Помогает ли гормон при лечении эпилепсии? Продолжить или менять тактику лечения?

[Anima_amor]

Добрый день!

У моего сына поставлен на данный момент диагноз криптоген.фокал.эпилепсия с псевдогенерализованными приступами. Нарушение психоречевого развития. Еще ЧАЗН, атоп.дерматит.

История:
Муж.–2, 6 год. 12,3 кг. 95 см.
Роды на 38 нед., эпизиотомия, эпидур.анастезия, в конце выдавливание.
Рост 49 см. Вес 2 750 гр. Апгар 7-7.
Состояние сред.тяжести, закричал после санации. При переводе из роддома на 7 день в больницу такой диагноз: «церебральная ишемия 1-2, синдром угнетения ЦНС, период морфо-функциональная незрелось, цереброспинальная ишемия 2 ст, синдром возб. ЦНС».
В течение 1 года жизни 3 раза лежали в больнице для стимуляции ЦНС ноотропами.
Была легкая кривошея. 1.5 мес. ходили в воротнике Шанца.
3 мес. - начал держать голову.
3-4 мес. начал переворачиваться.
8,5 мес. – начал сидеть.
1 год 2 мес. – пошел. Пока не говорит.
Врачи ставили ЗПМР на 1 году жизни.

МРТ:
1) 8 мес. –1,5Т: «Долихоцефалия. Мр-признаки незначительных перивентикулярных глиозных изменений головного мозга, мелкоточечного субэпендимарного кровоизлияния в задних рогах боковых желудочком головного мозга».
2) 1 год 8 мес. - 3 Т в Санкт-Петербурге: ЛДЦ МИБС [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Приступы в виде вздрагиваний были, судя по всему, с первых мес. жизни. Похоже было на рефлекс Моро: раскидывал в сторону ручки, ножки тоже, как будто пугался. Было в основном вечером. До 1 года жизни в день могли увидеть от 0 до 10 раз. Мы, родители, до 1 года жизни не понимали, что это приступы.
Описание приступа (1-2 годика): вздрагивает, как при испуге, подаются вперед руки и голова, может закрыть глазки. Без потери сознания. Не понятно, какая часть (левая или правая больше). Если ребенок стоял, то вперед подавался и, как правило, падал. После приступа смотрит на все, как-будто впервые видит и осматривает все. До приступа или после закрывает руками глаза, опускает голову, трет глазки.
Количество:
1) до 1 годика - в день было очень редко (штук 5-10),
2) после 1 годика до 1,3 лет (до введения депакина) - 10-15 раз,
3) с 1,3 годика - до 1,6 мес. (на депакине и топомаксе) с 15-20 раз увеличилось до 25-30 раз.
4) с 1,6 мес. и по 1,8 годика (1 год и 7,5 мес.) - на топамаксе и сабриле - 30-40, иногда больше 50. При высокой температуре (ОРЗ) было и 80, и 100.
5) с 1,8 мес. на кеппре, сабриле – 60-70,
6) с 1,95 мес. – кеппру выводим, сабрил 500мг, вводим бензонал – 40-50 раз.

Лекарства, которые принимаем или принимали:
1) депакин хроносфера (300 мг. в сутки) - не убрал вздрагивания, ушли с него на:
2) топомакс (25 мг. х 2 р. в день) - не убрал вздрагивания, ушли с него на:
3) сабрил (500 мг. в сутки - 1 раз на ночь) – пьем до сих пор,
4) кеппра (3 мл. утро + 3 мл. вечер) – стало хуже, сильно начал вздрагивать, убрали,
5) бензонал (0,000625 гр. Утро и вечер 0,0125 гр.) – не убрал вздрагивания, ушли с него на:
6) трилептал - не убрал вздрагивания, ушли с него на
7) гидрокортизол (с сент. 2015 г. начали с 10 табл., сейчас 2 табл.).
Сабрил также пьем 500 мг. на ночь 1 раз, по словам доктора с марта 2015 по апрель 2015 г. ЭЭГ существенно улучшилось, ночные приступы значительно сократились.

Как начали в 1,2 годика принимать ПЭП, так интеллектуальное развитие сына очень замедлилось, навыков приобретено очень мало. Приступов стало больше, хуже, с падениями.
Как в сент. 2015 г. начали принимать гидрокортизон понимание и развитие значительно улучшилось, приобрели много навыков, улучшилась мелкая моторика. Крупные приступы ушли, когда ребенок сильно вздрагивал и падал, но остались мелкие: вздрагивает легонько, передергивается, выглядит, как током легко ударяет. Сейчас даже не могу подсчитать, редко вижу.

Вчера пришло заключение по секвенированию экзома.
Все документы по ссылке: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Видеомониторинги:
1) 11.02.2015 [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
2) 05.04.2015 [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
3) 04.10.2015 [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
4) 13.12.2015 [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Просьба помочь в тактике лечения и подбора лекарств!
Один врач, т.к.к гормон не купировал приступы, предлагает с него уходить и пробовать другой ПЭП. Второй врач предлагает заново на максимальную дозу гормона входить и снижаться еще медленнее.

Вопросы уважаемым докторам:
1) Правильно нам поставлен диагноз вид эпилепсии?
2) Какие ПЭП или гормоны нам надо попробовать, что остановить приступы?
3) Стоит нам уходить с гормона или заново курс начинать?
4) Может вообще ПЭП не употреблять, если они не помогают?
Заранее спасибо за внимание к моей просьбе!!!

[annadrobitova]

Ситуация не для заочной консультации. И тот и другой вариант имеет право на существование. Судя по всему, у Вас грамотный врач.
Без ПЭП не обойтись.
Задержка обусловлена заболеванием и длительным отсутствием лечения.

[Anima_amor]

Сообщение от annadrobitova

Ситуация не для заочной консультации. И тот и другой вариант имеет право на существование. Судя по всему, у Вас грамотный врач.
Без ПЭП не обойтись.
Задержка обусловлена заболеванием и длительным отсутствием лечения.

annadrobitova, спасибо за Ваше мнение.

Но все же можно услышать ответы на наши вопросы, пожалуйста?!
В т.ч. какие доводы в пользу возвращения к максимальной дозе гормона или ухода на другой ПЭП?

[annadrobitova]

Потому что эффект бывает на максимальных дозах.
Перепробованы основные ПЭП в адекватных дозах, эффекта нет. Речь идет о резистентности.
Заочно мне больше нечего Вам сказать.