Полинейропатия
|
#2
24.07.2002, 20:57
|
|||
|
|||
|
Уважаемая Стэфани,
Чтобы получить более ли менее "толковый" совет, необходимо задать более ли менее конкретный вопрос. Дело в том, что вся информация по полинейропатиям врядли уместится на сервере с одной стороны, и, врядли найдется энтузиаст ее набирать с другой.
Сообщите, что Вас беспокоит, какие обследования сделаны их результаты и т.д. и т.п., а так же что Вы желаете узнать от консультантов. С уважением, |
|
#3
24.07.2002, 23:40
|
|||
|
|||
|
Полинейропатия
Уважаемый господин Кушель! Конечно, мне следовало сразу прислать Вам подробное "резюме", прошу прощения. Мне 26 лет, живу в Минске, ребенку 1 год. Диагноз " Хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия с выраженным нижним дистальным парапарезом", поставлен при первом обращении в 2000 году, во время резкого ухудшения самочувствия без видимых причин и резкого ослабления мышц на ногах в течение 1998-1999 года. Первое обследование: МРТ - норма, кровь норма,ЭНМГ - патология нервов нижних конечностей и сенсорных волокон верхних первично демиелинизирующего характера, рефлексов нет, амиотрофия стоп и голеней, нарушена глубокая чувствительность, походка " степпаж". Прошла 2 курса лечения - преднизолон 10 т., милдронат, прозерин, массаж, физио. Незначительное улучшение. Потом беременность без патологий. Резкое ухудшение ( перешло на руки) этой зимой. Обратилась к другому доктору. Прошла уже 2 курса лечения ( Милдронат, карнитин, тиоктацид, лазеропунктура, магнитолазерная терапия, ГБО т.е.барокамера, потом электростимуляция,массаж, блокады с прозерином) впереди 3й (интервал 3 месяца, доктор ждет динамику). Итого: ликвор норма, биохимия(кровь) норма,менингиальных знаков нет, иммуннограмма (кровь) - активный ответ, рефлексов ног нет, подошвенные и брюшные вызываются,гиперестезия с гиперпатией на стопах, ЭНМГ - отрицательная динамика в сравнении с 2000 г. После активного спортзала немного округляются голени, и сейчас увеличился объем движений пальцев стоп. Но сила мышц 4-4.5 баллов и в разгибателях стоп 2 б. не меняется, "степпаж " не изменился и я по-прежнему не стою на пальцах и почти не могу прыгать и бегать, как и в 1999- 2000 гг. Мои вопросы касаются
а: современные методы лечения ХВДП и их эффективность, т.к. мне предлагают перейти на цитостатики или иммунноглобулин, и я не владею никакой информацией об этих способах, кроме их "убойности". Нужно ли это? Мне пока только 26! б: Насколько излечима в принципе эта болезнь на моей уже затянувшейся стадии? В: Я хочу еще ребенка, это возможно, или стоит выбор? г: Кто занимается этой проблемой в России(Москве) и у кого можно получить личную консультацию? У меня очень хороший доктор, но хотелось бы услышать еще мнения. д: Общий прогноз на течение заболевания. Не хочу в коляску! Огромное спасибо за внимание к моей проблеме, думаю, это не последние мои вопросы. Остаюсь с уважением, Stefany. |
|
#4
26.07.2002, 10:52
|
|||
|
|||
Уважаемая Стэфани,
Сразу оговорюсь, что я не являюсь экспертом в полинейро- и радикулопатиях - это значит, что я не лечу подобных больных, но владею информацией на уровне "общего образования". Все мои дальнейшие выкладки базируются на предположении, что диагноз хроническая воспалительная рецидивирующая полирадикулонейропатия не вызывает сомнений. Вот мое мнение: 1) На настоящий момент из лечения (эффективного) по поводу своей болезни Вы получали лишь ПРЕДНИЗОЛОН (если я правильно понял, то всего 10 таблеток?) - в совсем даже небольшой дозе и не очень длительно. Все остально из перечисленного не более эффективно, чем витамин "С" 2) Методами лечения обострений Вашей болезни (кроме вышеперечисленных стероидов), эффективность которых была показана в серьезных исследованиях, являются: - плазмаферез - иммуноглобулин - цитостатики (циклофосфамид) 3) К сожалению, прогноз Вашего заболевания не очень благоприятный с т.з. функции. Болезнь в принципе неизлечима и имеет высокую вероятность повторных обострений (особенно в ситуациях, когда уже были периоды ремисии и обострения) 4) Кто серьезно занимается этими пациентами в России, я к своему стыду не знаю  5) Про ребенка - этот вопрос необходимо обсуждать с Вашим неврологом и акушером-гинекологом совместно С уважением, |
|
#5
27.07.2002, 16:54
|
|||
|
|||
|
Полинейропатия
Уважаемый господин Кушель!
