Мороз виноват?-Температура,ноги,суставы,синяки...

[MIRRA24]

Вообще...такое впечатление, что стоит ехать в Тамбов.

[MIRRA24]

Ну вот моё впечатление оказалось верным и у реальных и у виртуальных врачей правду найти вряд ли получится, виртуальные адресуют к реальным, а реальные энергично, по круговой, ищут ирреальные болезни в отсутствии которых убедились уже несколько этапов назад...

поэтому ЯВНО надо

-либо ждать пока 7 лет не пройдёт(если доживу,конечно:-),вдруг балерина была более живучая чем я)

-либо ехать в Тамбов и искать там мифического Доктора Лузера из МУМУ им.доктора Хауса, у него хоть идеи какие-то есть

[Shahla]

Мирра, ваш диагноз из разряда трудных. С учетом увеличенных лимфоузлов, геморрагической (?) сыпи, лихорадки, боли в костях, остеопении, лихорадки, одышки, потливости следующий шаг в диагностическом поиске- консультация гематолога.
Трудно интерпретировать протеинурию, гипокальциемию, повышение ЛДГ.

[MIRRA24]

К гематологу?
а знаете, мне это уже говорили, даже два раза
Инфекционист сказал - не моё, к гематологу,
ревматолог сказал - не моё, к гематологу,
а мой дорогой лечащий врач (он,по совпадению обстоятельств приходится мне близким родственником) топал оба раза ногами и говорил: никакой гематологии тут нет и быть не может, всё указывает на инфекцию, максимум на аутоимунную реакцию спровоцированную инфекцией, будем совершать мозговой штурм и искать, наверное какая-то мутант-бактерия, которую антибиотики не берут. Ещё говорит что это подтверждает и (точный?) иммунологический анализ, в котором встали на дыбы какие-то таинственные лимфоциты-киллеры и "цитокины провоспаления", для меня это совершенно иностранная речь, поэтому умолкаю всегда, не мне с ним спорить, я этим языком не владею!

Но сейчас, когда отпал васкулит (он действительно отпал?), уже готова из последних сил сама встать на дыбы и отказаться категорически вообще от каких-либо поисков и помощи классической медицины.

Пробовала поискать"вовне". Пока что не густо.
Знакомые предложили новый альтернативный метод гемосканирования. Он не даст ответы на все вопросы, случайно?

Ещё один натуропат сказал что "все моё" - это проблемы в питании, закисленности крови, от этого и кровотечения сосудистые, и костные проблемы. Запретил есть овсянку(!!!), соль, сахар, мясо, - то что влияет на кислотность крови. Обещал что если не послушаюсь ноги не только не перестанут болеть-начнут кости ломаться, запретил пить Кальций Д3, сказал что главная проблема 8ми миллиметровая киста в почке, от неё и лихорадка (?). Вообще это немного пахнет шаманством, но кто его знает...

я уже совсем потерянная, чрезвычайно хочу выздороветь, поэтому готова жить без соли и сахара, без любимой овсянки и есть только яблоки и капусту

[cactus1972]

Сообщение от MIRRA24

Знакомые предложили новый альтернативный метод гемосканирования. Он не даст ответы на все вопросы, случайно?

Ещё один натуропат сказал что "все моё" - это проблемы в питании, закисленности крови, от этого и кровотечения сосудистые, и костные проблемы.

Гемосканирование, натуропатия - это все, как Вы правильно выразились - шаманство и очередной способ отъема денег у пациента.

К гематологу?
а знаете, мне это уже говорили, даже два раза
Инфекционист сказал - не моё, к гематологу,
ревматолог сказал - не моё, к гематологу...

Правильно говорили. Мирра, Вы живете в Москве, где есть Институт гематологии, попробуйте там проконсультироваться.

...а мой дорогой лечащий врач (он,по совпадению обстоятельств приходится мне близким родственником) топал оба раза ногами и говорил: никакой гематологии тут нет и быть не может...будем совершать мозговой штурм и искать, наверное какая-то мутант-бактерия, которую антибиотики не берут...

Не хочу обижать Вашего родственника, но либо Вы неверно интерпретировали его слова, либо он недооценивает ситуацию

P.S. Вам совершенно правильно написала Шахла Юсифовна - диагностический поиск в вашем случае очень сложен.

