Пишу снова.
Ребенку 13 лет. 3 года назад была проблема (в 3-м желудочке и ХСО), операция на головном мозге, химиотерапия и лучевая терапия.
Год назад появились приступы (или замирания ?),
такие "замирания" случались каждый день (1-2-3 раза в день).
Раньше проходили быстро (несколько секунд) и как-будто ничего и не было. Ребенок "замирал", делал удивленное выражение лица, зрачки немного увеличивались.
Теперь стало хуже, всё выглядит, как эпилепсия.
Ребенок дергает головой (закидывает голову назад), двигает руками и ногами, сопит, дыхание учащается, правый глаз дергается или закрывается, голос меняется.
Длится это 20-30-40-60 секунд.
Во время приступа слышит и может ответить на вопрос.
Видит и может следить глазами. После помнит, что "что-то" было,
но объяснить четко не может.
Назвали "это" эписиндромом. Прописали Депакин-хроно. Не помогло.
Поменяли на Финлепсин. Не помогло.
Сделали видео-ЭЭГ. Эпи-активности не обнаружили.
Имеем проблемы с гормонами.
Низкие: Кортизол, свободный Т4, тестостерон, гормон роста.
В Москве не смогли понять, что это, и как это лечить.
Приехали в Америку. Надеялись, смогут помочь здесь.
Вроде - известный госпиталь.
Сделали ЭЭГ (не видео). Во время ЭЭГ был приступ.
И опять, ЭПИ-активности не нашли.
Сделали МРТ, все стабильно, все как и было.
Сказали опять пить Финлепсин 900 мг.
Пьем опять. Не помогает опять.
Сделали анализ крови.
Всё то-же. Низкие: Кортизол, свободный Т4, тестостерон, гормон роста.
Cortisol - 6.7
Testosterone < 20
FSH < .10
LH < 0.1
Somat C (IGF) - 35
Free T4 - 0.41
T3 - 105
TSH3 - 0.008
Биохимия нормальная, но высокий СОДИУМ (Натрий). Почему ?
Продолжаем пить Л-тироксин 75 мг, Кортеф 5 мг.
Сказали - гипофиз не работает. Совсем ? Почему ? Ведь вроде некоторые гормоны гипофиза хоть и низкие, но ЕСТЬ ! Значит, гипофиз плохо, но работает ?
Что же это за приступы ? Как найти причину ?
Как однозначно определить ЭПИ или Не-ЭПИ ?
Назначили длительное ЭЭГ. Не знаю, что это такое.
То-же ЭЭГ, только не 20 мин, а дольше ?
Некоторые особенности приступов:
1. Во время физической активности (плавание, бег, физ. упражнения)
приступов еще ни разу не было. Почему ?
2. Ребенок старается бороться с приступом. Приступ вроде-бы быстрее
и легче проходит, если ребенок начинает активно двигаться, быстро
ходить, делать упражнения руками. Почему ?
3. Мне кажется, что после приступов ребенок чувствует себя даже
лучше, чем до приступа. Становится более активным, энергичным,
веселым, хочет побегать, подвигаться. Почему ?
4. Во время приступа чувствует холод и сжатие (скованность) в груди.
Сердцебиение увеличивается. Почему ?
5. Приступы бывают разными по продолжительности (3 типа)
- супер короткие - 1 секунда. Ребенок говорит - "Что-то дернуло и
все", "Взрыв в районе груди и взрыв уходит вниз к ногам и всё"
- средние 10-20 сек.
- длинные 30-40 сек.
Почему ?
6. Приступы бывают разными по виду (иногда не похожи один на другой)
Тяжелее и легче. Голова может не дергаться, глаз может меньше
дергаться. Несколько раз падал.
Почему ?
7. Приступы никогда не бывают подряд. Перерыв между приступами
минимум 2 часа или больше.
Почему ?
8. Количество приступов в день разное. (2-3-4-5-6-7-8)
Иногда (редко) бывают дни вообще без приступов.
Вроде бы заметили особенность - если ребенок болеет (повышенная
температура и т.д), то приступов нет.
Почему ?
Если бы не приступы, то можно сказать, что ребенок чувствует себя хорошо или даже лучше. Хорошо кушает, активный, веселый и т.д.
Абсолютно обычный нормальный ребенок.
Как нам остановить эти приступы ?
Как найти причину ?
Какие исследования сделать ?
Что проверить ?
Спасибо за ответы.