Спасибо вам за ответ, это именно то, что я боялась услышать. Отрицательная неопределенность. А вопрос про коляску Вы по- джентльменски обошли... Про витамин С - это ,конечно, хорошо сказано! но и такое лечение дает результат. Согласитесь, мне необходим совет кого-либо, знакомого с этой болезнью не понаслышке. Могу я попросить Вас не убирать эту тему с дискуссии?  Может быть, в НИИ неврологии кто- нибудь найдется и ответит? И может быть, есть еще медицинские сайты, я новичок в Нете и пока не нашла, куда еще обратиться.Про все перечисленные "официальные " методы лечения мне уже объяснили, что результат не гарантирован. Совсем. (Кстати, а где покупают иммунноглобулин? Говорят, дешевле у российского производителя, а это где?) Итак, судя по всему, мне остается только молиться? Остаюсь с уважением. Stefany |
|
#6
29.07.2002, 08:37
|
|||
|
|||
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - это сайт НИИ неврологии (там есть электронные адреса и телефоны). Врядли сотрудники заходят сюда.
Цитата:
Цитата:
На мой взгляд, Вы до сих пор не испробовали все методы ЛЕЧЕНИЯ, чтобы переходить на ШАРЛАТАНСТВО. Где взять иммуноглобулин - просто задайте поиск в сети (в Москве его навалом). Еще вариант - спросите своего доктора. Цитата:
PS -пост сносить я и не собирался, так что все кто смогут дать Вам совет это сделают. С уважением, |
|
#7
04.08.2002, 23:11
|
|||
|
|||
|
Уважаемый господин Кушель!
Какаго Вы мнения о книге Мирзакарима Норбекова "Опыт дурака или как избавиться от очков"??? Этот широко разрекламированный "бестселлер" , уверена, попадал к Вам в руки. Я не ношу очки, но там описаны методы, о которых я хочу услышать голос Врача. На сайте поклонников я уже была...Одни восторженные крики...Спасибо. STEFANY  |
|
#8
04.08.2002, 23:59
|
|||
|
|||
|
В Бомбее я видел великолепные результаты лечения разносортных полинейропатий, синдрома Гийена-Барре, амиотрофии Дюшена и пр. "неизлечимых на уровне современных знаний" болезней гомеопатией. Без глюкокортикоидов, иммуноглобулинов и иных препаратов. Очень, очень жаль что гомеопатов такого класса нет в СНГ вообще, и в Белоруссии в частности. Сколько пациентов могли бы получить реальный шанс на абсолютно нормальную жизнь, не думая о коляске! Если у Вас есть возможность посетить Бомбей, я дам Вам все необходимые данные.
|
|
#9
05.08.2002, 12:19
|
|||
|
|||
|
Спасибо, Александр,
но Мне проще попасть в Иерусалим, у меня там брат.А с Бомбеем придется подождать до лучших времен... Пока сын мал и т.д. В Минске все же есть гомеопатические клиники, но я пока что туда не обращалась. Куда мне можно написать Вам, если я " дойду" до гомеопатов? На иммуноглобулины мне интуиция подсказывает не соглашаться на данной стадии. Спасибо. STEFANY |
|
#10
05.08.2002, 14:33
|
|||
|
|||
|
Если на то пошло, то Вам проще попасть не в Иерусалим, а в другое место, ещё ближе к Вам, поскольку я сейчас живу не в Иерусалиме. Но я бы предпочёл, тобы Вы посетили именно Бомбей. И "доходить" до гомеопатов Вам нужно бы побыстрее, ибо, как Вы уже поняли из своего опыта и ответов уважаемого д-ра Кушеля, аллопатической медицине предложить Вам решительно нечего. В инвалидной коляске путешествие станет ещё более проблематичным, а пока что Вы, слава Б-гу, на своих двоих. И кортикостероиды, и иммуноглобулины - паллиативы, не решающие проблемы. И если интуиция Вам (справедливо) подсказывает, что конвенциональное лечение бесперспективно, неважно, в каком НИИ оно будет проходить, то нужно решаться на что-то другое. Бомбей, конечно, далековато от Минска, да разница в том, что всё, что я видел, было в клинике одного доктора, равных которому вряд ли и в Индии много сыщется, а в Минске, куда гомеопатия вообще только недавно пришла, и подавно. Мой e-mail [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Желаю Вам здоровья.
|
Комбинированный вид
