Ботулотоксин при инсульте. Маме 56 лет, 9 лет назад перенесла два инсульта

[Goddaughter999]

Здравствуйте!
Очень нужна консультация. Заранее большое спасибо!
Маме 56 лет, 9 лет назад перенесла два инсульта - сначала ишемический, потом геморрагический. Интеллект полностью сохранен, парез лица был, прошел; речь, память в порядке. Проблема в том, что никак не можем восстановить хотя бы относительно хорошую активность левой руки и левой ноги. Мама ходит самостоятельно, но стопа как бы подворачиватся вовнутрь. Кисть слушается очень плохо. Очень болят у нее плечевой и локтевой суставы. То есть левая сторона тела так...на "троечку" работает...
Мы вроде уже и смирились...но тут нам предложили программу реабилитации. В ней две части - использование аппарата для более полного снабжения кислородом периферических областей тела (как бы такой жилетик) и инъекции ботулотоксина. Эти предложения исходят от очень нами уважаемых неврологов. Смущает меня вот что. Поможет ли ботулотоксин при таком сроке - все же 9 лет прошло после инсультов? Схема предлагается такая - по две инъекции в ногу и по две в руку, потом перерыв. И так три раза. Каждая инъекция в ногу стоит 26 тысяч рублей, в руку- 12.
На взгляд уважаемых специалистов, дающих здесь консультации, стоит ли нам попробовать этот препарат? Этот вопрос вызван не недоверием к врачам, - просто деньги немаленькие нужны, и я ничего не знаю об эффективности ботулотоксина при "застарелом" инсульте.
Буду очень благодарна за ответ.
Если я не предоставила какой-то нужной информации, - заранее прошу извинить, просто не могу сообразить, что именно нужно.

[Vlad34]

Вас "разводят". Очень некрасиво. Ботулотоксин применялся при спастических параличах, уменьшая степень "скованности", напряжения мышц. Но никакого восстановления движений и реабилитации не дает. Аппарат для улучшения кровоснабжения видимо нанотехнологический прорыв.

[Goddaughter999]

Сообщение от Vlad34

Вас "разводят". Очень некрасиво.

Спасибо за оперативность) Но Ваша лаконичность убивает, как и сам ответ((
Но ведь читала я, что этот препарат используется при лечении инсультов. Читала,что в Германии и в Италии эта методика - реабилитация с помощью ботулотоксина (в том числе) широко распространена. Если это не отнимет у Вас много времени, не могли бы Вы пояснить, почему "разводят"? Ботулотоксин не используется? Или поздно? Или в чем неправда?
Еще раз большое Вам спасибо за внимание.
P.S. Обе части программы реабилитации кажутся Вам неэффективными? И кислородное насыщение, и ботокс?
Пожалуйста, уважаемые неврологи, дайте нам совет! Очень серьезные надежды на то, что еще совсем молодая, умная, красивая женщина сможет поправиться! Мы так уцепились за эту программу, потому что ничего кроме нам никогда не предлагали - кроме гипотензивных препаратов и кардиомагнила. Только как можно больше ходить...Получается, нет средств реабилитироваться?.....А нас очень горячо заверили, что стопа полностью восстановится.........

[Vlad34]

Прошу прощения за резкое определение "разводят". Но тем не менее. Довольно неоднозначны результаты применения ботулотоксина при инсультах. Еще раз, речь идет только о спастике, нарушениях вследствие высокого тонуса мышц пораженных конечностей. При этом большинство работ посвящены верхним конечностям, где улучшается ситуация, но вот с ногами хуже. Самая последняя информация от японцев [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

A significantly greater decrease from baseline in the MAS ankle score was noted at weeks 4, 6 and 8 in the BoNTA group compared to the placebo group (p < 0.001). Significant improvement in the Clinicians Global Impression was noted by the investigator at weeks 4, 6 and 8 (p = 0.016-0.048, Wilcoxon test), but not by the patient or physical/occupational therapist. Assessments of gait pattern using the Physician's Rating Scale and speed of gait revealed no significant treatment differences but showed a tendency towards improvement with BoNTA.

Значительное уменьшение по шкале MAS (шкала оценивающая спастику, чем меньше тем лучше) отмечалось на 4,6 и 8 неделе в группе ботулотоксина по сравнению с плацебо. Значительное улучшение по шкале CGI (шкала оценки общего результата лечения) отмечалось исследователями на 4,6 и 8 неделе, но не пациентами или курирующими их врачами. Оценка походки по шкале PRS не выявило существенной разницы в группах, но показало тенденцию к улучшению в группе ботулотоксина

На этом фоне обещать "полной восстановление стопы"? Ойййй.

