[Sharko_mari]

Здравствуйте!
Надежда на Вас дорогие наши врачи! Прошу совета - заочной онлайн консультации-совета. Спасибо.
В Москве мне подтвердили диагноз шарко-мари-тута русси-леви (болен с детства) и назначили,

центре нервной и мышечной патологии человека:

церебролизин капельно, в/в потом; мильгамма в/м

потом в таблетках, нейромидин,ЛФК, массаж.

Вообще я побывал и в Оренбурге , и у многих

неврологов и нейрохирургов в разные годы, курсы

лечения есть, для информации даю. Мне помогают

реально еще прозерин, пирацетам, никотинка,

актовегин. Иглоукалывание нет. Алмаг,

магнитотерапия,ультразвук, искра - явного нет

эффекта.Физпроцедуры - явного
улучшения не было, но возможно помогали. В

основном уколы . Курс мне еще другой невролог

назначал - прозерин в/м, пирацетам в/м, витамины

в/м В1В6 потом В12 через полгода. Другой курс

еще Диклофенак в/м, актовегин в/м. разные врачи

назначали еще мидокалм в таб., мексидол в/м ,

другие церебролизин (разные врачи) и витамины

группы В - в/м . Электростимуляция мышц по факту

мне не помогла без уколов, массаж общеукрепляюще

только. Главное уколы помогают. Электрофорез с

прозерином давал эффект, но потом почему-то были

позже ухудшения, скорее всего не связанные с

этим, просто нужно каждые полгода минимум как

делать курсы уколов
Если кратко основное лечение - уколы раз в

полгода (бывает и 2 раза в полгода изредка по

состоянию здоровья ) и

лфк-зарядка-гимнастика+силовые упражнения,

массаж или самомассаж .

А При амиотрофии ШМТ также как и при миопатии

нельзя качаться? Я качался: был и положительный

эффект - рост мышц хоть какой-то и отрицательный

- в спортзале были у меня как-то от жима лежа

пару раз неврологические проявления: поехало

зрение - раздваивалось, головокружение и т.п. -

в шейном отделе и спине думаю спину "потянул",

может какие-то повреждения. Потом мне врач

запретили качаться. Мне отвечали, что нельзя

из-за того что хуже может стать - примерно так,

давно это было. Но посильные упражнения делаю

уже дома, не в спортзале. Мне ставили с

уточнением вариант руссо-леви, не аксоновый, а

димиелинизированный вариант - уменьшение

скорости проведения в нервах при

электромиографии выявили, устно сказали

миелиновая оболочка нервов разрушается.

Вопрос еще про дыхательный аппарат , у меня с

дыхалкой проблемы. "Ком в горле", уреженное

дыхание, назначают уколы таблетки, мексидол,

мидокалм, беллатаминал, найз. Подскажите можно

пользоваться дыхательным аппаратом Фролова ?


Щитовидку проверял несколько раз как начались

проблемы в 2006 по 2008 и узи и анализы Т4, ТТГ,

йодомарин пил, но эндокринологи (у 2 или 3

разных побывал в разные годы в разных

больницах), несмотря что на узи написали очаг

правой доли на фоне гиперплазии 1 ст., а в

другой раз на Узи написали (трудноразборчиво,

поэтому могу допустить ошибки, прошу прощения):

"Множество ан эпогенных вкл-и в обеих долях с

..... различного диаметра. Заключение: Диффузные

дегенеративные мелкокистозные измен. щит. ".
Не прописывают больше ничего, а говорят в

пределах нормы как бы, и начинают узнавать про

другие заболевания, это говорят у Вас не то, не

эндокринологу, а к неврологу и терапевту. "Кто

вас направил ко мне? Почему? " Я - "Терапевт",

нет, у вас другое, к другому врачу надо, идите

опять к терапевту. Но неврологи (и зав.

отделением больницы и др. говорят - это все

связано с шеей, возможно с основным заболеванием

(шмт), назначают лечение свое. Но проблемы с

дыханием есть.

