Добрый день! Я пишу вам потому что верю, что кто-то здесь подскажет, что делать…
Я не мама этого ребенка, я их знакомая, мама мальчика постоянно лежит с ним в больницах и, что печально, доверяет всем нашим врачам, а ребенку все хуже и хуже, состояние оценивается как крайне тяжелое.
Сейчас малышу почти 3 года и у него такие диагнозы
Резидуально-органическое поражение головного мозга в форме гипертензионно-гидроцефального синдрома,миатонического синдрома
Задержки речевого развития
Киста шишковидной железы головного мозга
Водянка яичка
Последствия перинатальной энцефалопатии в форме ГГС.
Нормосимия,ДЕФИЦИТ МАССЫ 2 ТИПА, скрытая анорексия?
Ацетонамическая рвота
Миопия
Дисбактериоз
Ложные хорды левого желудочка сердца
БЕЛКОВО-ЭНЕРГЕТИЧЕСКАЯ НЕДОСТАТОЧНОСТЬ 1 СТЕПЕНИ
Неинфекциооный энтероколит,трещина ануса,выбухание гемороидальных узлов(последствия запоров)
Мышечная гипотония
Хронический бронхит
Дуоденит,еюнит,перегиб желчного пузыря,гепатомегалия.
Я сама много читаю медицинской литературы и, насколько я понимаю, часть из этого списка является симптомами, а не диагнозами. В настоящий момент они находятся в очередной больнице и предварительный диагноз скрытая анорексия. Ребенок за неделю съел всего 200 грамм пищи, его постоянно рвет, рвет даже от воды. Кормят его через капельницу,капают глюкозу, физраствор, какие-то аминокислоты, панангин. Проблемы начались в 7 месяцев после введения прикорма в виде каш (целиакия была под вопросом долгое время, но мама сказала, что исключили уже). Сейчас, как я уже написала, ребенку почти 3 года и диагноз ему до сих пор не поставили! Они ездят из одной больницы в другую, постоянно сдают всевозможные анализы (каждые 2 недели анализ на дисбак), их направляли к иммунологу, генетику, эндокринологу..в общем, по-моему, они уже посетили врачей всех специальностей, но ребенку становится только хуже!!!
Да, по поводу гидроцефального синдрома, я не уверена, что у них действительно это есть, в 10 месяцев голова была в норме (45 см), сейчас, конечно, по фоткам верхняя часть головы действительно выглядит больше, голова как бы треугольной формы, но возможно это из-за того, что малыш очень худенький…Гипертензионно гидроцефальный синдром им поставили на основе заключений эхо, ээг и мрт (хотя, я сама лично видела заключение мрт и там было написано только то, что кисту обнаружили, но все неврологи за ГГС). В общем, лечат им этот ГГС актовегином, кортексином, церебролизином и пантогамом. Это помимо всех тех капельниц с "едой". Еще урсофальк дают. Киста эпифиза у них довольно большая - 4*6*8,в связи с чем у ребенка постоянные головные боли.Я прочитала, что кисты больше 5 см подлежат обязательному удалению, но им в операции отказывают, так как ребенок слишком слаб!
Я прочитала про эту кисту сама и нигде не нашла упоминания о том, что она вызывает анорексию, поэтому мне кажется, что киста и головные боли это одно, а все проблемы с ЖКТ и анорексию вызывает что-то другое, что врачи найти не могут.
Месяцев в 9 у ребенка начался дисбактериоз (я знаю, что это не диагноз, просто пишу со слов мамы), рахит (под вопросом), мышечная гипотония и с года ребенок очень плохо прибавлял в весе, можно сказать, что вообще не прибавлял…В год вес был 7600, в два года 9 кг (рост 81) и сейчас также.Но в последнее время ситуация еще хуже, так как ребенок вообще почти ничего не ест, его даже поят из шприца и его постоянно рвет.
Да, у малыша еще иногда живот болит и в одной выписке указаны жалобы на полиурию и полидипсия (выписка год назад).
Сейчас состояние крайне тяжелое! Врачи говорят, что еще немного и малыш впадет в кому из-за голода! В то же время никто ничего не говорит, их просто гоняют из одной больницы в другую, проводят всякие обследования, кормят педиашуром и капельницами и ВСЕ! В Москву не отправляют, ссылаясь на то, что у нас в городе есть замечательная ДРКБ. Они уже писали и в передачу "пусть говорят" и просили, чтобы их по новостям показали, но безрезультатно. Я бы, конечно, давно рванула заграницу, но мама ребенка,видимо, доверяет нашим врачам…Пожалуйста, помогите кто чем может, любые догадки что это может быть, что убивает малыша?????