Акромегалия, выпадение волос

[Adorable]

Добрый день!

Ж, 44 г., 170 см, 68 кг.

В марте 2024 диагностирована акромегалия (СТГ 10.6 (референс 0.01-3.61), ИФР-1 445 (референс 77.2-227), МРТ - макроаденома гипофиза).
В мае 2024 при прохождении МСЭ найдены 2 узла в ЩЖ, гормоны ЩЖ в норме. Начались скачки АД. Боль в суставах кистей рук.
В июне 2024 аденома удалена.
В июле 2024 АД 120/80
В августе 2024 началось головокружение, скачки АД до 160/100, началось выпадение волос. МРТ и КТ в норме. Назначен периндоприл 0,4 и бетагистин.
В сентябре повышены СТГ 9.4 (референс 0.01-3.61), ИФР-1 429 (референс 77.2-227). АД на фоне периндоприла 120/80. Головокружение прекратилось.
В октябре 2024 СТГ/ИФР-1 повышены. Назначен ланреотид 120. ТТГ упал ниже нормы 0,28 (референс 0,35 - 4,94), лечение не назначено. Выпадение волос критически усилилось.
В январе 2025 СТГ/ИФР-1 вошли в границы нормы (2.7/220). Снизились биодоступный тестостерон 17.0 (референс 17,8 - 48,3) и ТТГ 0.28 (референс 0.35 - 4.94). Выпадение волос не останавливается.
В феврале 2025 сдан АНФ, результат 320 (референс до 160) тип свечения ядерный гранулярный (AC-2,4), боль в суставах кистей рук, ат к двуспиральной ДНК и ревматоидный фактор отрицательные, к ревматологу не направляют. Выпадение волос страшное. Эндокринолог ничего не назначает, трихологи не берутся из-за акромегалии.
На март назначена сцинтиграфия.

До акромегалии ничем не болела (только детские ветрянки и пр., ковид и спортивные травмы), все анализы всегда в норме. Сейчас ферритин 46, витамин Д 21, пью сорбифер и Д3+К2 (в 2023 г при ферритине 4 и витамине Д 6 волосы не выпадали). Периндоприл продолжаю. Плюс цинк, магний, селен.

Как остановить выпадение волос?

Заранее спасибо за все ответы.

[Melnichenko]

Где вы наблюдаетесь?

[Adorable]

В диспансере на Пречистенке и поликлинике. Эндокринологи хорошие, отношение хорошее, но по поводу выпадения волос - ничего. Через терапевта обошла основных врачей, результат «всё в норме».

[Melnichenko]

Боюсь, что не волосы главное.
Я правильно понимаю, Вы - женщина ?
Зачем Вам биодоступный тестостерон понадобился? Цикл сохранен?
Св Т4 какой?
Обсуждалась ли лучевая терапия на остатки опухоли?
Как именуют врачи вид выпадения волос ? Тип алопеции?

[Adorable]

Да, женщина. Поэтому волосы очень важны.

Тестостерон был в составе комплекса, который назначил трихолог. Всё остальное в этом комплексе без отклонений

Дигидротестостерон 47,400 пг/мл (24,000 - 450,000)
Тестостерон общий 1,020 нмоль/л (0,480 - 1,850)
Глобулин, связывающий половые гормоны (ГСПГ, SHBG) 115,0 нмоль/л (28,3 - 134,0)
Индекс свободных андрогенов 0,89 % (0,80 - 9,30)
Тестостерон свободный (рСТ) 7,41 пмоль/л (3,50 - 29,50)
Тестостерон свободный (рСТ), % 0,73 % (0,50 - 1,80)
Тестостерон биодоступный (биоТ) 0,1737 нмоль/л (0,0700 - 0,8600)
Тестостерон биодоступный (биоТ), % 17,03 (17,80 - 48,30)

Цикл после операции нормализовался (до неё полгода были сбои по 45 дней).

Тироксин свободный (Т4 св) 12,62 пмоль/л (9,01 - 19,05)

Лучевая терапия не обсуждалась, поскольку по результатам двух КТ гипофиза с контрастом остатков опухоли не обнаружено (по мнению нейрохирурга и эндокринолога она удалена полностью).

Первый трихолог поставил «выпадение по женскому типу», то есть андрогенетическое. Второй подтвердил и добавил к нему диффузное. Выпадение не только в андроген-зависимых зонах, но по всей голове, интенсивность, как у диффузного реактивного - очень быстро и много.

[Melnichenko]

Открываю жуткую тайну медицины - оценка биодоступности тестостерона не валидна вообще, а комплекс бессмысленен - что хотел найти триколог?
Одновременно акромегалия и системная красная волчанка - как- то слишком экзотично.
Начнем с начала
Предположим, активность акромегалии после операции сохраняется, и требуется еще терапия агонистами соматостатина.
Есть ли вторичный гипотиреоз ? Какой Т4? Кортизол утром?

