Сложный ребенок

[Rasha]

Здравствуйте, уважаемые участники форума. Пожалуйста, подскажите. Мой ребенок перенес операцию на сердце. Радикальная коррекция пороков (их несколько: тотальный аномальный дренаж лёгочных вен, ОАП, ДМПП) произошла в возрасте двух месяцев. К моменту операции врачи оценивали состояние ребенка как тяжелое. К сожалению реанимация была очень длительной и сложной. Прооперировали нас 27 апреля, а перевели в отделение в начале июня. И 15-го июня выписали домой. Кроме большой радикальной операции было ещё три: зондирование, закрытие окклюдером и трахеотомия. Ребёнок и сейчас с трахеостомой.
К моменту выписки он практически ничего не умел из того, что должен уметь 4-х месячный малыш. Не держал голову, не переворачивался, не брал игрушку. Мог только улыбаться мне.
Сейчас меня беспокоит ряд вещей. 1. При нём нельзя произносить громких звуков. Вообще. Когда кормлю - нельзя даже тихих. Сразу крик, плач, до истерики. Не то, чтобы рявкнуть нельзя - нет. Даже засмеяться, даже.. вобщем совсем. Это нормально? 2. Насколько страдает мозг и нервная система от множества наркозов и длительной седации? Каковы перспективы таких детей? Встречали ли вы в своей практике уже взрослых людей, переживших подобное в раннем возрасте? 3. Трахеостома. Ребенок себя не слышит. Прогнозы - минимум до зимы она будет стоять. Что потом? Он заговорит? Что делать сейчас? Может быть есть какие то методики развития таких "сложных" детей? В поликлинике на нас смотрят огромными глазами.. в больнице Морозовской лежали - тоже все шарахаются. Никто ничего толком сказать не может. Приглашали невролога - он нас капитально напугал, диагнозов кучу написал, вплоть до угрозы дцп. Искала в интернете людей с похожими проблемами (включая мед. сервер) - не нашла. Т.е. с пороками есть, а вот с трахеостомами - нет.
Пожалуйста, ответьте на мои вопросы. Заранее большое спасибо.

[Rasha]

К сожалению никто не отвечает. Я некорректно задала вопросы или вы просто не знаете, что сказать? Или может перспективы настолько неясные, что предпочитаете промолчать? Может нужна дополнительная информация?
Просто я просмотрела более 30 страниц форума и нигде не нашла ответы на мои вопросы. А вот о рахите, вифероне и т.д. полно. Их можно даже не задавать - просто просмотреть пару страниц..

[Mara___dok]

Раша, вы только вчера задали свой вопрос. Тем более, что сами прекрасно понимаете,что ваш вопрос на порядок сложнее рахита и виферона.
Как минимум необходима дополнительная информация. История родов.
Что происходило до двух месяцев.
Заключение кардиолога сейчас о вашем ребенке, есть ли дыхательная недостаточность ? Какие лекарства получает ребенок.

[Rasha]

Роды первые. На 40-й неделе. Начались с отхождения вод, длились 13 часов. Стимуляция и эпидуральная анастезия. Особенность - узкий таз. Врачи говорили, что если ребенок будет до 3200 - родишь спокойно. А он был 3 450. Раскроытие полное, а он не выходит, точнее не проходит. В итоге чуть затянулся потужной период, но всё закончилось хорошо. Закричал почти сразу, сначала замяукал как то, а потом нормально. Не синий был. 8\9 Апгар. В роддоме всё было чудесно. Никаких проблем, на 4-е cутки выписали. Дома тоже всё было хорошо. ГВ, правда сосал с большими передышками, трудно ему было. Плакал мало, коликов не было вообще.Вот только вес не набирал Я всё списывала на то, что у меня мало молока. (Потом, когда он лежал в реанимации, а я сцеживалась, поняла что молока было достаточно.) и желтушка не проходила. В месяц плановое обследование. Анализ крови сделали, взвесили. Прибавка 200 грамм, низкий гемоглобин. Нас отправили в Морозовскую с затянувшейся желтухой и анемией. Там поставили ещё и гипотрофию 2 степени. Через неделю выслушали шумы в сердце. На ЭХО поставили ДМПП. Вызвали Андерсона, он и поставил диагноз ТАДЛВ. За три недели в Морозовской нам вылечили желтушку, ребенок прибавил 600 грамм. Собрали анализы, ровно в 2 месяца легли в Бакулева, а ещё через неделю нас прооперировали.
Сейчас дыхательной недостаточности нет, ставят недостаточность кровообращения 2А. Принимаем дигоксин+панангин для сердца. Мотилиум+омез - антирефлюксная терапия. Элькар для аппетита.
На данный момент сын заметно округлился, через неделю беру весы в прокат - узнаю точную цифру. Стал брать игрушки (не очень уверенно), держать головку (не очень уверенно). Лёжа на животе стал, на непродолжительное время, поднимает голову. Ребенку шестой месяц.

