Реактивный артрит (ЮА?)

[Veta000]

Девочка, 2года 10 месяцев, весит 14,5 кг, рост. 96 см.
Пищевая аллергия (выявлена не анализами, а опытным путем): на водопроводную воду, мясо (кроме кролика), молоко (ест творог, кефир, домашний йогурт на закваске Эвиталия), красные ягоды (кроме клубники, нет на желтую малину, белую смородину), гречку, яйца; раньше была, но уже прошла на морковку и яблоки. Шоколад и цитрусовые никогда не давали.
Лекарственная аллергия: цефтриаксон, магний В6, пробиотики (Линекс, Бифиформ, Сахарамицеты Буларди и др. - перепробовали целую полку - сыпет беспощадно).
Сладкие суспензии вызывают рвоту (жаропонижающие, Смекта).

В хронологическом порядке.
Во второй половине ноября дочка стала наотрез (до истерики) отказываться выходить гулять, капризничать, несколько раз просыпалась и плакала по ночам. Списали всё на погоду. В конце ноября — начале декабря появилась небольшая отечность правого коленного сустава, решили, что ушиб, ребенок не жаловался, вел себя активно (очень любит прыгать и продолжала много прыгать, на батуте и так) а в течение недели колено вроде бы стало нормальным.
21.12.13 Поднялась температура, самостоятельно сбить не получилось, при температуре выше 39 началась рвота. Поноса или признаков ОРЗ (насморк, кашель, красное горло) не было. Скорая отвезла в инфекционную больницу. В течении последующих двух дней полное отсутствие признаков какого-либо заболевания.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
23.12.13 уехали из больницы (написав отказ), в этот же день посетили ЛОРа — он по своей части ничего не обнаружил.
24.12.13 после дневного сна ребенок стал сильно хромать, сильно отек правый коленный сустав.
25.12.13 педиатр направила к ревматологу
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
26.12.13 ревматолог по результатам УЗИ
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
поставила реактивный артрит обоих коленных суставов, назначила обследование и лечение
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
30.12.13 на фоне лечения отек стал заметно спадать, хромота прошла, дочка стала активно себя вести, пытаться прыгать, анализы оказались неплохие
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ],
решили продолжать лечение
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
1. 01.14 поднялась температура (я не знаю существенно это или нет, но прием диклофенака (вольтарена) был задержан часа на 3-4 — накануне вечером раньше дали, утром ребенок дольше поспал и в сумме набежало), сбить самостоятельно удалось не на долго, ночью скорая отвезла в инфекционную. Признаков ОРЗ не было, но сильно отекли и стали горячими оба сустава (из-за этого нас сначала принимать не хотели, ругались со скорой, но в итоге написали простуду и положили).
2.01.14 Согласовали лечение с нашим ревматологом (но на антибиотик началась аллергия и его ничем потом не заменили) и продержали с «красным горлом» неделю, выписав по истечении карантина.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
8.01.14 Легли в детскую областную, оба колена отекшие, стала при ходьбе заворачивать внутрь правую стопу без хромоты (такое было ещё года в 1,5 но правильная ортопедическая обувь + упражнения и все сошло на нет). УЗИ показало, что жидкость в обоих суставах неоднородная, под левым киста Беккера. К 15 января отеки немного спали, температура не поднималась, дочка уже носилась по всему отделению, нас перевели на дневной стационар (она не смогла адаптироваться в больнице (хотя в инфекционной все было в порядке), спала меньше 6 часов в сутки, не могла заснуть днем, несколько раз с плачем просыпалась по ночам — дома все сразу нормализовалось).
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
23.01.14 Выписали из стационара. Накануне началась аллергическая сыпь, перестали давать магний B6, в течение 4-х дней сыпь прошла совсем. Вольтарен гель (по согласованию с врачем) заменили на 2% мазь Ортофен — субъективно после неё отек становился меньше по началу. Дома отеки не увеличивались, ребенок не жаловался (просто наверно найз обезболивает), гуляла, вела себя активно. Температура держалась около 36,8.
28.01.14 Сдали кровь на Антинуклеарный фактор
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
1.02.14 К вечеру (перед приемом найза) поднялась температура 37,5 , после лекарства она нормализовалась, но мы не выдержали и стали делать примочки из отвара коры белой ивы (в детстве у меня 6 лет держался отек голеностопа — УЗИ тогда не делали, была ли жидкость не известно, пока какая-то бабушка-знахарка не дала маме сбор трав, после трех сеансов в теплом отваре, отек ушел, потом она рекомендовала держать ноги в отваре коры белой ивы). Опустить ноги 3-х летнего ребенка в отвар и попросить постоять 15-20 минут сложно, поэтому решили делать примочки. За неделю отек на левом колене спал полностью (правда в середине недели под коленом стала явно прощупываться киста, но к концу недели она опять спала), на правом колене отек тоже почти спал. Температура стала 36,6 колени прохладные на ощупь.
7.02.14 На 1,5 -2 часа задержали прием найза. На следующий день утром сильно опухли оба колена. (Все врачи уверяют, что такая задержка в приеме НПВС не может дать такого результата, но у нас такое уже второй раз. Даже не знаю, что думать.) Температура стала подниматься до 37,2 , на подвижности, активности, настроении ребенка не сказалось — все в порядке.
10.02.14 Посетили педиатра (ревматолог временно не ведет прием до 14 февраля)
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Сдали анализы (нас оформили стационаром одного дня, что бы сдать анализы)
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
УЗИ показало, что произошли изменения: в правом колене жидкости стало меньше, в левом больше, киста увеличилась
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Вообще в эти дни была чехарда с приемом найза, кровь берут только с 9:30, а мы давали лекарство в 7:00, получилось что несколько дней давали со смещением графика приема.

