Большое спасибо.
Случай действительно очень редкий. Но хотелось бы предостеречь от мыслей о том, что "уж если в Канаде не проидагностировали". Поскольку я "в системе", то хочу сказать, что везде есть свои плюсы и минусы, и скелеты в шкафах. Здесь важно мыслить креативно, мне кажется...
Я знаю о 2х похожих случаях - один в Канаде, другой в Шотландии. Но оба ребенка презентуются очень по-разному. Единственное, что их обьеденяет, - это врожденный тризм. В остальном дети разные. У мальчика из Канады затронуты 7 и 5 нервы, частичный паралич лицевых мышц, но при этом глотает и, хоть невнятно, но говорит. У девочки из Шотландии - нет проблем с глотанием, тоже говорит, хоть и невнятно, но находится в инвалидной коляске. Их диагноз - brainstem dysgenesis. По сути просто широкий термин "что-то у вас не так со стволом мозга". У моей дочки все вроде в порядке кроме глотания и рта. Думали на 10 нерв, но тогда у нее бы было что-то не так с лекгими или сердцем. А все нормально. 9 нерв особенно не продиагностируешь. Короче, никто ничего не знает.