И еще. Французы: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Conclusions. Stroke patients during the chronic phase with a spastic equinovarus deformity can benefit from various commonly used therapeutic interventions. BTI and TNN were found to be efficient but only for a short time. Orthopaedic surgery gave the most long-lasting results. Further studies should be performed on a larger number of patients to determine the most suitable options for treating stroke patients with an equinus varus foot.

У пациентов с инсультом и спастической эквиноварусной деформацией стопы может отмечаться улучшение от многих обычно используемых терапевтических вмешательств. Инъекции ботулотоксина и нейротомия большеберцового нерва оказываются эффективными, но на короткое время. Ортопедическая хирургия дает наиболее продолжительный результат. Необходимы дальнейшие исследования...

[Dr.Vad]

ключевое слово для назначения ботокса не "инсульт", а "спастичность": может быть потенциально применен при любом виде спастичности (и даже неинсультной), но не применяется после инсульта без спастического компонента.

[Goddaughter999]

Огромное спасибо за ответ. Сложно даже передать словами, насколько мы ошарашены.
Я все же попытаюсь еще раз спросить,- маме ботулотоксин вообще как мертвому припарки?
Вот прочитала я такое:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

"Клинический эффект после инъекции ботулинического токсина отмечается спустя несколько дней и сохраняется в течение 2-6 месяцев, после чего может потребоваться повторная инъекция. Лучшие результаты отмечаются при использовании ботулинического токсина в ранние сроки (до года) с момента заболевания и легкой степени пареза конечности. Применение ботулинического токсина может быть особенно эффективно в тех случаях, когда имеется эквино-варусная деформация стопы, вызванная спастичностью задней группы мышц голени, или высокий тонус мышц сгибателей запястья и пальцев, ухудшающий двигательную функцию паретичной руки. В контролированных исследованиях доказана эффективность диспорта при лечении постинсультной спастичности в руке".
Описанная здесь картина очень похожа на ее, разница только в том, что у нее прошло 9 лет с момента инсультов.
Пожалуйста, скажите - вот мы напряжемся, соберем эти очень большие деньги - что предположительно мы получим в результате? Может ли так быть, что спазмированные мышцы расслабятся, и у нее сформируется нормальный стереотип движения стопы?
Я читала, что у многих пациентов ботулотоксин после первой же инъекции вызывает образование антител к нему и повторные инъекции совсем неэффективны. Так ли это?
Нам все это - лечение ботоксом - преподносится как некий личный эксперимент отдельно взятого невролога. Он был на стажировке в Италии и оттуда- цитирую- "привез эту новую методику". Но я читала, что ботокс при постинсультной спастичности используется давно.
Пишу просто вот в шоке - ну не могу поверить, что так нас обманывают....Люди деньги собирают, друзья в Германии узнают, как и что стоит....Реально шок.
Я попытаюсь почетче сформулировать вопросы.
1. 9 лет с момента инсультов (они были один за другим) - это не приговор для восстановления мышечной активности? Рука у мамы висит плетью, поднять ее она практически не может, особенно если есть посторонние, и она волнуется. Как понять, есть ли в руке спастика? Ведь если есть, то вроде этот самый ботулотоксин ее снимает...
2. Может ли быть так, что ботулотоксин - просто один из ряда препаратов-миорелаксантов? Скажем, ей выписывали мидокалм. Он был эффективен, но очень плохо действовал на печень. Может быть, нам просто нужно вернуться к какому-то препарату из этого ряда, но не за такие бешеные деньги?
3. Я читала, что при лечениии ботулотоксином постинсультных парезов пациент подписывает протокол, в котором его предупреждают о возможной неэффективности лечения. Так ли это?
4. Если в течении 9 лет ни рука,ни нога не вернулись к прежнему состоянию,- что мы можем предпринять, кроме активной и длительной ходьбы? Для руки гимнастики у нас нет, к сожалению. То есть вопрос простой - ничего ей не поможет уже?
И еще раз насчет ботулотоксина. Вы меня извините, что я так настойчива и так повторяюсь. Но нет у нас возможности вот просто так кидаться такими суммами...то есть если есть толк, конечно, соберем деньги. Но, пожалуйста, скажите - точно нет? Не поможет? Может быть, мне предоставить какие-то снимки ее - чтобы можно было оценить степень атрофированности мыщц что руки, что ноги и степень неподвижности плечевого, локтевого и (не знаю, правильно ли называю), тазобедренного суставов?
Огромное спасибо за такое внимание к нашей ситуации. Еще раз- извините меня за повторение и сумбурность, но....и невролог крайне уважаемый, очень известный, и так он безапелляционно уверил и меня, и маму в том, что после этого курса она будет ходить, как до инсульта...и деньги для нас -228 тысяч за три раза - большие....сказать, что я в растерянности- ничего не сказать.
P.S. А вот возник еще вопрос у меня...если мы купим ботокс в Германии или Турции, где подешевле, и невролог откажется нам его колоть ( скажем, аргументируя это тем, что лекарство надо покупать у него)- это будет говорить о чем?
Очень прошу неврологов портала разобраться! Неужели же все это махинации?..