Эту неделю температура в районе 36,8 к вечеру поднималась иногда до 37,2 , колени были сильно отекшие и отеки не спадали, точнее после примочек отеки спадали, а потом опять восстанавливались. Время приема найза вернули обратно (7 утра, 7 вечера — при такой схеме вроде бы температура не так поднимается).
Вообще примочки делали вечером, а сегодня сделали и с утра. Ещё утром/днём киста опять сильно прощупывалась и была видна с внутренней стороны колена (бугорок). Вечером после примочки бугорка нет, отеки заметно спали (все прямо, как в прошлый раз).

Перед выпиской ревматолог, по моей просьбе, озвучила планы по дальнейшему лечению, после амбулаторного лечения (около месяца), кладем в стационар и начинаем колоть Методжект. Я бы не хотела такого лечения, поэтому хочется узнать мнение других специалистов. Возможно, необходимо дополнительно сделать какие-то анализы?

[LupusDoc]

Сообщение от Veta000

Я бы не хотела такого лечения, поэтому хочется узнать мнение других специалистов. Возможно, необходимо дополнительно сделать какие-то анализы?

Обследование достаточно полное, не хватает, пожалуй, только рентгенографии суставов. Вероятность ювенильного хронического артрита представляется высокой.
Возможные опции лечения олигоартикулярного варианта ювенильного идиопатического артрита многократно обсуждались на форуме, воспользуйтесь, пожалуйста, поиском.

P.S. Пищевая аллергия на водопроводную воду - это сильно. Аллергии на воду быть не может по определению

[Veta000]

Спасибо за ответ. Набежало несколько вопросов.

1. Рентгенография обязательна или желательна? (если я правильно понимаю она нужна для прослеживания возможных изменений размеров хрящей и щели в течении заболевания)

2. Правильно ли я понимаю стадии лечения? (если не правильно вы скажите, я дальше читать пойду)
Сначала НПВС (методом подбора, для ребенка около трех лет это: ибупрофен, диклофенак, нимесулид),
если не помогает то откачивается жидкость (желательно) и вводится гормон (это либо остановит заболевание, либо ускорит процесс разрушения сустава, точный прогноз не возможен),
если не помогает, то препараты типа Методжект, которые в большинстве случаев вылечивают (если терапия проведена грамотно);
после 2011 года признанно эффективным пропускать гормональную стадию и сразу начинать "агрессивное лечение" (мой английский не очень).

3. Ситуация сейчас такая: ночью с воскресенья на понедельник (16-17 января) у дочки начался сильный насморк, в понедельник днем педиатр поставила ОРВИ (красное горло, подкашливание, у папы все тоже на сутки раньше).
К 17 часам (не смотря на плановый прием 1/4 таблетки Найз в 7 утра) температура поднялась до 38 градусов - ребенку дали ибупрофен (2 свечи по 60 мг - 120 мг.) температура снизилась, а через несколько часов я заметила, что отеки суставов заметно уменьшились. (Найз дали по схеме в 19 часов) В 4 утра температра опять поднялась до 38, опять таже дозировка ибупрофена - через несколько часов стало видно, что отек на левом колене вообще исчез (косточка и кожа), на правом очень сильно уменьшился (сильнее чем за все время лечения).
Больше температура не поднималась и ибупрофен не давали, найз даем по схеме, к вечеру того же дня отечность стала возвращаться, но пока всеравно значительно меньше, той что была до приема ибупрофена.
Вопрос: можно ли предполагать возможность лечения заболевания ибупрофеном и вести речь о замене НПВС? Или не стоит рисковать/затягивать и лучше начинать лечение Методжектом?