Откликнитесь, пожалуйста! компьютерную

томографию шейного отдела делал - там написали

"умеренное снижение высоты всех дисков,

дегенеративно-дистрофические изменения тел

позвонков/экзостозы на уровне с6-с7-Th1.

Позвоночный канал не сужен, Дуральный мешок не

деформирован. Патологических образований не

выявлено."
Вообще-то мне все неврологи: и лечащий невролог

и главный невролог города (зав. больницы невр.)

и ведущий невролог другой б-цы(платный) и бывшая

заведующая невр. отделением (потом на пенсии,

сейчас уже нет ее, царствие ей небесное,

очень-очень опытный высококвалифицированный врач

субъективно мое мнение, но мне назначенное ей

лечение не помогало или недостаточно помогало -

жалобы оставались и увеличивались, 3 курса у нее

прошел и еще повторял) все меня отговаривали от

мрт - говорили что это им ничего не скажет,

ничего не даст, другие - что они ничего не

увидят, третьи, что никогда с мрт не работали,

только на основании еще рентгена, четвертые, что

и рентген не нужен - лечение все-равно назначаю

такое же как и если бы он был. А диагноз в 2006

г. бывшая зав. невр. отделением поставила -

остеохондроз шейного отдела позвоночника,

дистония вертебральных артерий, вестибулопатия.

Астенический синдром
нынешняя глав.невролог города то же + шейная

мигрень, нестабил с5-с6, дистония вертебральных

артерий с-м вегетативной дисфункции с

гипервентиляционным синдромом , син. "брахиалии"

- трудноразборчиво( это на мою жалобу, что мне

приходится насильно дышать глубже из-за

нехватки воздуха, уреженного дыхания слабого и

часто замечаю что долго не дышу). Другой

невролог написал: дистония вертебральных артерий

вертеброгенного генеза с вегетативными бурями,

астено-невротическим синдромом. Все они знали

про мое ШМТ. Но врачам томография не нужна была.

Я потом показывал результат нейрохирургу,

неврологу , но лечение на основании томографии

не назначено, кроме рекомендации продуктов

тенториум, вит. нутрилайт и прогулок

,физнагрузок, это другим неврологом уже,

тенториум уже принимал по назначению другого

врача несколько курсов. Я ма-а-аленький человек

из маленького города не областного, а в области

мне лечение и совсем не назначают - говорят

лечение назначит лечащий врач, но я к платным

все-равно ходил - назначали и в Москве - выше

написал какое. Может еще чем поможете, хотя бы

советом, если не назначением лечения? Да по

поводу дыхания проблемы. 2 раза проходил

обследование на спирометре. 1 раз "нарушение ФВД

1 ст. по респираторному типу". 2 раз заключения

не выдали, устно сказали, что очень плохо, ваш

биологический возраст по дыханию как у старичка

65 лет. Совет был гулять пешком почаще. Гуляю.

Может все-таки бывают еще какие-то виды лечения

или восстановления дыхательного аппарата?

(прочитал про аппарат Фролова, но нет ли у него

противопоказаний в моем случае?)


Раньше иногда консультироваться по нэту и фото

ног высылал по требованию, и выписки , и жалобы,

и результаты рентгена, но всегда получал ответ

приезжайте на обследование к нам. Уточню еще раз

диагноз - кроме ШМТ есть результаты "R-графия

Шеи в боковой проекции и с наклоном головы для

исключения нестабильности шейных сегментов":

2006 г."кифоз на уровне с4-с7 не распрямляющийся

при функциональных пробах, высота тел без

убедительной разницы, снижение высоты диска

с6-с7. Остеохондроз шеи. Период нестабильности.

" Носил воротник Шанца в 7 см., назначения

выполнял - найз, беллатаминал, актовегин,

апизартрон (мазь хорошо помогает временно

местного действия), мексидол, афобазол,

милдронат в течение нескольких курсов.

Прошу независимого по интернет совета

врача по дыхательной системе организма и в целом

с учетом моего заболевания.

Спасибо большое заранее!