Не снижается ИФР-1 после удаления аденомы гипофиза

[YarNar]

И снова здравствуйте, уважаемые доктора. Прошло 4 года после последнего поста в этой теме и я снова решил вернуться сюда, так как грамотных врачей к сожалению найти не смог. Постараюсь кратко рассказать, что натворил за этот срок и что имеем на сегодняшний день.
Так сложилась жизненная ситуация, что я забил на свой ифр и не принимал достинекс по Вашему совету. Где то в течении года под наблюдением местного эндокринолога прекратил приём Л тироксина и Кортефа, с этой инициативой пришёл к ней я и она сказала что давайте пробовать, постепенно уменьшили дозы, а затем и вовсе прекратили приём, анализы были в допустимых нормах и она меня отправила в добрый путь. Получается где то 3 года я ничего не принимал и особых проблем вроде как не было, Периодически при проверке различных анализов и узи начал выявлять у себя следующие проблемы, стал повышен холестерин, близкие к верхним показания АЛТ и вроде как в печени на узи увидели гемангиому. Пообщавшись с врачами пришли к выводу что это может быть связано с повышенным ИФР. В последнее время начал ловить себя на том что иногда бывают приступы слабости по вечерам, а также проблемы с либидо. С конца февраля было принято решение начать приём достинеса по формуле которую дал уважаемый ghrh44, 2 недели по 1 таблетке достинекса 0,5 2 раза в неделю, затем повышаю дозу до 2 таблеток 2 раза в неделю (сейчас я на 3 неделе, повысил дозу). По остальным лекарствам вопрос, нужно ли их начинать принимать или нет? Ниже пишу анализы которые были сданы до начала приёма достинекса.

ИфР - 442,5 нг/мл (норма 105-236)
Кортизол 7.8 мкг/дл утром
Тестостерон общий 16.1 нмоль/л (8.330 - 30.190)
Т4 свободный - 12.31 пмоль/л (9.00 - 19.05)
АКТГ 13.3 пг/мл (7.2 - 63.3)
Давление в целом в норме иногда бывает пониженное, связываю это с погодой. Мрт гипофиза делаю каждый год, рецидивов нет, все в норме. Через пару недель сдам кровь на ифр, проверим как сейчас подействует достинекс. Правильно ли я понимаю, что т4 в норме и про Л тироксин можно не вспоминать? Остаётся открытым вопрос приёма кортефа, все неоднозначно, как понять нужно ли возобновлять его приём и что слабость связана именно с ним? И вопрос по либидо, тоже не совсем понятен, Тестостерон вроде как в норме(иногда посещают мысли что это я уже сам загоняюсь, привязываясь к диагнозу, но проблема есть, утренняя эрекция так же отсутствует). Если требуются какие то анализы, сообщите, я все предоставлю.
Понимаю, что совершил ошибку, бросивший все на самотёк, но что имеем как говорится.

[Melnichenko]

Разве достинекс был рекомендованным препаратом?

[YarNar]

Сообщение от ghrh44

Обычно это уколы Сандостатина ЛАР, но это довольно дорого, нагружает больного месячными визитами для уколов, и есть побочные эффекты. Я обычно начинаю с таблеток Достинекса 0.5 мг два раза в неделю, через пару недель повышаю дозу до 2 таблеток 2 раза в неделю, и через ещё 3-4 недели измеряю ГР и ИФР-1. Шанс на нормализацию 30-40%. . Если ИФР- 1 нормализовался, открываем шампанское. Если снизился, но не до нормы, то сообщите для дальнейших инструкций. Если не сдвинулся, то переходим на ( или добавляем) Сандостатин ЛАР.
Преимущество последнего в том, что он блокирует дальнейший рост оставшихся клеток опухоли. Есть 2 серьёзных побочных эффекта: боли в животе и серьезный понос и образование камней в желчном пузыре, что может потребовать удаления его и возобновления уколов.
Есть ещё одно лекарство ( Сомаверт), уколы инсулиновыми иголками каждый день. Побочек практически нет, но оно очень дорогое, и тут я ничего посоветовать не могу, не знаю законы покрытия цены этой в ваших палестинах.

Можно, конечно сделать радиотерапию ложа опухоли, но я бы не рекомендовал: это ИМХО последний шаг. Хотя мы делали это рутинно до появления лекарств.

Прошу прощения за долгую цидулю, но Вы слышитесь интеллигентным человеком и заслуживаете детального ответа.