P.S. Потому и пишу/говорю, что аллергия на "водопроводную воду". Аллерген не установлен. Так как проблема с купанием была решена простым магистральным осадочным фильтром, можно предполагать, что виной осадок на трубах городской магистрали. С другой стороны, проблема употребления внутрь (приготовление еды, питье) была решена только с помощью замены воды на бутылированную (фильтры на питьевую воду подбирать нелегко и недешево), поэтому вода содержит что-то помимо простого осадка.

[LupusDoc]

Сообщение от Veta000

1. Рентгенография обязательна или желательна? (если я правильно понимаю она нужна для прослеживания возможных изменений размеров хрящей и щели в течении заболевания)

Я считаю рентгенографию обязательной

2. Правильно ли я понимаю стадии лечения?

Не правильно.

Вопрос: можно ли предполагать возможность лечения заболевания ибупрофеном и вести речь о замене НПВС? Или не стоит рисковать/затягивать и лучше начинать лечение Методжектом?

По-моему, вполне наглядная иллюстрация, почему мы многократно писали, что нимесулид не является препаратом для лечения ювенильных артритов в частности, и детей в целом.
НПВС не влияют на процесс деструкции суставов при ЮИА. Но я бы все же сменил НПВС на ибупрофен (исходя из вопросов безопасности, нежели эффективности) и рассмотрел возможность внутрисуставного введения глюкокортикоидов. Насколько нужен сейчас метотрексат сказать не могу - это решение для очного общения с Вашим ревматологом.

P.S. Потому и пишу/говорю, что аллергия на "водопроводную воду". Аллерген не установлен.

Не всякая непереносимость чего-либо является аллергией. Очень сомневаюсь, что Вы описываете реальную пищевую аллергию, непереносимость продуктов может иметь неаллергические механизмы.

[Veta000]

1. Как мне обосновать врачу необходимость рентгенографии? просто я уверена, что на мое предложение сделать рентген, врач скажет, что он нам не нужен, ведь она сама его не назначила

2. За это время
20 февраля днем звонила врачу в отделение стационара, пыталась поговорить по поводу того, что суставы сильно отекли и можно ли заменить НПВС на ибупрофен, мне сказали - приходите в понедельник на прием, тогда и поговорим
21 февраля утром суставы отекли ещё сильнее, дочка стала очень сильно хромать на правую ногу, подвораячивая при ходьбе её как-то коленом во внутрь, потом стала становиться только на носок, насморк не прошел, добавился небольшой поверхностный очень редкий но кашель.
Дозвониться до нашего ревматолога я не смогла, вызвала педиатра и смогла по телефону проконсультироваться у "другого врача" - мне посоветовали пролечить ребенка суммамедом и добавить днем свечку ибупрофена (60 мг), но это назначаение только на несколько дней и что бы пролечить простуду и поддержать суставы, а потом идти к ревматологу и госпитализироваться для лечения базовыми преператами. Педиатр, после осмотра сказала что необходимости в антибиотике нет, но с вышеописанной целью действительно имеет смысл пролечиться.
За три дня лечения отеки совсем чуть чуть спали, а дочка приноровилась ходить наступая (особенно правой ногой) на носок.
24 февраля, в понедельник ещё сохранялся насморк и слабые подкашливания, отечность без изменений, ребенок стал ходить лучше даже бегать. Мы попали на прием к ревматологу.
После моего постоянного настойчивого возвращения к теме "а может найз заменить на ибупрофен" доктор заменила назначение - 5 мл. Нурофена 3 р/д. и лечить простуду, на прием через две недели - будем делать УЗИ и сдавать анализы. Когда она решит, что пора - будем ложиться в стационар и колоть метаджект. Я спросила про возможность лечения гормонами, доктор сказала "это вообще не ваш случай"
Я пыталась узнать по поводу дозировки метаджекта, меня волнует возможность аллергической реакции (вся семья аллергики и все лекарства принимаемые первый раз принимаем в 1/2 от рекомендованной минимальной дозировки, поскольку был плохой опыт со стандартной дозировкой). Может я спросила как-то неправильно, но ответ: "Дозировку метаджекта я назначаю в соответствии с рекомендациями Москвы и отсебятиной не занимаюсь. И вообще вам дозировку знать не нужно, на это есть доктор."

