Системный мастоцитоз

[innasirotenko]

Здравствуйте! Мне был поставлен диагноз Системный Мастоцитоз. Я бы хотела узнать, возможно ли в нашем государстве создать базу больных этим заболеванием, для облегчения жизни как больных , так и врачей. К сожалению, пока мы(больные) бродим в поисках врача разрозненно, теряя драгоценное время и впадая в апатию, ничего невозможно будет изменить. Большинство врачей не будут заинтересованы в разрешении нашей проблемы в силу некомпетентности в данном вопросе.
К счастью, сейчас я наблюдаюсь у врача 31 гор. больницы Потапенко В.Г., который является грамотным специалистом, и ,к тому же,не утерял профессионального любопытства и заинтересованности, а главное, он в теме)))!!, что большая редкость, поверьте мне!
Если возникнет такая база, может быть у нас будет возможность узнавать о новейших изысканиях в данной области, о проводимых в мире тестированиях и т.д. Ведь наука движется вперед!
Дорогие врачи, откликнитесь ,пожалуйста, на эту просьбу. Нам необходимо знать, что хоть заболевание и редкое, но существуют еще люди с аналогичным диагнозом! А может нас не так и мало? Просто компетенция некоторых врачей страдает?