)Здравствуйте, уважаемые доктора! очень прошу помочь мне и подсказать, что можно сделать в моей, довольно сложной, ситуации.
У меня хрон. гепатит В с детства, была острая форма в 14 лет. До этого меня лечили от пареза глазодвигательного нерва, было много уколов взвеси плаценты, видимо, тогда и внесли вирус. Когда меня заразили еще и гепатитом Д - не знаю. Операций было много: аппендицит, кесарево, удаление миндалин, было 2 переливания крови после родов -74,76 г.
НВsAg обнаружили в 1995. Делали лапароскопию и биопсию в 1996.На лапароскопии-*поверхность печени неровная, мелкозернистая,капсула утолщена.В сальнике видны расширенные вены. Биопсия - фрагменты печени с практически сохраненной структурой, встречаются единичные тонкие септы. Портальные тракты несколько расширены,фиброзированы,умеренно инфильтрованы лимфогистиоцитами.Кое-где пограничная пластинка разрушена с образованием мелких ступенчатых некрозов. Мелкие внутридольковые инфильтраты.Глубокая дистрофия гепатоцитов. Встречаются одиночные песочные ядра.*
Лечили традиционными тогда методами, плюс сделали т.н. "электрокоагуляцию с целью стимуляции регенерации печени" по пр. Пышкину и циклоферон - 2 курса по схеме. Это помогло и в течении 5-6 лет я чувствовала себя почти здоровой.
В 2000 г. я уехала в Швецию, мой сын живет здесь.
И вот тут начались все беды. Во-первых, они не знают, что такое геп. Д, вернее, читали, но таких больных здесь больше нет, я одна. Очень мало больных с геп.В, то есть и это они очень плохо знают. Следовательно, определить вирусную нагрузку они не в состоянии, нет реактивов.
На всякий случай решили пролечить меня Пег-интроном и ламивудином. Ламивудин отменили через 3 месяца,сказали-резко снизилось количество тромбоцитов(85 при норме 165-387) и лейкоцитов(2,3 при норме 3.5-8,8). Пегинтрон в дозе 65 ед. колола я в течении 14 месяцев. АСТ , АЛАТ были несколько лучше в это время: АСТ-1,9(нор.-0,25-0,6), АлТ 1,7 (н.-0,15-0,75). До лечения пробы были раза в 2 выше.
Но чувствовала я себя очень плохо во время лечения. значительно хуже, чем до него. И ,самое плохое, после окончания его лучше мне не стало. Во-первых, мне "сорвали" щитовидку: сразу же появился гипотиреоз. Появилась боль и тугоподвижность в суставах, особенно руки, локти. при моей профессии концертмейстера и пианистки это было катастрофой.
Мне удалось добиться приема у ревматолога, ждала 8 месяцев!!!
Результат- Рф отр., рентген ничего не показывает, скорее всего теносиновит кистей и локтевого сустава. Ничего из этого не прошло после лечения, а стало только хуже.
Но гораздо хуже было появление и постепенное усиление диареи, 3-12 раз в сутки. С огромным трудом удалось выбить направления на колоноскопию, ждала 6 месяцев+ 2 месяца результатов биопсии. Нашли небольшой участок воспаления в сигме, при этом биопсия " выглядит нормально". Не знаю, как это возможно.
Пршу прощения, что все описания обследований и проб звучат так несерьезно и приблизительно. Дело в том, что тут не принято сообщать больным подробности или давать на руки результаты, мол, все равно ничего не поймут. А выписки из истории болезни вообще запрещено давать на руки, что бы "больной не воспользовался ими в другой больнице".
Даже результаты биохимии(!) мне обычно сообщают в такой форме: " Твои пробы приблизительно такие-же как в прошлый раз". Но я их и в прошлый раз тоже не видела!
Теперь я уж научилась и просто спрашиваю: А какие они были в прошлый раз? - Пауза( он не знает, не смотрел, не помнит). - Подожди, я посмотрю... Открывает мой сайт(здесь все в компьютере), смотрит, я подхожу и пристраиваюсь с боку. Ого! Они не такие, как в "прошлый раз" , а в два раза выше. Например, последние, от 5/11 -08:
ALAT 2,5
ASAT 2,2
ALP 2,8(n. 0,6- 1,8) это щелочная фосф. вроде
B-TPK 136(н. 165-387)
P- PK 1,2 (н.<1,2)
AFP 120!!!!
Билирубин 17
альбумин 38
Остальные в норме, только калий на нижней границе нормы -3,5.
Извините за эмоциональные отступления, но просто уже сил нет боротся с их совершенно идиотской системой, где судьба больного никому не интересна, чем скорее помрет. тем больше денег останется в больничной кассе: (все оплачивает якобы государство, правда при налогах в 33%).
Теперь по сути: после отмены пегинтрона в 2003 меня больше не лечат никак, только наблюдают. Это означает. что я 2 раза в год сдаю анализы. 1(!!!) раз в год имею право встретить врача. Чаще нельзя, хоть убейся.
