Столько вопросов, извините за объем, просто это уже крик души, какая-то безвыходность...
1. При диагнозе врожденной сахароза-изомальтазн. недостаточности почему в грудном возрасте мы успешно ели смесь с крахмалом, мальтозой и декстрином, почему так долго до ОКИ если каши по 2 раза в день, хлеб без проблем. Что может быть за слабость от смесей без лактозы, с мальтодекстрином, да и крахмалосодержащих продуктов. Почему на нашей смеси ребенок чувствует себя лучше всего, ведь там тоже есть мальтодекстрин (2/3 от всех углеводов)?
2. Проявления сахароза-изомальтазной недостаточности с возрастом должны уменьшаться, а у нас наоборот прогрессируют. Значит это скорее вторично?
3. Что касается лактазной недостаточности тоже не понятно, может ли быть она врожденной, если ребенок 1 месяц был на ГВ и хорошо набирал вес, а сейчас переносит только 2,68 г/100мл смеси, в период обострений видимо еще меньше.
4. Может ли все это быть следствием какой-либо скрытой непереносимости или гастроинтестинальной аллергии на молоко, если иммуноглобуин е в норме, эозинофилы всегда в норме. Как это проверить методом исключения, если сейчас во всех смесях либо лактоза, либо мальтодекстрин или крахмал. Есть какие-либо информативные методики обследования? Постоянно возвращаюсь мыслями к самому началу, почему понос прошел после того, как я убрала все молочное.
5. Можно ли исключить целиакию при проводимых обследованиях?Именно хлеб он всегда переносил хорошо и проблемы начались гораздо раньше введения глютена (ввели его в 1,2 года)
6. Муковисцидоз - гастроэнтеролог сказал, что совершенно не похоже и обследование проводить не нужно, верно ли?
7. СИБР – у нас он есть, высеянные бактерии анаэробы, то есть я понимаю у нас 3 ст. дисбиоза. Рост бифидо- и лактобактерий всегда при этом в норме. Лечить не хотят ничем, говорят только при декомпенсации –понос, температура, рвота. При этом много задумывалась – почему такая реакция на креон (выраженная слабость и срыгивания), и нашла инфо о неэффективности ферментной терапии при сибр, пролечила его фурадонином (по чувствительности), и после этого ввела панзинорм 10000 (креон побоялась). Пропили 3 нед. Каких-то кардинальных улучшений не заметила, поэтому перестала давать. Что делать с СИБР, если пробиотики только ухудшают состояние? Почему может быть такая реакция, ведь раньше бифидумбактерин нам очень помогал? Энтерожермина даю иногда курсами и все.
Может ли быть сибр нашей основной проблемой после активного курса антибиотиков, преднизолона, перенесенной ОКИ и как следствие вторичного иммунодефицита? Может кандидоз жкт? Читала, что канида вызывает гипогликемию (запах ацетона в моче).Кстати на сахар сдавали в поликлинике и с нагрузкой в стационаре – в норме. Мезаденит тоже ведь говорит о какой-то инфекции, а он у нас в трех УЗИ.
8. Есть перечень средств, которые ему помогают– это ромашка и пустырник (они снимают спазм), фосфалюгель, заваренное семя льна (жидкость), виферон и кипферон – помогают при болях в животе и обострениях, боботик, энтерожермина. Может это тоже о чем-то говорит?
9. От желчегонных препаратов у него тоже появляется слабость, а копрограмма (ест смесь) становится отличная в отношении переваривания жиров, волосы блестят. Но состояние плохое и худеет. Какает при этом каждый день.
10. Большую часть времени у ребенка запор – 2-3 дня на смеси, но его это не беспокоит, пока не дашь овощи или фрукты. От фруктов – разжижение стула с кислым запахом, похудение, вялость, боли. Может ли быть запор при непереносимости мальтозы? Везде пишут про понос. Получается на крахмал боли, а на мальтодекстрин слабость, а на смесь лактоза(1/3)+мальтодекстрин(2/3) – хорошее самочувствие, но запор. Может проблема с перевариванием углеводов вторична? Тогда где искать причину?
11. И самый главный вопрос – куда обратиться для полного качественного обследования ребенка, можете дать в какие больницы обратиться, к каким грамотным врачам, чтобы не навредить ему, потому что никто до сих пор не смог нам помочь. Ребенку становится хуже, переносимость уменьшается. Можно конкретных врачей, кому можно доверится целиком.