[Rasha]

После операции вижу большие положительные сдвиги. До он не умел ничего. Не брал игрушку, не держал голову вообще, не поднимал голову лёжа на животе.. Не улыбался толком, так, промелькнёт что-то похожее на улыбку. Головой не вертел, а сейчас во все стороны. Со спины на бок не поворачивался, сейчас умеет. Вроде сдвиги положительные есть. Но ведь шестой месяц, а это нужно уметь в три.. Понятно, что два месяца он лежал никакой, а два первых наростала сердечная недостаточность, легочная гипертензия и тахикардия..
К нему нужен особый подход, очень надеюсь на ваш отклик.

[Mara___dok]

есть ли дыхательная недостаточность ?

Извините, я ошиблась, думала про недостаточность кровообращения.

[Rasha]

Полина, добрый вечер! Мы купили мяч - какие упражнения можно на нём делать? Они нужны для равновесия? Тренировка вестибулярного аппарата?

[POLINA_S]

Добрый вечер. Упражнения на мяче делают разные. Пока будем качать на животе вперед и назад (без упора рук и ног в поверхность). На спине - тоже вперед и назад.
На спине и на животе из стороны в сторону. Все делать очень медленно, дожидаясь реакции ребенка. Если Олежке что-то не понравится - делайте один-два раза, если очень не нравится - не делайте совсем.

[Rasha]

Полина, добрый вечер. Сегодня делали упражнения на мяче. Первый раз не очень понравилось. Потом мы вдвоём его катали - получилось гораздо лучше! Да ещё и наш пёс пришёл помочь, дело пошло Все выходные гуляли, ездили в парк всей семьёй, отдохнули чудесно. Если хотите, я могу вам прислать фотографии Олежки с прогулки

[POLINA_S]

Добрый вечер, семейная прогулка в парке - это чудесно! А собачку брали с собой?

. Если хотите, я могу вам прислать фотографии Олежки с прогулки

Очень хочу!
Когда катаете на мяче, положите руки Олежки так, чтобы он обнимал мяч. Это помогает снизить тонус. Если кисти зажаты в кулачки, погладьте их с тыльной стороны, и, когда они раскроются, положите их на мяч. Вначале трудновато учитывать все сразу, да и Олежка не привык, так что 2-3 дня катаете как удобно, а потом уже с учетом положения рук, включая и раскрытые ладони.
У меня два вопроса;
1. Вы писали, что Олежка очень боится громких звуков. Наблюдается ли это сейчас?
2. Делаете ли вы массаж ручек и какой? (можно коротко)

До свидания, надеюсь на фотографии.

[Rasha]

Полина, здравствуйте. Вечером будем пробовать катать малыша по рекомендациям.
Пугается ли звуков.. ну тут даже не именно звуков. Например лай собаки (громкий) или раскат грома его не пугает. Пугает именно голос и особенно мужской, низкий. НО уже меньше. Каши благостно подействовали на Олежу, во время еды я с ним могу разговаривать, да и с домашними словом перекинуться. Но громкий смех вызывает в лучшем случае непонимание. Меня слышит хорошо. Шепотом зову из-за спины - вертит головой, ищет источник. Массаж ручек делаю каждый день. Он такой: сначала я массирую большой палец от центра к перефирии, затем снизу вверх массирую каждый пальчик, потом потряхиваю каждый взяв за кончик. Потом легко ногтями прищипываю подушечки. Затем разминаю кисти, все косточки и сочленения. А потом разгибаю\сгибаю пальцы к ладошке. Он уже перекладывает предметы (соску, мелкие игрушки) из одной руки в другую. Вот вот получится поворот на живот. Совсем не роняет голову когда я поднимаю его за ручки из положения лёжа. А может даже схватившись за палец сам подтянуться, да так быстро! Я не успеваю ему помешать На животе по-прежнему с трудом. Скорей всего это связано с конструктивными особенностями стомы. Наверное она там упирается как то в трахею и мешает полноценно разгибать корпус и шею.. Прямо видно что ему хочется разогнуться, а не может он! Может врачи подскажут - такое возможно? Или просто малышу трудно из-за слабой шеи?
Разговариваю с ним, гулю Он смотрит с большим интересом, шевелит губами - сердце моё в эти минуты обливается кровью. Но занятия мы будем продолжать.. вот малыш удивится, когда вновь услышит свой голос..

[POLINA_S]

Добрый день. Сразу к делу. Попробуйте, как Олежка чувствует себя на животе с выпрямленными руками. Кладете на животик ( себе на грудь или на поверхность). Когда Олежка поднимет голову, чуть приподнимите его повыше и своими руками зафиксируйте его локти. Обычно к такой позе не стремятся перейти, пока ребенок не научится играть с согнутыми локтями, но в вашем случае - можно попробовать, вдруг почувствует себя комфортно. В этом случае будем подбирать диаметр валика.