Имею право поехать в акит(больницу скорой помощи), если совсем плохо. Была там 4-5 раз,(было очень плохо, тошнота, рвота.Это была калиемия, как выяснилось, 3,0, довольно опасный уровень при циррозе!), ждать приходится 20-22 часа, смотрит обычно интерн, очень быстро, не делает совсем никаких назначений. Обычно кладут в больницу только умирающих, всех, кто еще в состоянии передвигаться, отсылают домой: обращайтесь к своему постоянному врачу. Совет хороший, только невыполнимый. Извините, опять сбилась.
Два раза в год делают УЗИ, мне с доплером. Последний раз-в октябре. Сказали- изменения, типичные для фиброза-цирроза. Порт.вена 13мм, кровоток снижен, желчные протоки не изменены, желчный пузырь- утолщение стенок. Селезёнка не увеличена.
Биопсия была 6 лет назад, сказали: фиброз 4 стадии.
ФГС от 17/1-09 вены пищевода не расширены, слизистая выглядит нормально.
Что еще удалось из них выбить: вирусная нагрузка HBV DNA от 30/01-08 70 IU/ml. Более информативны данные из б-цы им. Боткина С-П, где я была в июне 2007.
HBsAg пол.+
HBeAg отр.-
HBeAb пол+.
antiHBcor пол.+
antiHBe пол.+
antiHBs отр.-
HDVab пол.+
antiDIgG пол.+
HCVAb отр.-
HAVIgM отр.-
Индуцированный НТС тест 19(норма больше 28), 0,2 ( н. больше 0,36)
Иммуноглобулины А 4,1(1,92-2,38)
Иммуноглобулины С 15,5(7,2-16,37)
Иммуноглобулины М 0,55( 0,61-1,82)
IgG 26(н.25)
Комплимент 1: 32
ЦИК 459 (н. 60-120)
Снижен общий уровень Тлимф. Низкий ответ Нф. на индукцию в НСТ( резерв бактериоцидности). Рост Igm A значительный(обструкт. синдром). Значительный рост ЦИК, размеры крупные.
Врач предположила, что у меня есть аутоиммуный компонент в заболевании. Напоминаю, что это 2007, свежее нет, здесь не хотят делать.
Что беспокоит:- постоянная изматывающая диарея, несмотря на строжайшую диету. Крови в столе не замечаю.
- Постоянные боли в животе, по бокам и внизу. После стула не легче.
- Небольшая температура по вечерам: 37,2 - 37.3, озноб.
- Тошнит часто, особенно после еды.Лучше всего вообще ничего не есть.
- Слабость. Устаю очень быстро, все время тянет прилечь. Трудно сосредоточится, вообще трудно всё.
- В последнее время часто появляетсято, что по здесь называют flushing- то есть вдруг краснеет лицо, становится жарко, сердце бешено колотится, душно и резкая тошнота. Минут через 5 все проходит. Напоминаю , что мне 59 лет и уже лет 8-9 у меня менопауза, климакс давно позади. Скорее это карциноидный синдром( моё предположение).
Часто в результате диарей у меня подает уровень калия и тогда очень плохо. Мне назначили калий в таблетках. но он сильно раздражает кишечник, и поносы только усиливаются. Капельниц тут не делают.
Дорогие наши доктора! Помогите, пожалуйста! Подскажите, что делать то мне? Что я должна требовать здесь от врачей, по вашему мнению? Именно требовать, потому что иначе они не делают вообще НИЧЕГО.
Какие обследования вы бы порекомендовали? Какое лечение бы предложили, будь я в России?
Очень тревожит мысль о раке. С циррозом я ещё поборюсь, и буду добиваться трансплантации, если совсем будет плохо. Но если есть какая то онкология- придется сдаваться. Есть ли у меня основания для таких опасений? Какие бы обследования нужны? Может быть стоит просить КТ или МРТ? Хотя придется ждать их больше года...
Может быть имеет смысл приехать в Москву( у меня русское гражданство)? Не могли бы вы порекомендовать , куда лучше обратится, в какую клинику? Я в Москве ничего не знаю...
Не похоже ли, что тут еще и какое то ВЗК , типа Крона, присоединилось? Хотя биопсии якобы нормальные. Чтоже тогда с кишечником происходит? И как же мне с этим бороться? У меня. кстати и масса внекишечных проявлений: язвы во рту, коньюктивиты, суставы, боль внизу спины(Бехтерева?). Или это всё проявление цирроза, в том числе и колит?
Вопросов очень много, спросить НЕ У КОГО. Пожалуйста, обьясните хоть частично!
Очень страшно бороться с тяжелой болезнью в одиночку, при полном равнодушии местных медиков.
Спасибо, что прочитали мое столь длинное послание. Надеюсь на совет.
Всем здоровья!