[aptekapl]

Такая "совокупность" симптомов действительно не позволяет определиться с направлением поиска. Если их разделить на группы, то можно сузить группу заболеваний. Первое: источник гипокальциемии и есть ли она? (т.к. вы не описываете клинических признаков гипокальциемии:спазмы и пр) определить паратгормон, кальций (общий и ионизированный), фосфаты. Второе: инфекционных причин лихорадки больше года не так много: УЗИ сердца? и реакция Манту? Третье: васкулит (есть "синяки" и область "цветения"-значит сыпь гемморагическая) его подтверждают, но к чему его "привязать" пока неясно. Четвертое: лимфоаденопатия судя по описанию единичная и степень увеличения л/узлов незначительная-следовательно ожидать от их биопсии результативности нет оснований на текущий момент.

[Shahla]

[QUOTE никакой гематологии тут нет и быть не может, всё указывает на инфекцию, максимум на аутоимунную реакцию спровоцированную инфекцией, будем совершать мозговой штурм и искать, наверное какая-то мутант-бактерия, которую антибиотики не берут.
QUOTE]

Вы можете назвать антибиотики, которые за это время принимали?
И еще: с учетом одышки и лимфаденопатии может быть сделать КТ грудной клетки? Посоветуйтесь с врачом-родственником- КТ лучше сделать до визита к гематологу или после?
И можете отсканировать или переписать выписки, бланки анализов, чтобы систематизировать информацию?

[MIRRA24]

Спасибо большое вам за ответы, но после них тоже каша в голове, м.б еше понаваристее... Попробую систематизировать-написать то, что ранее отфильтровала как уже "закрытые вопросы".

- проблемы начались не год назад, это тянется более 2,5 лет, именно тогда начался периодами субфебрилитет, слабость, кашель, потливость, боль в ногах, периодический зуд. Но периодами это всё отпускало - на 2, 3 недели, иногда на месяц, так, что успевала восстанавливаться. Тогда ещё больной себя не считала-так, подхварывающей. Старалась лечиться активностью, движением, трудотерапией.

- год назад температура первый раз дошла до отметки 38, первый раз(тогда ещё экспериментально) перевалила за неё и общее состояние стало настолько тягостным, что даже трудотерапия стала невмоготу, тогда я первый раз осознала: "всё-таки заболела, финиш"...

ой как много напечатать надо, если с самого начала рассказывать

всю требующуюся информацию отрою, отсортирую, максимально сожму и напечатаю попозже.

[MIRRA24]

то, о чём спросили...

анализ на "паратгормон" не выполнялся, понижение кальция в крови поймали осенью - 0,950, потом 0,900, второй анализ после двухнедельного два-три раза в день приёма Са-Д3(он что,не усваивается вообще?), который назначили после того, чистослучайного снимка, где кости таза, особенно справа просто прозрачными кажутся (со слов врача - убери истончённый контур, кость сольётся с окружающими тканями), причём это изменение даже там неоднородное. Снимок достать и выложить не удастся уже никак-ушёл в архив. Больше снимки никаких костей не делали, даже тех, что навязчиво и регулярно болят, особенно верхняя часть правого бедра, голени внизу, под коленями. сказали что в идеале надо бы денститомерию сделать, но эта "деминерализация"? температуру давать не может, боль в костях тоже вряд ли и тему закрыли.

Ещё...знакомый прислал ссылку:Гипокоагуляционный и геморрагический синдромы. Снижение свёртываемости крови и повышенная кровоточивость связаны с дефицитом Са2+, регулирующего активность ряда факторов гемокоагуляции, а также проницаемость стенок сосудов. Это уже мой вопрос, не это ли даёт видимость васкулита? Особенно синяковость достаёт летом в жару и после бани. При потении люди теряют кальций? Я сходила в баньку, и всё...закровило?


УЗИ сердца(ЭХО?) в этом году делали дважды, два врача, на разных аппаратах, оба изумлялись насколько плохо видно сердце, хуже чем у пожилых полных людей, спрашивали, можт что с лёгкими. То, что разглядели всё-же было в пределах нормы. Сказали обращаться к эндокринологу потому что "какая-то скорость чего-то в сердце" аномальная. Простите дилетанта! Заключения попробую отыскать. Я спросила своего доктора почему плохо видно, ответили - эмфизема. Исчерпывающе, вроде?