3. И теперь я даже не знаю, что предпринимать, у меня субъктивное впечатление о завышенных дозировках назначаемых доктором препаратов. Когда мы во второй раз лежали в инфекционной (это были праздники и каждый день был новый дежурный доктор), а потом когда нас смотрела педиатр и когда нас осматривали при приеме в стационар детской областной - небыло ни одного врача (а их было не меньше десятка), который не сказал бы что дозировка и длительность приема диклофенака назначенная моему ребенку ревматологом завышена.
Из всего этого я прихожу к выводу: либо все другие врачи вообще не разбираются в данном вопросе, либо эта врач назначает завышенную дозировку. В таком случае я не уверена относительно её дальнейших назначений. По слухам детей в нашем стационаре на метаджект силь рвет и не только - это нормально или признак передозировки?

4. Ревматолог озвучила план лечения методжектом: один укол раз в неделю (начинаем колоть в стационаре) в течение 2-х месяцев, потом контрольное УЗИ и кровь, если есть улучшения "мы все начинаем прыгать до потолка" и колем методжект ещё два года. Если улучшений нет, то колем методжект неопределенное время. Скажите это стандартная схема лечения?

[Veta000]

Скажите, учитывая все вышеописанное имеет смысл поехать для консультирования в Москву?

[LupusDoc]

Сообщение от Veta000

1. Как мне обосновать врачу необходимость рентгенографии?

Рентгенография нужна не для подтверждения диагноза артрита, а для исключения других причин, которые вызывают сходные симптомы.

Я пыталась узнать по поводу дозировки метаджекта, меня волнует возможность аллергической реакции (вся семья аллергики и все лекарства принимаемые первый раз принимаем в 1/2 от рекомендованной минимальной дозировки, поскольку был плохой опыт со стандартной дозировкой).

Подход "первый раз принимать половину" ничем не обоснован и никак не предупреждает аллергические реакции. Если человек никогда до этого не принимал метотрексат (или другой препарат), аллергической реакции быть не может. Имеются некоторые исключения, связанные с перекрестными реакциями, но к метотрексату это не относится.

Из всего этого я прихожу к выводу: либо все другие врачи вообще не разбираются в данном вопросе, либо эта врач назначает завышенную дозировку. В таком случае я не уверена относительно её дальнейших назначений.

Беспредметное обсуждение без цифр и по слухам смысла не имеет.

По слухам детей в нашем стационаре на метаджект силь рвет и не только - это нормально или признак передозировки?

См ответ выше

Скажите это стандартная схема лечения?

"Стандартных" схем в ревматологии практически нет, все "схемы" требуют индивидуализации в зависимости от переносимости и эффективности.

[LupusDoc]

Сообщение от Veta000

Скажите, учитывая все вышеописанное имеет смысл поехать для консультирования в Москву?

Часто бывает полезно получить второе мнение.

[Veta000]

Подход "первый раз принимать половину" ничем не обоснован и никак не предупреждает аллергические реакции.

Речь не о предупреждении, а о степени выраженности, она в том числе может зависеть и от кол-ва вещества (может конечно и не зависеть, но предсказать это пока нельзя).
Я не вижу смысла вбухивать полную дозировку, а в случае сильной аллергической реакции сбивать её гармонами в стационаре, когда можно дать чуток и при появлении первых признаков обойтись антигистаминным.
Про методжект поняла.

обсуждение без цифр

12,5 мг 2 р/д п/е 2 нед.
оригинал [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
(если нужно полностью в первом посте 03. Амб.карта (ревматолог) от 26.12.13 )
Вообще, меня это назначение не смутило, но когда десять раз говорят, что оно не верное...

Рентгенография нужна не для подтверждения диагноза артрита, а для исключения других причин, которые вызывают сходные симптомы.

Напишите пожалуйста хотя бы один пример другой причины, что бы мне было что ответить.


И у меня вопрос, где можно посмотреть информацию, каким образом определяется эфффективность действия метотрексата? Я просто не понимаю, препарат может питься неограниченное кол-во времени и если в этот период времени наступает ремиссия,то считается, что это он помог. А может и не он вовсе, за 2-3 года в организме, собенно детском, происходит такое кол-во изменений, что возможен эффект "ребенок перерос", ну как с сыпью на продукты питания, которая может прекратиться после достаточного развития печени, что бы их переварить.

И тут к слову, по поводу водопроводной воды - за последние полгода рекция на неочищенную воду снизилась, раздражение кожи после контакта с неочищенной водой стало заметно слабее, т.е. ребенок "перерастает". Вы об этом писали?