Массаж ладоней хороший. Добавьте поглаживание тыльной стороны кисти, чтобы малыш САМ раскрывал ладошку.
Можно добавить массаж всей руки. Делать можно когда Олежка лежит на спине или сидит в шезлонге. Садитесь напротив:
Гладите тыльную сторону кисти
Когда Олежек разожмет кулачок, берете его руку так, как здороваются. Правой рукой правую руку, левой, соответственно левую.
Поворачиваете его руку ладошкой вверх. Если напрягается - встряхиваете его руку (Привет, привет!)
Свободной рукой совершаете плавные длинные движения от запястья к плечевому поясу и обратно. Движения обхватывающие, как будто вы хотите намылить его руку или чем-то смазать.
Удачи вам всем, включая главного помощника в занятиях - собачку.
Да, про речь забыла. Во-первых, поскольку Олег шевелит губами, значит перешел от гуления к лепету в полном соответствии со своим возрастом!
Во-вторых, когда Олежек шевелит губами, посмотрите какую артикулему вы видите, и постарайтесь понять какой звук/слог он говорит. Произнесение тех звуков, которые входят в лепет ребенка являются самым сильным стимулирующим средством для развития собственной речевой активности ребенка.

[Rasha]

Полина, здравствуйте! Вчера он первый раз перевернулся со спины на живот! И обратно! В течение занятия дважды повторил подвиг. А сегодня утром покушав, и пребывая в хорошем настроении, буквально выпрыгнул у меня из рук на подушку на живот, и смотрит хитрым глазом Теперь за ним нужно усилить контроль, малыш начал быть более мобильным. Ещё из хорошего - стал перекладывать в руках игрушки постоянно. Подтянувшись за мой палец садится сам, голова ровненько идёт. После массажа и ножки не узнать. Они уже почти не скрюченные, они, как сказать, управляемые что ли стали. Раньше бились независимо, а сейчас чётко по команде Захотел - поднял, захотел - опустил (плавно, не кидает их). Ещё вот что заметила - тут стала переворачивать к себе лицом, подняла его и он как бы опирался на ножки! Да так, что почти вес свой удержал на секунду-две!! Такого вообще не было, раньше он сразу их подгибал.
На животе: стал лежать лучше. Руки кладёт под грудь (сам). Высоко поднимается. Но.. совсем недолго фиксирует положение.. О том. чтобы вытянуть руку, или хотя бы успеть заинтересоваться чем то, пока речи нет. Но не всё сразу..
Дай Бог, чтобы комплексная терапия дала, так ожидаемые, результаты!
Я все ваши рекомендации собрала в отдельный файл и несколько раз в день к нему обращаюсь. Есть 10 минут - позанимаемся, потом 20 поиграем. А иногда приятное с полезным сочетаем. Это я по поводу лфк когда малыш сам себя тренирует. Ручку туда, шею сюда, ножки вверх-вниз. Будет сильным и ловким!
Ну и вот мой вопрос - про шею и плечевой пояс. Какие есть упражнения для их тренировки? Слабовато там пока мышцы развиты..

[Rasha]

Не могу не добавить (все мамы ужасно щепетильны к успехам своих чад ) - он стал пробовать ползать (..?). Лёжа на животе, ему же это не нравится, он подтягивает согнутые в коленях ноги к животу и пробует отталкиваться! Вот

[POLINA_S]

Поздравляю с днем рождения! Вы растете и хорошеете.
О перевороте. То, что получилось случайно, обычно закрепляется и становится постоянным. Но помочь можно, если вы напишите, в чем неудобство. Дело в том, что у каждого ребенка свой образец движений. Если малыш выбрал какой-то способ - лучше не переучивать, качество будет улучшаться в процессе его двигательной активности.

Сообщение от Rasha

Не могу не добавить (все мамы ужасно щепетильны к успехам своих чад ) - он стал пробовать ползать (..?). Лёжа на животе, ему же это не нравится, он подтягивает согнутые в коленях ноги к животу и пробует отталкиваться! Вот

Дети не обязательно ползают по-пластунски. Правильнее будет сказать, что перед ползаньем на четвереньках они обычно умеют передвигаться по поверхности. Это могут быть перекаты, или как вы описали "гусеничкой".
Сейчас начинаем готовить к ползанью на четвереньках.
Укрепление плечевого пояса, умение распрямлять руки - продолжаем "Тачку".
Поза на четвереньках через валик или вашу ногу. Валик другой, большего размера, диаметр равен длине вытянутой руки Олежки.
Попробуйте сначала через вашу ногу. Садитесь на пол, разводите ноги. Олежка лежит поперек, грудью на вашей правой ноге, руки выпрямлены. Ноги согнуты в коленях. Ваша левая нога не дает им выпрямиться. Ваша правая рука у Олежки на спине, а левая, поддерживает его под попку. Не знаю, насколько понятно, но пробуйте и пишите. Возможно еще рано, тогда отложим.
И последнее - на животе перенос веса тела со стороны в сторону. Когда Олежек лежит на животе на валике с опорой на локти кладете перед ним игрушки. Берете валик за два конца и медленно поднимаете один конец пауза. Возможно Олежка поднимет руку, с которой вы сместили вес, а м.б. и возьмет игрушку. Затем то же на другую сторону. Пишите, как получается.