Групповое пространство

[Anita79]

Сообщение от Flarina

Аня, спасибо, что поделилась. Я почувствовала, что ты мне доверяешь.

Скажу честно, я не сталкивалась с таким заболевание, хотя у моей тети есть диабет. Но я никогда не говорила с ней об этом, вообще с ней почти не общаюсь.
Мне очень хочется тебя поддержать и помочь тебе. Буду стараться, чем смогу - помогу.

Арина

Арина,
и слава Богу, что не сталкивалась.
У тети скорее сахарный диабет 2 типа, по сути диабет 1 типа и диабет 2 типа - разные заболевания.
Аня

[RadmilaPon]

Сообщение от Anita79

Девочки,
есть у меня одно несильно, но уже долго болящее "место", называется диабет. Хочу вынести в качестве запроса мое отношение к нему, хотелось бы уже спокойно принять факт его наличия и особенностей с ним связанных. В феврале 16 года будет 20 лет от постановки диагноза, острых переживаний уже давно нет, но тупая боль внутри есть, хотя вроде бы уже давно привыкла.
Первые лет 10 я всеми силами стремилась скрывать его наличие от окружающих, чтобы быть "как все". От получения инвалидности родители отказались, и посыл был, думаю, правильный, чтобы я не ощущала и не воспринимала себя инвалидом.
Потом я перестала скрывать; афишировать, конечно, тоже не стала. Но стала проще относится к тому, чтобы измерить сахар в кафе или где-то еще и сделать инсулин (не ходя для этого в туалет). Я отметила для себя, что большинство людей относится к этому нормально или просто не замечают
На самом деле на данный момент даже затрудняюсь ответить, что конкретно болит у меня в связи с этой темой, но что-то болит (возможно страх, что у дочек будет диабет - очень сильный (даже боюсь в нем признаться), а еще слышала, что после 20 лет заболевания осложнения появляются и нарастают снежным комом..)

Аня

Вы испугались, что снова изменится то "перемирие" и сложившиеся отношения с болезнью, что есть сейчас; что снова нужно будет к чему-то привыкать?

[Anita79]

Сообщение от RadmilaPon

Вы испугались, что снова изменится то "перемирие" и сложившиеся отношения с болезнью, что есть сейчас; что снова нужно будет к чему-то привыкать?

Да, Радмила, на данный момент я чувствую, что справляюсь с ситуацией. Но и врачи часто намекают, что неминуемо будет хуже. И это пробуждает страх, который "задремал"
Аня

[RadmilaPon]

Сообщение от Flarina

Радмила, все именно так, я кричу от бессилия. Когда совсем уже кончились слова и не знаю как быть, и тогда кричу и ругаю и злюсь.

ругаетесь за что?

И я вижу как он страдает от моего крика и моей строгости и от моих границ, которые я ему пытаюсь ставить, у него даже начинают трястись руки((((.

минутку.
Страдает от крика - может.
От строгости и границ - это как? Как выглядят они, строгость и границы? Какой повод - сладкое?

Каждый день он плачет от запретов на сладкое, которое он так любит и каждый день проверяет мою стойкость. Мне грустно, очень грустно от этого.

Звучит так, что запрет на сладкое не твердый. Не понятно, можно сладкое или нельзя.
Расскажите мне, что можно ему, что нельзя есть.

я не могу быть слабой , мне нужно быть сильной, но я устала быть сильной.

О чем это - насчет сладкого?

Еще первый пункт очень отражает почему я еще не открыла свою группу по йоге.... Борьба во мне, нужно-не нужно, смогу-не смогу, получится-не получится, а вдруг меня отвергнут.

Здесь Вы используете как точку опоры других, их фантазийное мнение. И остается в стороне - Вам йога интересна? Что в этом проекте для Вас интересного?

[Anita79]

Янди,
можно тебя спросить: тебя "напрягает" диабет у мужа?
Аня

[Anita79]

Сообщение от RadmilaPon

Вы испугались, что снова изменится то "перемирие" и сложившиеся отношения с болезнью, что есть сейчас; что снова нужно будет к чему-то привыкать?

Радмила,
я как-то очень долго шла к этому "перемирию", почти все эти 20 лет...
Аня

[Anita79]

Поясню, как мой диабет может "напрягать" близких... Например, не так давно. Приезжала свекровь, она пошла гулять с маленькой. Мы с мужем и старшей дочкой поехали в магазин. Возвращаемся, я уговариваю мужа, если уж есть возможность, зайти в кафе. Он соглашается. И тут я понимаю, что инсулина с глюкометром у меня нет. Все. Кафе не состоялось. Есть только салат из зеленых листьев как-то мне не захотелось (этот вариант прошел бы и без инсулина), все были голодные, хотелось полноценной еды. Дочка расстроилась до слез.
Аня

[ElZ]

Сообщение от Anita79

Поясню, как мой диабет может "напрягать" близких... Например, не так давно. Приезжала свекровь, она пошла гулять с маленькой. Мы с мужем и старшей дочкой поехали в магазин. Возвращаемся, я уговариваю мужа, если уж есть возможность, зайти в кафе. Он соглашается. И тут я понимаю, что инсулина с глюкометром у меня нет. Все. Кафе не состоялось. Есть только салат из зеленых листьев как-то мне не захотелось (этот вариант прошел бы и без инсулина), все были голодные, хотелось полноценной еды. Дочка расстроилась до слез.
Аня

Аня, у моей мамы диабет и у крестного моего старшего.

Ситуации, подобные описанной, случаются иногда. Меня не напрягают. Я иногда забываю астматический ингалятор младшего взять, что тоже влечет обломы, например, сокращает время пребывания на улице или приходится отказываться от прыганья на батуте. Иногда такие ситуации раздражают, но не как-то специально связано с болезнью, а вообще, ну как если бы я пошла в магазин и забыла кошелек. Те это просто часть жизни, безусловно важная, с которой необходимо считаться, но не что-то особенное.

