Здравствуйте, начинать тему новую не буду. Продолжу тут.
Речь идет о том же ребенке.
Сейчас дочке 4,5 года. За это время были и значительные улучшения в течении болезни и ухудшения.
Диагноз сейчас такой:
Симптоматическая фокальная эпилепсия
Начну попорядку. После последних моих записей Синактен Депо мы прокололи в течении 6 месяцев. Добились прекращения приступов и отсутствия гипсаритмии на ЭЭГ. Так как за шесть месяцев у дочери проявился Кушингоид, решили постепенно прекратить уколы, но при полной отмене, появлялись приступы: заведение глаз влево сериями до нескольких раз.
Тогда мы съездили на консультацию в Москву, к эпилептологу Ермакову, и он нам назначил Кеппру, как замену синактена. Тогда дочь стала применять депакин и кеппру. Кеппра помогала удерживать стабильное состояние и мы добились ремиссии в течении 1,5 лет.
Потом совместно с доктором Ермаковым, вернее по его рекомендации в уменьшении дозы депакина при поддержке кеппры мы начали понемногу снижать дозу, прекрываясь кеппрой и немного увеличив ее дозу.
Спустя 2 месяца после снижения депакина, приступы возобновились, не были сильными, но тем не менее появились. ЭЭГ ухудшилась.
Теперь поднятием дозы и депакина и кеппры мы не можем убрать приступы и ЭЭГ плохая.
Пробовали заменить кеппру на топамакс, приступы усугубились, и общее состояние ребенка ухудшилось, Походка сильно испортилась, ребенок падал каждые 2 шага, тогда топамакс отменили и вернулись к кеппре с увеличением дозы
Сейчас приступы по типу инфантильных спазмов, спустя примерно 30 минут после засыпания. Бывают как во время дневного сна, так и ночного. Редко, но бывают и утром, когда дочь еще спит
Принимает: депакин хроно 900мг утром, 900 мг на ночь. это 66,66 мг на кг веса. (Вес дочки 27 кг)
и кеппра 750 мг утром и 750 мг на ночь (55,55 мг на кг)
Общее состояние и развитие на данный момент:
Дочь ходит, но походка шаткая, часто падает
Не говорит, в туалет сама не просится, сама ложкой не ест, кружку держать может, научилась брать еду(кусочки) в руку и есть
Достаточно вялая, много лежит и спит.
С игрушками играет, но к новым интерес почти не проявляет, в основном играет с теми игрушками, которые знает давно. Слушает звуки, любит мигающие кнопки, воду
в сюжетно-ролевые игры не играет
ЭЭГ от декабря 2014 года
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Уважаемые специалисты, ответьте, пожалуйста, на вопросы:
1. Дозы препаратов у дочери практически максимальны и эффекта при поднятии прпаратов за последние 6-8 месяцев нет.
Какую тактику выбрать на ваш взгляд предпочтительнее: Добавить третий препарат (какой?) или заменить один или оба препарата (какой и на что?)
Наши врачи настаивают что депакин отменять нельзя ни в коем случае, что он препарат выбора при нашем диагнозе
2. может стоить попробовать проколоть синактен депо снова?
3. Показано ли в нашем случае прием сабрила?
4. Какие тактики можно еще попробовать?
5. Может ли быть показана в нашем случае операция по установке стимулятора блуждающего нерва?
6. Можем ли мы рассчитывать на благоприятный прогноз по течению болезни? Полное избавление от приступов? Отмена препаратов со временем? Адекватное развитие ребенка?
7. Еще слышала про вспомогательное лечение высокими дозами витамина В6. прокоментируйте, пожалуйста. Стоит ли? и как? таблетки или внутремышечно?
Эти вопросы буду обсуждать и с лечащим врачом. До консультации хочу узнать мнения других специалистов, так как наши врачи молчат и о сабриле и о синактен депо
Большое спасибо за внимание к нашей проблеме