Менингоцеле....... Что делать ?

[Просто Гость]

Добрый вечер, уважаемые доктора !

Мне 34 года, пол женск, рост 164, вес 71 кг.

Основные диагнозы - нейрофиброматоз и сколиоз.

До этого консультировалась вот в этой теме: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=24869

Недавно делала мрт средостения, обнаружили кисты в грудном отделе позвоночника. Почитала инфу в инете, очень похоже на менингоцеле.

Вот некоторые снимки МРТ( я не знала, какие выставить, выбирала наугад, если надо еще, то выложу, у меня их много - записаны на диске):

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Вот такая картина Вопросов, конечно, много. Но главный на данный момент один - насколько срочно нужна операция ? Где можно получить соответствующую консультацию. Живу в Москве, а куда и к кому именно идти - не знаю.

Спасибо.

[EVP]

Выложите описание МРТ и заключение, были ли Вы у своего врача после МРТ и каков результат?

[Просто Гость]

Вот заключение и все имеющиеся снимки КТ . Единственное, сколиоз у меня не право, а левосторонний грудной.


[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]



МРТ делала по своей инициативе, точнее по подсказке(по интернету) знакомой врача-рентгенолога. Так что ни у кого еще не была. Мне надо с этим к терапевту идти или к неврологу ?

[EVP]

К неврологу, возьмите направление к нейрохирургу.

[Просто Гость]

Игорь Николаевич, попасть к неврологу в нашей поликлинике я смогу не раньше чем через 20 дней(если удасться записаться в понедельник), а консультации нейрохирурга ждать и того дольше. Меня интересует, насколько это все терпит ? Ничего страшного, если я в относительно неторопливом режиме буду собирать информацию, в том числе по вариантам операций (или в данном случае операцию проводят одним и тем же способом) ?

[EVP]

Вам не нужно самой ничего собирать, нужно обратиться к нейрохирургу, хотите попасть быстрей - есть платные услуги.

[Просто Гость]

Уважаемые доктора, снова возникла необходимость обратиться к вам за консультацией по вопросу кисты.

Отдельно прошу обратить внимание на мой вопрос FRSM. Ваше мнение очень важно для меня.

Вы можете сказать по имеющимся снимкам, есть ли у кисты(если это , конечно, по Вашему мнению киста) сообщение с арахноидальным пространством и насколько вероятен ее разрыв? один из нейрохирургов сказал, что она, де, может прорваться при любом напряжение, даже чихе....и тогда..."мы с вами разговаривать уже не будем" в то же время обратил мое внимание на то, что операция крайне тяжелая и опасная и по-возможности ее надо оттягивать.

Я немного в шоке от такой рекомендации, получается, что и то, и другое плохо (( Мне самой трудно понять, что же лучше и правильнее, поэтому обращаюсь за "вторым мнением" сюда.


Спасибо.

[FRSM]

Спасибо за доверие!

Сложная, редкая патология с отсуствием международного консензуса по тактике лечения. Выскажу свои соображения и буду чрезвычайно признателен коллегам по Форуму за замечания и дополнения.

Двухуровневая многокамерная киста, заполненная ликвором, соединяющаяся со спинным каналом через позвоночные дефекты (одно из многих проявлений нейрофиброматоза).

По определению, подобное накопление может быть манифестацией нарушения ликвородинамики и, с моей точки зрения,
необходимо просмотреть ВСЮ систему посредством проведения МРТ головы и всего позвоночного канала.

Ежели это одиночный очаг патологии, встаёт вопрос "что делать?"

При отсутствии неврологической симптоматики с уровня, скорее всего - ничего, вряд ли киста "прорвётся". По положению спинного мозга в широком канале, предполагаю, что чёткой симптоматики нет.

Ежели неправ и имеются ПРОГРЕССИВНЫЕ симптомы миелопатии и т.д., рассматривается вопрос хирургической коррекции.

Здась два варианта: или широкий доступ выполняемый торакальным хирургом, передающим нож нейроколлеге, или чрезкожная эндоскопическая резекция/окклюзия, выполняемая (желательно) в МРТоперационной.

Процедуры сложны и должны проводится только в нейроцентрах, где успели "набить руки" (осложнения возможны).

В данный момент думается, что особой спешки и оснований для тревоги нет.



Коллеги, заранее благодарю за критику и дополнения.:бц:

[Просто Гость]

FRSM,

спасибо большое за ответ.
Вы пишите, что "По определению, подобное накопление может быть манифестацией нарушения ликвородинамики и, с моей точки зрения,
необходимо просмотреть ВСЮ систему посредством проведения МРТ головы и всего позвоночного канала."

МРТ головного мозга и поясничного отдела я сделала сразу же, как только обнаружила кисты в грудном. Сейчас, в связи с переездом, не могу найти снимки, но там , вроде, все нормально - ничего не расширено, никаких кист или опухолей. Если нужно, я постараюсь найти эти снимки.

