочевых путей
Ответ - 1/ исключение системного заболенваия, риводящегог к несахарному диабету
2/ оценка адекватности питевого режима - нет ли периодов дегидратации как причины гипретермии
заочно сказать что -либо трудно

Системное заболевание - трудный вопрос над которым мы бьемся второй год. Речь идет о полиорганной патологии неясного происхождения. Помимо несахарного диабета зменения обнаруживаются в почках, пищеварительной системе, сердце . Бывали случаи ацетона в моче (++). Консультировались у Е.Я. Гречаниной - директора генетического центра, она рекомендовала тщательное обследование на предмет генетической патологии. Есть версия, что повышение температуры может быть следствием метохондриального кризиса. Сомневаюсь по поводу гипертермии по причине дегидратации т.к обьемы выпитой-выделенной жидкости, удельный вес мочи ( контролируем дома),поведение ребенка не меняются в этот период. Дочка только "горит" и все.
У меня возникает вопрос о наиболее подходящем жаропонижающем в кризисных ситуациях: совместимым с десмопресином. Доктора по месту жительства ответить затрудняются т.к опыт лечения маленьких деток с несахарнам диабетом или очень маленький или отсутствует полностью.

Извините, опять случайно продублировала

1/ давайте сначала
Наиболее частая форма НД - идиопатический ( 30%)
При этом на МРТ типичная картина - НЕТ гиперинтенсивности в области нейрогипофиза- такая вещь обнаружена?
Есть генетические маркеры семейной формы ( при этом приходится думать о новой мутации )

2/ 20 -30 % - объемные образования супраселлярной (надседельной ) области - из-за того, что нарушения для них типичные иногда проявляются позже НД, надо до 10 лет проводить периодически МРТ, если нет прямых указаний на типичные для идиопатической формы изменения

3/ далее - различные системные поражения и операции или травмы - последнего у вас нет ?
Что касается версии о митохондриальных поражениях, хотелось бы конкретики
Тепtрь о нестероидных противовоспалительных и десмопрессине - при несахарном диабете нефрогенном ( почечном) НПВС используются как самостоятельный метод лечения, и скоре они помогают десмопрессину, чем мешают
Впрочем, я буду очень признательна доктору Витебской, если она присоединится к нашей беседе
Наверно, и другие доктора нам помогут

В анализах меня смущает понижение натрия - в какой период это исследование? Наиболее вероятная причина - передозировка минирина