реакция Манту с 13летнего возраста-гиперположительная. Дан отвод от БЦЖ, сказали не беспокоиться, ибо так проявляется иммунитет к туберкулёзу. Последний раз, два года назад - 24мм, фтизиатр не заинтересовался. Анализы крови-мочи(по-моему ИФА) на туберкулёз - отрицательные.

КТ делали и раньше и недавно, недавно особых претензий не было,-усиление лёгочного рисунка засчёт сосудистого компонента, л-у до 8мм,(это же норма?) ... раньше обнаруживались внутригрудные лимфоузлы разных групп размером до 12 мм.и подмышечные с обеих сторон-до 12 мм. и очаговые изменения были-над этим долго думали, исключали саркоидоз, потом пришли к мнению что это очаговая микоплазменная пневмония (в крови обнаружились антигены Микоплазмы), назначили а-б Клацид.

потом, уже год назад, обнаружились антитела к иерсиниозу-3, которые до сих пор присутствуют в неизменном количестве ++++, РПГА (1:1600, норма до 1:200)

вот он-то и есть основное беспокойство для моего доктора и от него-то мне и пришлось последовательно принимать:

ципрофлоксацин
левомицетин(от гентамицина отказалась)
ломефлоксацин

итого пролечили уже 4мя антибиотиками за всё время. больше я их не хочукатегорически. Инфекционисты уже трижды отмахивались и от иерсиниоза и от бруцеллёза и от туберкулёза, говорят-НЕ ТО.

нету у меня сейчас увеличенных узлов в грудной клетке, есть подчелюстные, твёрденькие, до 1.5 см, уже давно. Есть старый приятель подмышечный. Когда-то его смотрели УЗИметодом и сказали что со стёртой дифференцировкой на слои. Но он же не растёт! Иногда меняется в размерах(чуть больше-чуть меньше), изредка ч-ч болит... вот и всё.

есть смысл беспокоить гематологов?боюсь я их

[Dr.Vad]

Сообщение от MIRRA24

Ещё...знакомый прислал ссылку:Гипокоагуляционный и геморрагический синдромы. Снижение свёртываемости крови и повышенная кровоточивость связаны с дефицитом Са2+, регулирующего активность ряда факторов гемокоагуляции, а также проницаемость стенок сосудов. Это уже мой вопрос, не это ли даёт видимость васкулита? Особенно синяковость достаёт летом в жару и после бани. При потении люди теряют кальций? Я сходила в баньку, и всё...закровило?

Ссылка - полный бред: хотя ионы кальция участвуют в процессе свертывания, даже при гипокальциемии, несовместимой с жизнью, его количества в крови все еще достаточно для поддержания нормального гемостаза.

[MIRRA24]

ну вот......,а я такое хорошее объяснение нашла, решила что доем банку Никомеда и хотя бы тема про васкулит и геморрагическую сыпь навсегда будет закрыта.

[NadezhdaDoc]

Сообщение от MIRRA24

Добрый вечер!

Ну вот, информации больше, ясности-никакой. Разорившись почти до банкротства в институте ревматологии сделали все, или практически все возможные ревмо-анализы и скрининги из тех, которые назначил лечащий врач, проконсультировавшись по телефону у какого-то знакомого специалиста по васкулитам и прочим аутоимунным болезням:

ревмо-БЛОТ,АНФ,...АNCA-pANCA-cANCA-анти-митохАТ-АТ к миокарду и пр...-всё НОРМА

только АТ к dsDNA отчасти положительные, сомнительно положительные 24 (норма0.0-20.0Ед/мл)

этот анализ делали и раньше, только не "количественно", а "качественно"-3 раза он был положительным. Врачи считают что это не проявление аутоимунной болезни, а что-то постороннее-например последствия хронической инфекции. К ревматологу врачи не назначают и не советуют ходить, говорят что ничего не прояснит...зато собираются поискать по новой туберкулёз и разобраться с щитовидной железой в очередной раз...;-((( ну, или антибиотиками (в 4 раз) полечить

Как вам кажется, стоит мне всё-таки ослушаться лечащих врачей и дойти до ревматолога, не смотря на их авторитетное мнение, что такой ревматической болезни не бывает и ревматолог со всеми основаниями во второй раз пошлёт куда подальше?

