|
#1
20.04.2015, 12:38
|
|||
|
|||
Анорексия и другие симптомы
Добрый день! Я пишу вам потому что верю, что кто-то здесь подскажет, что делать…
Я не мама этого ребенка, я их знакомая, мама мальчика постоянно лежит с ним в больницах и, что печально, доверяет всем нашим врачам, а ребенку все хуже и хуже, состояние оценивается как крайне тяжелое. Сейчас малышу почти 3 года и у него такие диагнозы Резидуально-органическое поражение головного мозга в форме гипертензионно-гидроцефального синдрома,миатонического синдрома Задержки речевого развития Киста шишковидной железы головного мозга Водянка яичка Последствия перинатальной энцефалопатии в форме ГГС. Нормосимия,ДЕФИЦИТ МАССЫ 2 ТИПА, скрытая анорексия? Ацетонамическая рвота Миопия Дисбактериоз Ложные хорды левого желудочка сердца БЕЛКОВО-ЭНЕРГЕТИЧЕСКАЯ НЕДОСТАТОЧНОСТЬ 1 СТЕПЕНИ Неинфекциооный энтероколит,трещина ануса,выбухание гемороидальных узлов(последствия запоров) Мышечная гипотония Хронический бронхит Дуоденит,еюнит,перегиб желчного пузыря,гепатомегалия. Я сама много читаю медицинской литературы и, насколько я понимаю, часть из этого списка является симптомами, а не диагнозами. В настоящий момент они находятся в очередной больнице и предварительный диагноз скрытая анорексия. Ребенок за неделю съел всего 200 грамм пищи, его постоянно рвет, рвет даже от воды. Кормят его через капельницу,капают глюкозу, физраствор, какие-то аминокислоты, панангин. Проблемы начались в 7 месяцев после введения прикорма в виде каш (целиакия была под вопросом долгое время, но мама сказала, что исключили уже). Сейчас, как я уже написала, ребенку почти 3 года и диагноз ему до сих пор не поставили! Они ездят из одной больницы в другую, постоянно сдают всевозможные анализы (каждые 2 недели анализ на дисбак), их направляли к иммунологу, генетику, эндокринологу..в общем, по-моему, они уже посетили врачей всех специальностей, но ребенку становится только хуже!!! Да, по поводу гидроцефального синдрома, я не уверена, что у них действительно это есть, в 10 месяцев голова была в норме (45 см), сейчас, конечно, по фоткам верхняя часть головы действительно выглядит больше, голова как бы треугольной формы, но возможно это из-за того, что малыш очень худенький…Гипертензионно гидроцефальный синдром им поставили на основе заключений эхо, ээг и мрт (хотя, я сама лично видела заключение мрт и там было написано только то, что кисту обнаружили, но все неврологи за ГГС). В общем, лечат им этот ГГС актовегином, кортексином, церебролизином и пантогамом. Это помимо всех тех капельниц с "едой". Еще урсофальк дают. Киста эпифиза у них довольно большая - 4*6*8,в связи с чем у ребенка постоянные головные боли.Я прочитала, что кисты больше 5 см подлежат обязательному удалению, но им в операции отказывают, так как ребенок слишком слаб! Я прочитала про эту кисту сама и нигде не нашла упоминания о том, что она вызывает анорексию, поэтому мне кажется, что киста и головные боли это одно, а все проблемы с ЖКТ и анорексию вызывает что-то другое, что врачи найти не могут. Месяцев в 9 у ребенка начался дисбактериоз (я знаю, что это не диагноз, просто пишу со слов мамы), рахит (под вопросом), мышечная гипотония и с года ребенок очень плохо прибавлял в весе, можно сказать, что вообще не прибавлял…В год вес был 7600, в два года 9 кг (рост 81) и сейчас также.Но в последнее время ситуация еще хуже, так как ребенок вообще почти ничего не ест, его даже поят из шприца и его постоянно рвет. Да, у малыша еще иногда живот болит и в одной выписке указаны жалобы на полиурию и полидипсия (выписка год назад). Сейчас состояние крайне тяжелое! Врачи говорят, что еще немного и малыш впадет в кому из-за голода! В то же время никто ничего не говорит, их просто гоняют из одной больницы в другую, проводят всякие обследования, кормят педиашуром и капельницами и ВСЕ! В Москву не отправляют, ссылаясь на то, что у нас в городе есть замечательная ДРКБ. Они уже писали и в передачу "пусть говорят" и просили, чтобы их по новостям показали, но безрезультатно. Я бы, конечно, давно рванула заграницу, но мама ребенка,видимо, доверяет нашим врачам…Пожалуйста, помогите кто чем может, любые догадки что это может быть, что убивает малыша????? 
|
|
#2
20.04.2015, 13:09
|
|||
|
|||
|
Форум не предназначен для "догадок", а материала для анализа Вы не предоставили. Более того, искренне уважая Ваше сопереживание и активность, обсуждать по обрывочном сведениям здоровье не Вашего ребенка здесь никто не будет.
В конечном счете, решение в отношении ребенка принимают родители, даже если эти решения не совпадают с нашими ожиданиями.
|
|
#3
25.04.2015, 11:54
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Очень жаль. А какие нужны материалы для анализа? я написала все, что известно родителям и все, что говорят врачи. Догадки нужны потому что я понимаю, что по интернету невозможно всегда поставить правильный диагноз, но если врачи здесь выскажут свои догадки, то, родители ребенка обязательно передадут все врачам местных больниц, одна голова хорошо, а много голов - лучше, не так ли? Да, и кстати, у ребенка до сих пор нет диагноза и они снова зря пролежали в больнице. В последний раз ребенок ел 5 апреля! То есть, 20 дней назад, с тех пор он больше не ел. И вам действительно сложно или не хочется просто хотя бы высказать свое врачебное мнение по этому поводу? Последний материал для анализа вот: "Нас сегодня выписали с больницы, хотя улучшений никаких нет. Ребенок так ничего и не ест (и не ел уже с 5-го апреля), анализы крови плохие-повышены моноциты и Соэ (воспаление и вирусная инфекция), низкий удельный вес, проба швахмана-нехватка фермента триптина в поджелудочной железе. Изменения на экг. Желудок у него так и болит. В больнице у него была рвота при поступлении дважды и перед выпиской. Проделали аминовин (белок), глюкозу, панангин, физраствор, актовегин. Пили креон и урсофальк, пиковит. Когда спит, весь мокрый- из за слабости пот стекает каплями, капризничает сильно". Могу приложить выписки и анализы, но поскольку их более 150 листков, я не знаю, что именно выложить сюда. Если бы с врачами здесь был хоть какой-то диалог и мне сказали, какие именно материалы нужно выложить…
|
|
#4
15.05.2015, 07:09
|
|||
|
|||
|
Последняя выписка:
В моче также есть цетамегаловирус, кровь сдали на авидность цмв-она снизилась, как и показатель имуноглобулина(по имунограмме ).Иммунограмма плохая, говорят, что у ребенка иммунодефицит. Психомоторная задержка развития вследствии органического поражения, с элементами аутизма. Дефицит массы тела 2 степени Муковисцидоз (!!!!) под вопросом Ферментативная недостаточность под вопросом Рецидивирующий бронхит Цитробактериальный дисбактериоз Кроме педиашур ребенок больше ничем не питается
|
|
#5
15.05.2015, 07:11
|
|||
|
|||
|
|
Линейный вид