Если есть ещё вопросы, то не стесняйтесь.

Да, вот

[Melnichenko]

Тогда остается узнать, не пора ли добавлять сандостатин

[ghrh44]

Я бы добавил ланреотид 120 мг подкожно. раз в месяц. Его зовут Somatulin Depot.
Эффективность его сравнима с сандостатином за исключением редких случаев, когда контроль ГР осуществляется рецепторами 5 типа ( Oбычно же 2 типа), когда нужен пасиреотид.
Oсновные преимущества соматулина перед coмaтостатином это то, что он не требует похода к врачу ( либо сам больной, либо кто-то из семьи) и ненужность разведения , что часто ведёт к невозможности ввести его и к потере дозы, что дорого. Через 3-4 укола измерьте ИФР-1 и доложите.

В Штатах уже утвержден Палтусотин, оральный аналог сандостатина , 1-2 таблетки в день. Насчет РФ- не знаю. В разработке укол сандостатинa депо инсулиновой иголочкой.
Так что, “движуха” идет.

[YarNar]

Спасибо за ответы. Уважаемый ghrh44, может стоит дождаться результата достинекса? И если он понизить ифр до нужных значений, тогда ничего и не нужно будет колоть? Ещё очень интересует вопрос приёма кортефа, есть какие то тесты, которые могут дать ответ нужно ли его возобновлять или нет? Было пару приступов странного состояния, ощущение онемения по всему телу и предобморочного состояния, но это было 2 раза за все время и оба раза вечером....

[Melnichenko]

уровень кортизола утром низковат и 5 мг кортефа были бы хорошей гарантией. Но ведь Вам подробно все рассказали - и почему важно возмещать нехватку кориизола ( дизненно важно), и почему важно поепятствовать негативному влиянию гормона роста - что заставило Вас усомниться в этих советах?

[YarNar]

Галина Афанасьевна, ни капли не сомневался в Ваших советах и доктора ghrh44 (извините, нигде не нашёл ФИО). Наоборот большая Вам благодарность за то что вы делаете. Моя ошибка в том, что я не так серьёзно отнёсся к своему здоровью, подумав, что операция была решением моей проблемы и со временем все наладится плюс кое какие свои жизненные обстоятельства.

[ghrh44]

Не упомню прошли ли Вы инсулиновый гипогликемический тест: Oн почти 100%-но выявил бы вторичную надпочечниковую недостаточность.
Но можно и просто попробовать 5- 10 мг кортефа или 2.5 мг преднизолона по пробуждении утром.
И последить как Ваши общее самочувствие и энергия в течение дня. Скажем, по пробуждении, в полдень, 4 дня, 8 вечера, и перед сном. Что-то типа дневника. Попробуйте это в течение недели-двух и расскажите.

[YarNar]

Подскажите пожалуйста где можно сделать инсулиновый гипогликемический тест? Перерыл весь интернет нигде не могу найти такого. Звонил в ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» в Москве. Первый раз сказали не делают, во второй раз сказали уточнят и перезвонят, до сих пор тишина.... если уж там не делают (хотя мне слабо верится), может подскажете где такой тест могут сделать? Готов и в стационаре полежать если нужно.
P.s Пока продолжаю принимать достинекс и 0.5 кортефа, через пару недель сдам кровь.

[Melnichenko]

В принципе есть разница между медицинской помощью и шитьем брюк.
Позвонить в справочную и потребовать у тетечки —администратора тест- неплохая идея, но с таким же успехом можно идти в Спортлото.
Знаете, есть такая фигура в медицине- доктор.
Вот к нему и надо прийти и обсудить полученные рекомендации, тест с инсулиновой гипогликемией - банальность.Ярославль- не деревня.
Но ведь Вы уже начали прием кортефа?

[YarNar]

Галина Афанасьевна, никого не хочу обидеть, но в Ярославле был наверное у 4 эндокринологов, причём не у самых плохих, но по гипофизу у нас слабые, очень многое приходиться узнавать самому,а хотелось бы попасть к нормальному специалисту по своему профилю. Может вы подскажите мне такого в Москве? Я бы записался, а в идеале бы ещё и госпитализировался, сдал бы все анализы, провел бы тесты какие требуются, для подбора нужной дозировка кортефа, если это требуется (я не стал принимать, после того как Ваш коллега упомянул про тест, успел принять только 2 таблетки по 0.5, думаю не критично). Могу конечно и к Вам записаться, но судя по записи у Вас очень плотный график.