Нужно ли еще как то проверять возможное нарушение ликвородинамики или мрт вполне достаточно ?

"При отсутствии неврологической симптоматики с уровня, скорее всего - ничего, вряд ли киста "прорвётся". По положению спинного мозга в широком канале, предполагаю, что чёткой симптоматики нет."

Да, серьезной симтопатики, вроде, не наблюдается. А что такое прогрессивные симтомы миелопатии ? Как их вовремя заметить ?


"Здесь два варианта: или широкий доступ выполняемый торакальным хирургом, передающим нож нейроколлеге, или чрезкожная эндоскопическая резекция/окклюзия, выполняемая (желательно) в МРТоперационной."

Просто резецировать или с установлением шунта на всю жизнь ? Что Вы думаете про необходимость отвода ликвора ?


"В данный момент думается, что особой спешки и оснований для тревоги нет."

Самое приятное Есть время найти место и врача, который, если возникнет необходимость, поможет.


Нужно ли , на Ваш взгляд, принимать " меры безопасности" ? Можно ли мне, иными словами, вести активный образ жизни, в том числе заниматься спортом, гимнастикой. Есть ли вообще какие то ограничения ?

[FRSM]

Я полагаю, что Вы находитесь под наблюдением специалиста и проходите интервальные обследования.
К сожалению, не знаю тип Вашего НФ и не могу (да и не имею морального права) вмешиваться в рекомендации, связанные с образом жизни.
Ваша киста находится в анатомически заwиwённий области, её оболочка
тверда, особых ограничений по РАДИОЛОГИЧЕСКОЙ картине я не вижу.
С Вашего разрешения, я хочу продемонстрировать снимки в больнице на нейро-радиологической конференции. Наверное, будет полезным узнать мнение и нейрохирургов и неврологов. Вы согласны? Но повторяю, что, конечно, мнения будут основаны на снимках и представленной Вами информации, что никогда не заменит непосредственного физикального обследования.

[Просто Гость]

Дело в том, что я нигде и ни у кого не наблюдаюсь ни в связи с НФ, ни с кистой(только в детстве стояла на учете у невропатолога и дерматолога).

Интервальные обследования ?..... Ха!!! Я о необходимости периодических обследований и примерном списке того, что надо делать узнала только из штатовского форума о НФ и с их же сайтов. У нас, УВЫ, такого нет и в помине. Единственный раз обследовали в раннем детстве , когда ставили диагноз, но тогда ни МРТ, ни КТ не было.

К сожалению, у нас нет центра НФ, где такие как я могли бы быть под наблюдением специалистов хорошо знающих, что такое НФ и каковы возможные его проявления. Поэтому для меня ЛЮБАЯ информация на вес золота. Я боюсь упустить что-то, что связано с НФ и его прогрессированием.

постоянного врача, тем более того, который одновременно хорошо разбирался в конкретной проблеме(киста) и в НФ я пока найти не могу. Так что образ жизни ничем не отличается от обычных людей, разве что я не загораю по возможности.

С Вашего разрешения, я хочу продемонстрировать снимки в больнице на нейро-радиологической конференции. Наверное, будет полезным узнать мнение и нейрохирургов и неврологов. Вы согласны? Но повторяю, что, конечно, мнения будут основаны на снимках и представленной Вами информации, что никогда не заменит непосредственного физикального обследования.

Да, конечно, спасибо. Мне очень важно, что думают по этому поводу специалисты и я понимаю, что личная консультация и виртуальная - совсем разные вещи. У меня 1 тип НФ. Сейчас правда пытаются кроме первого и второго выделить еще какие то, так что если это важно, то узелков Лиша у меня, вроде, окулист не находит.

[EVP]

Есть или нет признаки миелопатии устанавливает невролог или нейрохирург посредством исследования неврологического статуса.

[Просто Гость]

Сообщение от EVP

Есть или нет признаки миелопатии устанавливает невролог или нейрохирург посредством исследования неврологического статуса.

Понятно. На консультациях в большинстве случаев лишь спрашивали про слабость в руках-ногах. Только в одном месте кололи иголочкой в районе ребер, а другом - молоточком по конечностям стучали. Это и есть исследование неврологического статуса ?

[EVP]

Это. Только желательно, чтобы колол и стучал один и тот же врач. Кроме того возможно исследование ССВП - соматосенсорных вызванных потенциалов при стимуляции большеберцовых нервов. Данный метод позволяет оценить проведение по сенсорным афферентным путям спинного мозга. Сделать можно в НИИ неврологии.

[Просто Гость]

Игорь Николаевич, спасибо.

При следующем визите невролога попрошу проверить полностью.