Твой запрос заставил меня задуматься о том, как моя мама реагирует на свои болезни. У нее еще и астма. Я поняла, что никогда по настоящему не обсждала это с ней. Переодически она говорит, что ей страшно, тревожно из-за диабета. Я стараюсь дать ей поддержку и это все.

Аня, какого поведения и отношения к диабету ты хотела бы от близких? Что могло бы тебя поддержать?

Елена

[HealthyLiver]

У меня целиакия, у нее в осложнениях сахарный диабет, рак и аутоиммунные заболевания.
лично моя боль, что мои родители не понимают смысл заболевания. И считают, что я фигней страдаю
не понимают, что мне нельзя белый мягкий хлеб, что мне нельзя торты, что в кафе почти вся еда с глютеном, что единственное лечение это диета, до сих пор нет ферментов,
которые разлагают
еще меня очень бесит отношение к целиакии как к инвалидности, я живой человек с ограничениями, но не инвалид
Уровень диагностики в россии нулевой: )
И да страшно за ребенка, тк риск 30%, а это почти всё нельзя что в детском саду и школе!!

[HealthyLiver]

Собственно вопрос приняли ли твои близкие твое видение болезни?

[12angrymen]

Сообщение от Flarina

Ирина, можно пристану.
Можно тебя попросить поподробнее расшифровать, то что выделено жирным? Вроде и понимаю и не совсем, про что ты хотела сказать.
Конечно же, если не затруднить)

Арина

Арина, я хотела сказать, что когда он ходит в одежде задом наперед, то мне это не нравится, но я не высказываю это воспитателям. Даже не намекаю, дескать "смотрите, дите без трусов ходит".
В этом я вижу других (воспитателей), но не вижу себя (мое желание "опрятности"), т.к. я выбираю как другим удобно.
Не могу заявить о своих желаниях и маскирую их под видом "пусть ребенок учится одеваться".

Ирина

[Anita79]

Сообщение от ElZ

Аня, у моей мамы диабет и у крестного моего старшего.

Ситуации, подобные описанной, случаются иногда. Меня не напрягают. Я иногда забываю астматический ингалятор младшего взять, что тоже влечет обломы, например, сокращает время пребывания на улице или приходится отказываться от прыганья на батуте. Иногда такие ситуации раздражают, но не как-то специально связано с болезнью, а вообще, ну как если бы я пошла в магазин и забыла кошелек. Те это просто часть жизни, безусловно важная, с которой необходимо считаться, но не что-то особенное.

Твой запрос заставил меня задуматься о том, как моя мама реагирует на свои болезни. У нее еще и астма. Я поняла, что никогда по настоящему не обсждала это с ней. Переодически она говорит, что ей страшно, тревожно из-за диабета. Я стараюсь дать ей поддержку и это все.

Аня, какого поведения и отношения к диабету ты хотела бы от близких? Что могло бы тебя поддержать?

Елена

Спасибо, Лена! Особенно за сравнение с походом в магазин без кошелька отозвалось.

В отношении близких - мне нравится в этом плане поведение моего мужа: он меня слушает, знает, как помочь в критической ситуации (проверено), но он не вмешивается. Когда я пытаюсь осознанно или не совсем его привлечь: типа вопроса: "Ты не видел, я уколола инсулин или нет?", он не привлекается. Глюкометром он учиться пользоваться отказался, но когда я не могла вставить сенсор мониторинга или канюлю помпы (поскольку нужна привычка и двумя руками удобнее) - ставил, все приклеивал и проч. Т.е. я знаю, что это мое, ответственность моя да и другому за меня что-то делать невозможно, а что-то сложно, но в ситуации, когда мне нужна помощь (в критической ситуации или когда рук не хватает), я могу на него рассчитывать.

С родителями сложнее, у них больше переживаний и эмоций.
Хотя я знаю, что муж тоже переживает. И про диабет он тоже думал, когда решал делать предложение...

Аня

[Anita79]

Сообщение от HealthyLiver

Собственно вопрос приняли ли твои близкие твое видение болезни?

Да.
То, что это серьезно, они понимают.
То, что я делаю, в этом доверяют.

[HealthyLiver]

Я тут подумала, что есть ещё чувство беспомощности в ситуации со сложными заболеваниями

[RadmilaPon]

Сообщение от Anita79

Да, Радмила, на данный момент я чувствую, что справляюсь с ситуацией. Но и врачи часто намекают, что неминуемо будет хуже. И это пробуждает страх, который "задремал"

Сообщение от Anita79

Радмила,
я как-то очень долго шла к этому "перемирию", почти все эти 20 лет...

Аня, Вы долго шли к принятию болезни, нашли равновесие. И звучит так, что вот-вот выдохнули. И тут значимая дата - 20 лет "стажа". А Вы отдохнуть и не успели.

Понятно, что сахарный диабет не вылечивается, только устойчивая ремиссия, удержание под контролем. Конечно, ухудшение будет. Так и никто не молодеет, не знаю таких.
Ограничения есть, да. И они будут навсегда.
Может быть, родные и Вы иногда не воспринимаете эти ограничения как постоянные, как часть ежедневного существования.
Как Марина сказала: пошла в магазин и забыла кошелек, тогда придется уйти ни с чем.
Из Вашей истории про кафе: да, дети расстроятся, что не поели там, и они так же бы расстроились, если б папа сказал, что кошелек забыл, что денег нет на кафе. И на мой взгляд, здесь не про диабет, а про переживание любого ограничения.
Вы же тут не виноваты.