бронхоэктатическая болезнь

[qusya]

Здравствуйте!Меня зовут Татьяна,мне 29 лет.здоровье стало стремительно ухудшаться,а жить еще хочется и желательно наиболее полноценно)))поэтому я сдесь!надеюсь на вашу помощь!
Я болею с младенчества.В 10 месяцев-пневмония с последующими рецидивами 1-2 раза в год.в 1990 году при бронхографии выявлены бронхоэктазы слева.Я была прооперирована-проведена нижняя лобэктомия слева.В последующем сохранялись умеренные ежегодные обострения с длительным кашлем и умеренной интоксикацией.
С 2004 года после родов(развода и начала курения-мне стыдно за это-сейчас не курю!)ухудшение в течении заболевания,чаще и длительнее обострения.Вапреле 2004 года проведена КТ легких-выявлены бронхоэктазы слева и справа.Ежегодные госпитализации,лечебные ФБС с полилксидонием.В 2006 году при бронхографии выявлены цилиндрические бронхоэктазы субсегментарных бронхов в с3 справа,прикультевой абсцесс слева с полостью до 0,7 см.В 2008 году дважды стационарное лечение.А вообще обострения происходят каждые 3-4 недели последнее время-начинаются сильные боли во всем теле(суставах,костях),резко поднимается температура до 39,0 и больно дышать(на высоте вдоха-то есть вдохнуть почти никак)!Пока помогают антибиотики-но скоро их арсенал будет исчерпан(((
последнее сильное обострение началось с бронхита-пролечилась амоксиклавом(ну и канечно амброгексалом,груд,сбором,гимнастика,массаж и т. д.).На фоне почти полного выздоровления резкое ухудшение-правосторонняя пневмония(лечение в стационаре).это было в мае-с того момента я болела уже 2 раза снова.
Мне страшно,что же будет дальше!у меня сын идет только в 1 класс,я хочу второго ребенка(я второй раз замужем),я хочу полноценно жить и работать!!!!
Я готова многое сделать для своего здоровья!подскажите,пожалуйста в каком направлении мне двигаться!

[Zambrozy]

Проводился ли анализ на муковисцидоз? (Анализ пота на хлориды)
Результаты спирометрии, снимки КТ таким образом, Анализ мокроты + КУМ
Какие профилактические мероприятия проводятся?

Ежегодные госпитализации,лечебные ФБС с полилксидонием

Повторять не следует.
Какие препараты принимаете сейчас? Вес, рост -

[qusya]

спасибо большое,что откликнулись!!!
про муковисцидоз никогда не говорили-обязательно сдам!
ФВД:жел 69%,фжел 67%,офв1 64%,ин.Тифно 93%,пос 48%,мос 25-75 48-49-57%,сос 54%-значительное нарушение бронхиальной проходимости ,распрастраненная обструкция при умеренном снижении ЖЕЛ.Смешанный тип нарушения с преобладанием рестриктивного.
Последний анализ не мокроты,а промывных вод после очередной бронхоскопии:лейк. 5-7,грибы не обнаружены,ВК нет,рост стаф.ауреус и стрептококк вирид.
Мой рост-178,вес-58.Профилактически-избегаю максимально переохлаждения,контактов с инфекциями,комплексные витамины.все лечение в основном при обострениях!
сейчас очень беспокоят странные боли в грудной клетке-не локолизованные,как бы омящие,мне кажется не связанные с дыхательными движениями.
Снимки КТ отсканирую и обязательно ближайшее время приложу.

[Zambrozy]

Профилактически-

Какие вакцины были Вам предложены?

ФВД:

Отсканируйте протокол с графиком и представьте здесь.
Общий анализ крови (последний) - полностью

[qusya]

Анализ крови:гемоглобин-141(последнее время стал постоянно вверх ползти почему-то),эритр.-4,2;цв.показ.-0,9;лейкоциты-21,0;с.=78;л.-12;мон.-2;роэ-30.
с-реактивный белок-резко положит.это при обострении.выписалась с лейкоц.-6;соэ-14.
Графика фвд нет-писала из выписки с больницы.Извините!
Вакцины сказали не надо делать=это у меня может вызвать обострения.Поэтому никакие прививки не делаю-даже от гриппа.
Нашла еще майскую выписку с бронхоскопии-там высеяялось:негемолитический стрептококк,стрептококк pneumonia.
насчет профилактически-это все,что я написала!Мне больше честно нечего добавить!
и еще раз спасибо!что еще нужно?

[Zambrozy]

Вакцины сказали не надо делать=это у меня может вызвать обострения.Поэтому никакие прививки не делаю-даже от гриппа.

Это странная (мягко говоря) рекомендация. Вам показана вакцинация от пневмококковой инфекции - каждые 3-5 лет и от гриппа -ежегодно.
Вы могли бы представить выписку?

[qusya]

извините пожайлуста,что меня долго не было сдесь!спасибо большое,что откликнулись!
я поняла,что нужна вакцинация.может что-нибудь еще порекамендуете?
почитав про муковисцедоз-все таки склоняюсь к тому,что у меня его нет.И проблема именно в легких!Скажите можно ли мне принимать какие нибудь иммуностимуляторы-а то страшно-скоро осень и зима!??

[Zambrozy]

склоняюсь к тому,что у меня его нет.

CF and its variants are likely the most common cause of bronchiectasis in the United States and other industrialized nations. Итак - это наиболее частая причина...
Почитайте здесь

Скажите можно ли мне принимать какие нибудь иммуностимуляторы

Это бесполезное занятие. Введите в поиск - "иммуностимуляторы" и узнаете всю правду.

[qusya]

вот сходила я к пульмонологу-не найдя еще мою карточку главный пульмонолог наш(узнав только мой диагноз!)начала уговаривать меня сделать операцию и решить одномоментно все проблемы!когда я сказала,что у меня уже нет левой доли(с 8 лет в связи с этим заболеванием)и бронхоэктазы не сильно распространены,и спросила про консервативную терапию(и вакцинацию в том числе!),профилактические меры обострений-она сказала все бесполезно и дала направление на госпитализацию.Ттам мне должны сделать бронхоскопию,ренген и мрт.но я вообще то против бронхоскопии-счас нет температуры и обострения.
скажите пожайлуста ваше мнение по этому поводу!а то что то я в растеренности...
на муковисцедоз обязательно все равно сдам!)))

[Zambrozy]

Будет на руках выписка, снимки, результаты анализов - поговорим.
General therapy is as follows:
Patients should stop smoking.
Patients should avoid second-hand smoke.
Patients should have adequate nutritional intake with supplementation, if necessary.
Immunizations for influenza and pneumococcal pneumonia are recommended.
Immunizations for measles, rubeola, and pertussis should be confirmed.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Так что на счет "бесполезности" - доктор заблуждается.

[Tarja]

Выполните, пожалуйста, данную рекомендацию:

Сообщение от Zambrozy

Результаты спирометрии, снимки КТ таким образом,

[qusya]

Узнала,что в нашем городе не делают анализ на муковисцедоз!а запись на КТ счас на конец декабря!счас узнаю,где делают все это в Питербурге ,сделаю и вернусь сюда со всем.Слава богу спирометрию могу сделать у нас))
спасибо Вам за все!