Особый ребенок с тяжелыми патологиями

[Kim1975]

Дорогой доктор, прошу вас попробуйте мне ответить. Попробую кратко описать ситуацию с моим сыном. Я живу в Германии и получить что- то вразумительное от врачей не могу. Ответ один: ваш ребенок особенный, с тяжелыми патологиями. Прогноз после рождения - не доживет до года, будет только лежать и плакать, т.к. мозг в зачаточном состоянии.
--Диагнозы:
роды: 32+2 недели, 40 см, 1700 г, объем головы 32 , Апгар 2\5\7
Гипоплазия мозжечка и мозолистого тела,
стеноз аорты в брюшной полости в районе почек , чуть выше,
эпилепсия,
приступы цианоза (перестает дышать до 2 минут, становится синим),
увеличенная левая почка, из-за аорты повышенное давление , в ногах давление не измеряется,
отсутствие глазных яблок (сильно недоразвиты),
гидроцефалия, шунт функционирует хорошо,
аорта расположена с правой стороны,
аномалии ушных раковин, лица (лицо, губы, нос, уши, глаза - маленькие), мягкого неба (мягкое небо закрыто), но ребенок не уродлив,
два пальчика на ноге срощенны,
глухота,
череп деформирован (не круглый и не ровный), постепенно выравнивается,
скошенный (летящий) лоб- сейчас уже почти не заметен,

набор хромосом нормальный, обмен веществ тоже,

Диагноз генетика: неясный и неизвестный синдром.

Сейчас ему 27 месяцев рост 78 см, вес 8 кг, окружность головы 40
см(обьем головы меняется, а вот окружность остается пока постоянной) , голову держит, но не всегда и не так как здоровые дети,
смеется, играет с игрушками, берет игрушки с живота, из-за плеча,
(целенаправленные движения) передает игрушки из одной руки в другую,
может стучать рукой по столу, хлопать в ладошки, держать бутылку (еще
не понимает что нужно не играть , а всегда держать) , обижается,
показывает, что хочет пить или есть, если не хочет убирает рукой.
Бутылку, соску, еду тянет в рот. Если получает что-то новое в руки (или
меняется привычная обстановка) задумывается, подтягивается за руки и
встает (если держать за две руки) , стоит, держась одной рукой, правда
перенапрягает ноги, иногда делает шаги, издает различные звуки( свои),
очень эмоционален и подвижен. Пьет из бутылки с носиком, кормление
ложкой, не зондом, проблемы с жеванием, рот маленький , давится, свой
вкус, будет голодным, но непонравившееся не будет есть, сидит плохо,
заваливается, переворачивается (не всегда, после приступов и болезней
ослабевает), вертится на животе, опирается на локти, кратковременно
стоит на четвереньках.

Принимает только противосудорожные препараты, ЛФК, занимаются специалисты для слепых и глухих детей, возможно будет проведена имплантация электронного уха, врачи еще не уверены.



Мой вопрос: Можно ли как- нибудь помочь моему ребенку развиваться? Боюсь вести в Россию, т.к. ребенок не стабилен. Но рискну, если есть возможность ему помочь. Большое спасибо за помощь.