[Vlad34]

Сообщение от Goddaughter999

Очень прошу неврологов портала разобраться!

Приведите полностью данные текущего неврологического статуса. Это то, что пишет невролог после осмотра с молоточком.

если мы купим ботокс в Германии или Турции, где подешевле, и невролог откажется нам его колоть ( скажем, аргументируя это тем, что лекарство надо покупать у него)- это будет говорить о чем?

О личной заинтересованности.

Рука у мамы висит плетью, поднять ее она практически не может, особенно если есть посторонние, и она волнуется. Как понять, есть ли в руке спастика?

Яснее станет после данных неврологического осмотра. Но при спастических парезах рука не "висит плетью". Классическая картина очень образно описывается - Рука "просит", нога "косит". Не могу найти подходящую картинку, но вид такой что из-за напряжения мышц рука согнута в локте, пальцы сведены внутрь ладони, ладонь в виде "лодочки", как будто "просит милостыню". Отсюда и название.

и так он безапелляционно уверил и меня, и маму в том, что после этого курса она будет ходить, как до инсульта...

Мммм. Немудро.

[Goddaughter999]

Безмерно благодарна Вам за такой быстрый и неравнодушный ответ. Огромное Вам спасибо.
[quote=Vlad34;1093054]Приведите полностью данные текущего неврологического статуса. Это то, что пишет невролог после осмотра с молоточком.- как только смогу, сразу же напишу все, все данные.



Яснее станет после данных неврологического осмотра. Но при спастических парезах рука не "висит плетью". Классическая картина очень образно описывается - Рука "просит", нога "косит". Не могу найти подходящую картинку, но вид такой что из-за напряжения мышц рука согнута в локте, пальцы сведены внутрь ладони, ладонь в виде "лодочки", как будто "просит милостыню". Отсюда и название.-
именно такая картина у нее у с рукой, и с ногой -"просит", "косит". Отсюда вывод- нет у нее спастики?
Очень трудно дилетанту-хотя вроде за эти девять лет много чего начиталась я на тему инсультов- хоть мало-мальски четко понимать механизмы происходящего.
Еще раз огромное Вам спасибо. Я буду очень стараться привести все данные.

[EVP]

Да плохая это идея. Только себя и маму измучаете. И деньги потеряете. Ходить и двигать рукой однозначно не будет. Ботулотоксин понижает спастику, если сила в конечностях значительно снижена, то проку от такого лечения не будет.

[Goddaughter999]

Спасибо огромное за ответы.
Попыталась поговорить с мамой, - ни в какую, верю, говорит, в это, и все тут.
Я помню, конечно, что должна привести данные текущего неврологического статуса ее, но вот по описанному выше ее состоянию - что будет, если мы согласимся на эти инъекции? Невролог продолжает уверять, что стопа примет нормальное положение, не будет "косить". Вообще обещал, что двигательная активность ноги будет полностью восстановлена. И, наоборот, насчет руки - "только", как ни смешно звучит, плечевой и локтевой суставы восстановятся, кисть нет (хотя для нас восстановление хоть на еще 10 процентов в любом месте-само собой, огромная радость). Невролог говорит- "ногу сделаю, плечо сделаю, локоть сделаю, кисть нет". Это я его буквально цитирую.
Извините меня, пожалуйста, за настойчивость-но все же- как подействует на мамину стопу ботокс? Я понимаю, что заочно сказать сложно, но как бы так "среднюю температуру по больнице"....
Очень тяжело, когда возникает надежда и тут же гаснет.

[Dr.Vad]

Если доктор так уверен в успехе, то скажите, что заплатите только в том случае, если будет хотя бы минимальное улучшение, а в случае ухудшения подадите на него в суд за использование препарата не по назначению... После иньекций ботокса бывает, что конечность перестает шевелиться вообше, если иньекция сделана некорректно и содержимое попадает в кровь, то бывает останавливается дыхание...