К сожалению , суставные и костные поражения типичны для акромегалии - я не уверена, что концепция системной красной волчанки это реальность

Более того, минимум у половины подвергшихся успешному удалению соматотропиномы гипофиза начинается через 3-6 мес выпадение волос, при этом восстановление волосяного покрова происходит спонтанно ( если ликвидирована возникшая гипоталамо- гипофизарная недостаточность)
Механизмы сего явления не изучены и особо не изучались.

[Dr.Vad]

добавлю, что АНФ, результат 320 (референс до 160) тип свечения ядерный гранулярный - это типичный скрининговый показатель для волчанки, и очный ревматолог должен назначить более специфичную панель тестов для подтверждения болезни, например у женщины 36 лет с гнездной алопецией (один из видов алопеции при СКВ) данный показатель был как у вас ядерный/гранулярный, но титр был 160, титр 160 бывает у 5% здоровых, а 320 у 3% здоровых, отсюда, норма или менее 100 или менее 160

she was found to have a 1:160 titer of antinuclear antibodies (ANA) with a nuclear dot pattern (normal, less than 1:40), 5.5 antibody index Smith/ribonucleoprotein (Sm/RNP) antibodies (normal, less than 1.0 antibody index), and 29 mg/dL dipstick proteinuria (normal, 5-24 mg/dL). Additional history revealed that she also had photosensitivity and joint pain of her hands and shoulders.

Correlation of the history, clinical features, and laboratory findings were suggestive of systemic lupus erythematosus. The patient was referred to a rheumatologist who confirmed the diagnosis of systemic lupus erythematosus.

Systemic Lupus Erythematosus Presenting as Alopecia Areata
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

если Вас не направляют к ревматологу по меркантильным или иным соображениям и Вы поэтому без диагноза, то имеет смысл рассмотреть вопрос о поиске данного слециалиста на коммерческой основе

Several patterns of hair loss can occur in lupus erythematosus (LE). Alopecias which show histological characteristics of LE are LE-specific, and include discoid LE (DLE), diffuse or patchy hair loss in acute LE, subacute cutaneous LE, and rarely tumid LE. Lupus hair in SLE is a poorly characterised entity and may be a form of telogen effluvium. Alopecia areata can coexist with LE and may mimic DLE. Non-lupus alopecias such as telogen effluvium and anagen effluvium have a myriad of causes which include disease flares, drugs and stress in the setting of LE. The latest validated Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria for SLE includes non-scarring alopecia as a criterion; therefore, recognising the aetiology of hair loss in the setting of LE is crucial in classifying a patient to have systemic disease.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Dr.Vad]

как рекомендуют подтверждать СКВ если АНА более 1:80, рядом баллы с каждым признаком

Nonscarring alopecia 2
Joint involvement 6
Proteinuria >0.5 g per 24 hours 4

Antiphospholipid antibodies
Anti-cardiolipin antibodies or anti-beta-2GP1 antibodies or lupus anticoagulant 2

Complement proteins
Low C3 or low C4 3
Low C3 and low C4 4

SLE-specific antibodies
Anti-dsDNA antibody or anti-Smith antibody 6

У вас уже есть алопеция и боли в суставах = итого 8 баллов, анти-ДНК нет, но нужно определять и другие антитела,
если у вас есть протеинурия в сут. моче, тоу Вас уже более 10 баллов, что достаточно для диагноза, не- ревматологи об этом могут и не знать

[Dr.Vad]

Сообщение от Adorable

Что ещё нужно сдать на СКВ? Иммуноблот?

Complement proteins
Low C3 or low C4 3
Low C3 and low C4 4

SLE-specific antibodies
anti-Smith antibody 6

[Dr.Vad]

АНА
Флуоресцентный тест на наличие АНА является лучшим начальным методом диагностики для пациентов с СКВ, имеющих сопоставимые симптомы и признаки; положительный результат теста на АНА (обычно в высоком титре > 1:80) отмечается более чем (>) у 98% людей с СКВ. Однако этот тест может быть также положительным у пациентов с ревматоидным артритом, другими заболеваниями соединительной ткани, аутоиммунным тиреоидитом, злокачественными опухолями и даже в общей популяции. Частота ложноположительных результатов в здоровом контроле варьирует от 3% для АНА в титре 1:320 до 30% для АНА в титре 1:40.

При обнаружении АНА показано проведение более специфичного теста, такого как антитела к дцДНК; высокие титры антител к дцДНК высокоспецифичны для СКВ, но выявляются лишь у < 70% пациентов с СКВ.

Наличие АНА является очень чувствительным, но неспецифичным для СКВ признаком, поэтому для подтверждения диагноза показано также определение других аутоантител.
К ним относятся антитела к Ro (SSA), La (SSB), Смит (См) антигенам, рибонуклеопротеину (РНП) и дцДНК.

