Возможное лечение митохондриальной болезни. Помогите связаться с Индией

[Andreimed]

Здравствуйте! Мою дочь (6 лет) в течение нескольких лет обследовали в различных клиниках Москвы, но точного диагноза врачи так и не поставили. Большинство врачей склоняются к мнению о наличии у неё митохондриальной болезни, скорее всего, синдрома/болезни Лея. То есть доктора говорят мне примерно следующее: "Не знаем, что там у вашей дочери, но чтот из митохондриального, в общем, неизлечимого - не парьтесь. Давайте ей Элькар, Кудесан, витаминчиков.. всё, больше вы ей ничем не поможете. А тот факт, что не все симптомы подводят под с. Лея эт ничего, так бывает, существует большое количество вариаций митохондриальных болезней". Я не намерен сдаваться!
Не буду сейчас выкладывать анамнез, анализы, МРТ - заочно определить такой диагноз практически невозможно, да и видел я схожие темы и ответы на них, смысла их дублировать не вижу.

Я прошу о другом. Недавно наткнулся на статью о возможном в будущем лечении митохондриальных болезней: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Датирована статья 2006 годом, а значит проблему: "Разумеется, речь пока идет только об экспериментах в культуре клеток. Как перенести этот способ лечения митохондриальных болезней на целый организм, пока не ясно. Это отдельная очень сложная задача." - могли уже решить. Помогите, пожалуйста, связаться с этим индийским институтом и узнать как продвигаются исследования в этой области, когда будет создано полноценное лекарство, либо проводятся ли его тестирование на добровольцах и.т.п. Я нашёл сайт института ([Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]), написал при своём худобедном знании английского соответствующее письмо, но ответ так и не пришёл. Думаю Вам, профессиональным врачам, специалистам в этой области будет гораздо проще связаться с коллегами (отчасти) в этом институте и узнать вышеуказанную информацию. Очень надеюсь на вашу помощь.

P.S. Кроме того, меня интересует любая информация о каком-либо возможном лечении митохондриальных болезней в любой точке планеты за любые деньги. Большое Вам спасибо.

[nFocuse]

Сообщение от Andreimed

Мою дочь (6 лет) в течение нескольких лет обследовали в различных клиниках Москвы, но точного диагноза врачи так и не поставили. Большинство врачей склоняются к мнению о наличии у неё митохондриальной болезни, скорее всего, синдрома/болезни Лея. То есть доктора говорят мне примерно следующее: "Не знаем, что там у вашей дочери, но чтот из митохондриального, в общем, неизлечимого - не парьтесь. А тот факт, что не все симптомы подводят под с. Лея эт ничего, так бывает, существует большое количество вариаций митохондриальных болезней".

Вы не написали, генетически подтвержден синдром Лея?

[Andreimed]

Сообщение от nFocuse

Вы не написали, генетически подтвержден синдром Лея?

Я уже писал, что врачи внятного ответа мне не дали. Если было бы генетическое подтверждение, они бы были более уверены в своих суждениях. Медицинским документооборотом и анализами занимается жена, я, конечн, всё это читал, пытался вникнуть, понял одно, что врачи более или менее едины во мнении о наличии у моей дочери какой-то разновидности митохондриальной болезни.
В вышеуказанной мною статье индийских специалистов речь идёт о возможном лечении практически всех разновидностей митохондриальных болезней (т.е. это поможет даже в том случае, если у дочери не с. Лея), поэтому очень прошу помочь с ними связаться. Диагноз уточнять, повторюсь, в этой теме не вижу смысла.

P.S. К сожалению, не получается ответить и поблагодарить всех откликнувшихся на данную тему и написавших мне в личку (видимо какое-то ограничение форума), поэтому сделаю это здесь. Большое Вам спасибо за дельную информацию и ссылки на информативные сайты, читаю все сообщения. Для меня имеет значение любая информация на данную тему, особенно о лечении митоболезней (кроме всяких там шарлатанов и экстрасенсов, магическую силу которых вы не проверяли на личном опыте).

[Dr. W.N.]

Ни один врач Русмедсервера не консультирует через личные сообщения. При таком способе общения никаких гарантий, что Вам отвечает кто-то, имеющий отношение к медицине, нет. При отсутствии истории болезни тему придется закрыть.
Пока болезни наподобие синдрома Лея, к сожалению, абсолютно неизлечимы.

[Andreimed]

Сообщение от Dr. W.N.

Ни один врач Русмедсервера не консультирует через личные сообщения. При таком способе общения никаких гарантий, что Вам отвечает кто-то, имеющий отношение к медицине, нет. При отсутствии истории болезни тему придется закрыть.
Пока болезни наподобие синдрома Лея, к сожалению, абсолютно неизлечимы.

Уважаемый Dr. W.N., в данной теме я конкретно обозначил свою просьбу к посетителям данного портала (врачам, пациентам и др) - помочь связаться с авторами вышеуказанной статьи. Проще всего это сделать врачу со знанием английского/индийского языка, но с этим также может помочь любой человек со знанием английского/индийского. Не вижу смысла закрывать данную тему, так как она будет интересна как больным митоболезнями, так и врачам. Другое дело, если кто-нибудь из специалистов сказал бы (обосновав своё мнение), что данная статья является ненаучной, либо "пустышкой" - в таком случае да, тему можно было бы закрыть за бессмысленностью.
Неизлечимых болезней нет, есть недостаток знаний, ленивые пациенты и непросвещённые врачи (сказано не в обиду врачам и пациентам, а к тому, что пациенты и врачи никогда не должны прерывать поиск лечения).

[Dr. W.N.]

Сочувствую, но все объяснено, здесь Вам помочь не смогут.
Подобные темы всегда привлекают шарлатанов, помогать им искать Вашего ребенка не будем.
Тема закрыта.