непереносимость продуктов может иметь неаллергические механизмы

upd И еще вопрос - как определяется не эффективность метотрексата?

[LupusDoc]

Сообщение от Veta000

Я не вижу смысла вбухивать полную дозировку, а в случае сильной аллергической реакции сбивать её гармонами в стационаре, когда можно дать чуток и при появлении первых признаков обойтись антигистаминным.

Ваши представления о способах возникновения и предупреждения аллергических реакций отличаются большой самобытностью и мало относятся к реальной жизни. Для себя Вы можете экспериментировать как угодно, поскольку Вы сами за себя отвечаете, в лечении же ребенка я бы настоятельно советовал прислушиваться к специалистам и не проводить самостоятельных экспериментов.

12,5 мг 2 р/д п/е 2 нед.

Рекомендованная доза диклофенака для детей составляет от 2 до 3 мг/кг массы тела в сутки, соответственно для Вашего ребенка массой 14,5 кг суточная дозировка составляет от 29 до 43,5 мг. Назначена была доза 25 мг в сутки, что ниже рекомендуемой расчетной дозы, поскольку существует такое понятие как удобство, назначенную дозу можно считать адекватной. Никакой "тенденции к завышению" не наблюдается, наоборот, назначение осуществлено по нижней рекомендованной границе диапазона доз.

Напишите пожалуйста хотя бы один пример другой причины, что бы мне было что ответить.

Нейробластома, остеоид остеома, остеомиелит.

И у меня вопрос, где можно посмотреть информацию, каким образом определяется эфффективность действия метотрексата?

Эффективность определяется по контролю симптомов и проявлений артрита. Вопрос "где посмотреть информацию по определению эффективности" несколько затруднителен для меня, попробуйте, например, здесь: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Более сложное чтение: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Я просто не понимаю, препарат может питься неограниченное кол-во времени и если в этот период времени наступает ремиссия,то считается, что это он помог. А может и не он вовсе, за 2-3 года в организме, собенно детском, происходит такое кол-во изменений, что возможен эффект "ребенок перерос", ну как с сыпью на продукты питания, которая может прекратиться после достаточного развития печени, что бы их переварить.

Своеобразие Ваших представлений о механизмах болезней и здоровья вызывают большие затруднения с комментариями. Думаю, что Вам следует знать, что нелеченный ювенильный хронический артрит приводит к инвалидизации в более 50% случаев. Вы имеете полное право соглашаться или не соглашаться на тот или иной метод лечения, главное, чтобы Ваше решение было информированным. Поэтому не стесняйтесь задавать вопросы Вашему лечащему врачу и не пытайтесь додумать ответ за врача или предположить каким будет ответ.

Вы об этом писали?

Нет, я писал о том, что Ваше мнение, что "ребенок - аллергик" неубедительно обосновано.

upd И еще вопрос - как определяется не эффективность метотрексата?

Неэффективность метотрексата определяется по отсутствию контроля симптомов и проявлений артрита при лечении в адекватной дозе в течение более 12 недель.

[Veta000]

Ваши представления о способах возникновения и предупреждения аллергических реакций отличаются большой самобытностью и мало относятся к реальной жизни. Для себя Вы можете экспериментировать как угодно, поскольку Вы сами за себя отвечаете, в лечении же ребенка я бы настоятельно советовал прислушиваться к специалистам и не проводить самостоятельных экспериментов.

Спасибо. Это правильный совет, но к сожалению в реальной жизни как-то получается, что часто советы специалистов способствуют превращению части семейного бюджета в доходы фарм компаний, при полном отсутствии установления причин и положительной динамики в течение заболевания, в то время, как самобытность даёт положительные результаты, а специалисты удивляются и руками разводят... (С "аллергическими проявлениями" (может этот термин ближе к правильному пложению вещей) за полгода нам никто из специалистов не помог... кроме книжек и статей господина Комаровского)
А за ребенка тоже я отвечаю - врач теряет пациента, родитель - своего ребенка.

Вы имеете полное право соглашаться или не соглашаться на тот или иной метод лечения, главное, чтобы Ваше решение было информированным. Поэтому не стесняйтесь задавать вопросы Вашему лечащему врачу.

Теория. На практике редкий врач обладает склонностью к объяснениям (вообще распространенная человеческая черта). Наш ревматолог не обладает.

Спасибо за ответы и советы. Мы с мужем все больше склоняемся к лечению выбранному нашим доктором. На счет консультации в Москве будем ещё с ней советоваться.