|
#1
24.05.2009, 18:14
|
|||
|
|||
|
кожевниковская или джексоновская эпилепсия
Здравствуйте! Мне 21 год. Раньше я и не думал что это у меня - эпилепсия. Или еще как это называют "джексоновской эпилепсией", "кожевниковской эпилепсией". Может я и ошибаюсь. это более похожие диагнозы которые я смог найти. Я называл его просто стягиванием. С эпилепсией у меня только одно общее - то что у меня стягивают мышцы, Но с психикой и сознательностью у меня все нормально. Я скрывал это с самого детства от всех и от родителей тоже. Когда именно это у меня началось я даже не помню, но в дошкольном возрасте точно не было. Очень сильное стягивание рук и ног, при этом я никогда не теряю сознания и рассудок, у меня не пенится рот и я не кусаю язык. Когда у меня начинались стягивания я либо присяду якобы завязать шнурки или подправить обувь, либо по возможности уйду за угол где нет никого и возьмусь одной рукой за другую или за что нибудь крепко всячески сопротивляясь судорогам. Я боялся что кто-то узнает об этом и не поймет меня. Даже если поймет я буду выглядить как больной нуждающий в психиатре. Особенно тяжело было в школе, когда учитель резко вызывал к доске или заставлял встать. Обычно судороги наступали именно в такие моменты, при движении, или когда кто нибудь неожиданно зайдет в комнату. Судороги бывают очень часто почти 100 раз в день и длится обычно от 8 до 14 секунд. Незнаю, может быть в детстве было реже. Скрывать не всегда удавалось, люди пугались и отделялись от меня. Я очень долго приготавливался чтобы зайти к доктру когда мы проходили школьные и студенческие медосмотры, чтобы тот не заподозрил. Где-то в 15 лет мне пришлось признаться матери о своих мучениях, я не хотел чтобы она переживала. Она расскала мне что у нее тоже были судороги, но до 22 лет. Что у многих из 12 детей в их семье была такая же, у некоторых уже с рождения. Но у всех она прошла, и они забыли об этом. Она говорит что это все от мыслей, что мои мысли во много раз быстрее моих действий, и что я их не контролирую, что в доли секунды я автоматически начинаю думать что думает обо мне тот или иной человек, как на меня смотрят окружающие, иными словами говорит что это - страх. Да, меня стягивает именно перед людьми и я слишком много думаю, но как можно не думать и не переживать когда такое с тобой. Но с другой стороны мои руки,ноги тоже кажуться мне не в порядке так как они всегда напряжены, может время сделало это с ними. Я слишком чувтвителен и очень быстро реагирую на все что происходит в окружении. Приходилось часто менять школу чтобы не видеть тех кто видел меня в этом состоянии. От отца приходится скрывать чтобы тот не давил на маму. В детстве у меня стягивало только руки и ноги, но сейчас стягивает и лицо тоже. С виду я кажусь совсем обычный как и все, но чего мне стоит казаться таким. Я сначало думал что у меня какая-то неудержимая сила, и пытался ею контролировать, действительно я мог сломать стену когда меня стягивало. Из-за сокращения мышц мое тело почти вся превратилась в мышцы и у меня высокие силовые показатели. И как на зло у меня абсолютный слух и я музыкант. И ничего из этого я не могу использовать в своей жизни, еще я пишу песни и мечтаю когда нибудь исполнять их на сцене. Я бы все ЭТО отдал, чтобы жить как и все остальные. Я даже не могу полноценно встречаться с девушкой, так как это еще большее волнение. Мне пришлось оставить и музыкальную школу тоже, потому-что на сцену я тем более не мог выходить, но умудрялся как-то пытаясь себя побороть, и где-то приходилось терпеть позор. Я с трудом закончил железнодорожный колледж. Когда кто-то командует надо мной меня тут же стягивает. Поэтому я не могу работать на кого-то, хотя как-то отработал 2 года в компьютерной компании. Мне пришлось открыть свой бизнес и арендовать помещение где я ремонтирую компьютеры. Извините что так много написал, у меня даже пальцы сейчас дрожат. Я до сих пор хочу найти ключ к ответу. И я не встречал никого с такими симптомами. Может у кого нибудь есть такие же проблемы, и может кто справлялся с этим? Помогите мне справится с этим. Я не думаю что это пройдет само по себе. Заранее спасибо!
|
|
#5
25.05.2009, 21:15
|
|||
|
|||
|
Спасибо Вам за совет и поддержку! Мне тут помогли найти информацию. И оказалось это очень редкая патология, и называется она "Интенционная судорога Рульфа" а по медицинский - Кинезиогенная пароксизмальная дискинезия (син. пароксизмальный кинезиогенный хореоатетоз, интенционная судорога Рюльфа). Абсолютно все призаки совпадают с моими, и наконец-то я узнал что это. Наши врачи о таком не слышали((. Теперь зная с чем имея дело можно хоть как-то искать ей решение. Но в интернете про нее мало что есть
|
Линейный вид
