Добрый день, уважаемые доктора! У меня двое сыновей, старший с диагнозом гипофизарный нанизм, изолированный стг-дефицит, 10 месяцев на Растане, набрал 7 см за это время (на пробах с клофелином макс.выброс 9,84, на инсулине - 4,35, ифр -1 сколько не сдавали, всегда в норме, костный возраст отстает на полтора-два года) Сейчас старшему 9,6 лет рост 127 см, вес 26, входит в 10 перцентиль. Младший сын 7,8 лет рост 112 см, sds роста -2,02, растет неравномерно - за этот год 6 см, за прошлый - 3 см. Костный возраст младшего отстает на год-полтора. Родились оба ребенка в срок по 51 см, отставать по росту стали после 3 лет. Родители - отец 173 см, мать 158 см. В прошлом году на пробе с клофелином младший показал результат 14,29, ифр-1 в крови был в норме. В этом году ифр-1 в крови даже вырос,на проба с клофелином выброс аж 18, проба с инсулином - максимальный выброс 6 (перенес очень плохо, минимальный сахар 1,7 все два часа кололи глюкозу)МРТ в норме у обоих детей. В третьей пробе на генерацию ИФР мне отказали, мотивируя тем, что дефицита стг нет по результатам двух проб и ифр-1 в крови нормальный. Посещение генетика (я планировала обратиться к проф.Тюльпакову в ЭНЦ) - тоже, как сказали, не наш вариант, тк опять-таки дефицита гормона роста нет да и стигм никаких врачи у детей не видят. Итог - старшего будут продолжать вести очень осторожно,тк диагноз выставлен формально, на небольших дозах растана ,не допуская скачков ифр. А младшему вообще не рекомендуют даже маленьких подколок ГР, мотивируя это тем, что гр здесь больше навредит, чем поможет, да и эффект будет минимальный, ставят конституциональную задержку роста и предлагают ждать пубертатных скачков, которые в его случае тоже будут поздними. Мне, как матери, тяжело принять этот факт просто ожидания, пока, по крайней мере, это не получается, я так надеялась на лечение( В этом году сын идет в первый класс, в почти 8 лет, а выглядит как воспитанник средней группы детсада( Есть желание сделать пробу на генерацию ифр 1 платно, посетить все-таки проф.Тюльпакова на предмет генетики и даже за свой счет подкалывать малую дозу ГР. Но есть ли в этом смысл и как вообще ведут таких детей?