[Goddaughter999]

Здравствуйте.
Огромное спасибо всем вам - за консультации, за участие. Ваша помощь просто бесценна. Все понятно. Еще раз спасибо и всего вам лучшего.
С уважением, Анна.

[Dr. W.N.]

Врачебная дискуссия выделена в отдельную тему в соответствующем разделе http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=144321

[Goddaughter999]

Сообщение от Dr.Vad

Если доктор так уверен в успехе, то скажите, что заплатите только в том случае, если будет хотя бы минимальное улучшение, а в случае ухудшения подадите на него в суд за использование препарата не по назначению... После инъекций ботокса бывает, что конечность перестает шевелиться вообще, если инъекция сделана некорректно и содержимое попадает в кровь, то бывает останавливается дыхание...

Здравствуйте, уважаемый Вадим Валерьевич!
Я очень Вам благодарна за участие в нашей ситуации. Вам и всем ответившим - огромное спасибо, от всей души.
Огромное спасибо за ликбез,- я хотя бы поняла, где искать и какую именно информацию об использовании ботулотоксинов в неврологии. Поскольку невропатолог все же склоняет маму к инъекции, то мне бы хотелось узнать у Вас, если Вас не затруднит ответить, -
"Если доктор так уверен в успехе, то скажите, что заплатите только в том случае, если будет хотя бы минимальное улучшение, а в случае ухудшения подадите на него в суд за использование препарата не по назначению",- а какова вообще практика лечения ботулотоксинами в смысле таком...формальном? Нам говорят, что платим мы сразу. За две инъекции в ногу и две в руку. И так далее три раза. Или в только в ногу или руку, в зависимости от наличности-) Что это какая-то программа реабилитации постинсультных состояний...какая именно, мне, несмотря на профессиональные навыки (журналист), узнать пока не удалось-) Знаю только, что в нее входит не только мама, что принимают туда людей, у которых с момента инсульта прошло не более пяти лет. То, что маму включили, хотя у нее прошло 9 лет, объясняют тем, что у нее процесс реабилитации уж больно хорош, т-т-т. Хорош он, по мнению невролога, тем, что, например, мама на вопрос "Где люстра?", растерянно (ну, не ожидала она такого дурацкого вопроса-) на нее показывает, а не на, скажем, торшер...что дом полон книг (цитирую - "Вы Гомера с Довлатовым читаете?" (и недоуменные переглядывания врачей), что мама пишет статьи и книги... Мы пытались объяснить, что у нее не было нарушения интеллекта, но все равно - "Где люстра?", "Какое сейчас время года?" и т.д.
Что значит "использование препарата не по назначению"? Кто и как определяет, наступило ли "хотя бы минимальное улучшение"? Терапевт должен быть лицензирован? У него должны быть какие-то "верительные грамоты" на предмет соответствия препарата каким-то стандартам? Пациент должен быть проинформирован о чем-то? Если у пациента и его родственника (я дочь, единственный родственник) есть вопросы,- на них должны ответить, и если да, то кто? Пациенту должны объяснить особенности лечения, его продолжительность, протяженность, возможные осложнения? Он должен что-либо подписывать? Лечение должно контролироваться тем, кто делал инъекцию? Каким образом? Вообще, врач несет какую-либо ответственность, или ее несем только мы, согласившись на инъекцию?
Прошу извинить меня за обилие вопросов. Может быть, где-то есть вся эта нормативная база? Пыталась найти в сети, не нашла.
Вопросы мои вызваны тем, что на мои попытки задать их неврологу ответом было большое раздражение. Я в состоянии понять, что мне, профану, трудно объяснить сложные вещи, но, согласитесь, было бы странно, если бы я не пыталась понять, как и что будет происходить с матерью. Особенно учитывая то, что сама она никаких вопросов врачам не задает, полагая, что "это их злит". Хорошо, пусть она будет "правильная" пациентка, а я назойливая и неправильная. Лишь бы помогло....
Все же уверяют нас, что поможет ей ботулотоксин....А вот данных неврологического статуса я привести при всем желании не могу, поскольку никто маму с молоточком не осматривал. Что меня тоже очень настораживает.
Извините, что сумбурно,- такая это оказалась тема для нас тяжелая......(

[EVP]

Вы так ничего и не поняли. Деньги с вас возмут сразу,после того, как заплатите к вам потеряют всякий интерес, никто ни за что отвечать не будет, какое-либо улучшение движений в руке маловероятно, вас разводят. Впрочем, все уже было сказано ранее.