Поясните, пожалуйста, так вы были у ревматолога в институте ревматологии, или просто сдали там анализы по рекомендации своего лечащего врача? Выложите отсканированное (или можно сфотографировать) заключение ревматолога.

[Shahla]

Мирра, простите если это вы уже писали, на бруцеллез проверяли?
Хотя, вас лечили фторхинолонами (ципрофлоксацин, ломефлоксацин), правда, продолжительность лечения неизвестна.

[mcdic]

Расскажите подробно о том, как возникает сыпь: одномоментно или подсыпает "волнами". На каких частях кроме ног бывают высыпания. Есть ли взаимосвзь между возникновением сыпи и повышением температуры. Возвышаются ли элементы сыпи над поверхностью кожи, болезненны ли при пальпации. Кровоточивость слизистых?
Связана ли ваша работа с контактом с токсическими веществами?

[MIRRA24]

Здравствуйте, Почтенные Доктора. Спасибо большое всем за ответы.

1) В институте ревматологии только сдавала анализы по рекомендации лечащего врача, прислали со своей пробиркой. У ревматолога (очень квалифицированного) была за 2 месяца до этого. Если это важно, отсканирую заключение потом, но если верите что умею читать и писать:

"6"октября.
Справка.
Выдана "..." в том, что она консультирована ревматологом "..."
Диагноз: данных за наличие системного заболевания соединительной ткани в настоящее время нет.

Рекомендации: 1)конс.гематолога
2)динамическое наблюдение
6.10.10 подпись врача"..."

есть абсолютно такое же по содержанию (с повторением пунктов 1 и 2)заключение от инфекциониста с кафедры инфекционных болезней, полученное в марте. Тем не менее, с того времени по сей день мы не переставали искать мифический иерсиниоз, ЧТОБ ЕГО этот иерсиниоз!

2)на бруцеллёз проверяли в институте Гамалеи-всё абсолютно отрицательно. Заведующий лабораторией бруцеллёза перекрестил меня и себя ;-) и сказал : ну, нашего точно нет, Бог миловал.

3)про сыпь. Сыпь - мелкое красное кучкующееся зерно, над кожей не возвышается, ну, не более чем просто пора на коже. Сыпь лезет островками по всему телу. Может появиться и исчезнуть в течение часа. Особенно внутренняя поверхность рук, живот, грудь - ярко розовыми россыпями, если почесаться - становятся алыми. раньше думала что это такое раздражение кожи. Возникает в любое время, но чаще всего рано утром или ночью. Может сопровождаться зудом, а может фигурировать сама по себе. Бывает зуд без сыпи, бывает сыпь без зуда-реже. Последний самый яркий эпизод с сыпью случился ночью несколько недель назад. Проснулась под утро, абсолютно взмокшая, с каплями на груди, от чувства сильнейшего жара, подзуживала кожа. При свете ночника обнаружила алые высыпания просто тотально везде, на коленях, бёдрах, руках с обеих сторон. Обтёрлась, немножко почесалась и заснула обратно. Утром было скромнее. Вообще такого раньше не было. Все симптомы усугубляются, даже сыпь.
Взаимосвязь между сыпью и t,.. мне кажется что она вылезает как раз тогда когда температура собирается подняться. Вообще,..сыпь на последнем месте в рейтинге проблем. Зуд куда невыносимее. Он, если начинается, всё 1.5 месяца пытки обеспечено. Сейчас уже неделю как чешусь...после месячного перерыва.

Слизистые... Из носа часто кровит, но кровь быстро останавливается сама. Если очень старательно почистить зубы кровь в раковине будет без вариантов, парадонтоза нет. С синяками и гематомами совершенно особые отношения уже 2 года примерно и ранки очень плохо заживают, даже крошечные. Пример: 3 недели назад в мороз погуляли в парке, не билась ничем, с горок не съезжала, к ночи на бедре сверху появился шишак-гематома, на следующий день сильно болела, через день зацвела, постепенно цвет прошёл, уплотнение почти в полном объёме осталось до сих пор. По опыту знаю что может остаться ещё на пару месяцев. Можт это моя особенность просто?

Токсичные вещества... только с красками имею дело, иногда, в последнее время всё реже. Самые вредные - кадмий красный, жёлтый, оранжевый. Они входят даже в наборы гуаши для школьников. Склонности их глотать не имею.