[Dr.Vad]

выше была информация с заруб. издания на русском но вот для РФ наверное более подходящий документ по ссылке:

СИСТЕМНАЯ КРАСНАЯ ВОЛЧАНКА: ДИАГНОСТИКА,
ЛЕЧЕНИЕ, МОНИТОРИНГ
(для специалистов первичного звена:
врачей-терапевтов, врачей общей практики)
методические рекомендации

оттуда из таблицы 1 - вам показаны доп. исследования и консультация ревматолога:

Диагностическая стратегия СКВ:

Неспецифические жалобы с клиническими признаками поражения двух и более органов
Исследование АНФ
(НРИФ, ИФА или мультиплексные диагностические платформы)
Титр АНФ > 1:160

Применение критериев СКВ (приложение 1)
Иммунологические тесты
Консультация ревматолога

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Adorable]

Вадим Валерьевич, спасибо, нагуглила перечисленные анализы, при первой возможности сдам.

[Melnichenko]

Хуже другое : поражение суставов типично для акромегалии, и уж что- что , а антитела ревматоидные и антиядерные старательно изучались и, хотя в целом не найдено их значимого увеличения , но 10% лиц с акромегалией их имеют, да и ( что любопытно) ланреатид вызывает артритоподобные явления
Словом, надо ли у человека с небанальным заболеванием и небанальным лечением искать примерно столь же небанальные проблемы?
Конечно, диспансер на Пречистенке наблюлает лиц с акромегалией, но, мб, полфессор Анциферов как - то воспользуетсянашими советами? Ланреотид отменит, пасиреотид назначит, с полгодика понаблюдаем, с институтом ревматологии понаблюдаем

[ghrh44]

Высокий уровень ИФР-1 стимулирует рост волос, обычно волосы становятся очень густыми. Ланреотид нормализует ИФР-1 и многие женщины начинают терять волосы до уровня нормального. Выбирайте: активная акромегалия или преходящий рост волос. По-моему ответ предсказуем.
Что происходит с суставами менее оптимистично: активная акромегалия сопровождается ростом внутрисуставных хрящей и деформацией суставных контуров, а там уж что ни делай, а деформированные суставы , даже с нормальным ИФР-1, в силу постоянного трения хрящей будут травмировать суставы все больше и больше. Хрящи трескаются и вырастают костные шрамы, и движения суставов становятся труднее и больнее. Суставные боли это единственное прогрессирующее последствие акромегалии, как активной, так и гормонально излеченной. Прогресс артрозных болей будет при любых тактиках лечения: Oктреотид, пасиреотид, Coмаверт, радиация, eщё одна операция и т. д.
Среди моих больных с годами приходилось удалять бедренные и плечевые суставы и вставлять протезы, терпите максимально долго, пока не будет железных показаний. К счастью, это необходимо нечасто. Пока же ибупрофен и подобные.

Есть ли иммунный артрит или нет,- компетенция ревматолога. Это требует иммунной диагностики, но раз за разом не-эндокринолои ( и даже многие эндокринологи) путают иммунный процесс с деформацией суставных поверхностей. Вполне возможно, что у Вас никаких иммунных болезней нет и в помине.

He измеряйте больше никакой тестостерон , не в нём дело. И уж точно, никакие анти -андрогены не помогут.

Так что, в лечении акромегалии как таковой есть и плюсы, и минусы.

[Adorable]

Галина Афанасьевна, Вадим Валерьевич, спасибо за ответы и рекомендации.
Итоги данной переписки на приём возьму.
Для направления к ревматологу терапевт запросил справку из КВД, записалась, жду приёма.

Из анализов успела что-то сдать, результаты: компоненты комплемента С3 1.1 г/л (реф 0.9-1.8), С4 0.2 г/л (реф 0.1-0.4), антинуклеарные антитела 13.4 уе/мл (реф <39.9), то есть всё в норме.

Про суставы очень страшно.

Про состояние кожи и волос при акромегалии не уверена. Наверное, у кого-то действительно это так и есть. У меня же через некоторое время после начала заболевания было существенное ухудшение состояния кожи, я проходила длительное лечение в КВД, включая стационар, и оно не действовало. Все ухудшения состояния кожи совпадали с периодами наиболее быстрого увеличения размера стоп и кистей рук. В периоды замедления роста состояние кожи спонтанно улучшалось. Сейчас кожа объективно лучше.

Волосы были густыми до начала акромегалии (всю жизнь коса толщиной с запястье, у старших родственников до глубокой старости густые волосы). С началом заболевания густота никак не изменилась. После операции за полгода выпало 70% волос от объёма, присутствовавшего до начала акромегалии. Это точно не нормальный уровень - при нормальном уровне женщины не ходят лысыми. Выпадение продолжается (9 месяцев с момента операции). При норме в 20-30 (до 100) волос в день у меня выпадает 200-300, и были дни, когда выпадало по 500-700.

Я понимаю, что со стороны это кажется несущественной проблемой. Для меня же она огромна. Я не смогу ходить в парике. У меня не та форма черепа, чтобы лысой выглядеть хорошо. Мне придётся уйти с работы. Всё идёт к полной социальной изоляции. У меня рушится жизнь. Я никогда не паниковала по поводу здоровья, всю жизнь в спорте, образ жизни и настрой соответствующие. Сейчас же у меня уже отчаяние.