#31
|
|||
|
|||
Cегодня получила такие результаты:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Можно попросить прокомментировать? Совсем не понимаю. |
#32
|
||||
|
||||
Когда были сделаны анализы? Во время отека или за какое время до или после него?
Если вы владеете французским, не могли бы вы перевести четыре строчки под результатами анализов? Большинство форм наследственного и приобретенного ангиоотека, комплемент-зависимой крапивницы, уртикарного васкулита связано с дефицитом компонентов комплемента (системы белков крови, участвующих во многих нужных организму реакциях), а самое главное - снижением уровня или активности С1-ингибитора (особенно во время атаки). Насколько я понимаю у вас снижен уровень С3-компонента комплемента, снижена общая гемолитическая активность комплемента и С4 - на нижней границе нормы. У Вас прямые показания для определения активности (функции) и уровня С1-ингибитора, а также уровня С2-компонента комплемента. После этого можно уже будет делать какие-то заключения. |
#33
|
|||
|
|||
Цитата:
Перевод приблизительно такой: Результат технически контролируется (повторно?) с того же забора. Для искючения искажения ex vivo (вне организма) пробы результат рекомендуется повторить с нового забора. В скобках, как я поняла, наименование стандарта. Далее: Внимание, изменение техники и эталонной величины (?) считать с 06/01/09. Спасибо большое за комментарий! |
#34
|
||||
|
||||
Цитата:
Как часто и где сейчас возникают отеки/крапивница? Как долго держатся? Какие препараты Вы принимаете по этому поводу? Я понимаю насколько непросто добиться направления на анализы в условиях страховой медицины во Франции, но, повторю, идеальным вариантом с диагностической точки зрения было бы сдать кровь на определение активности (функции) и уровня С1-ингибитора (ингибитор С1-эстеразы), а также уровня С2-компонента комплемента и повторно (желательно) на С4-компонент комплемента во время отека. Какие мысли на этот счет у Вашего лечащего доктора? |
#35
|
|||
|
|||
Цитата:
Отёки произвольно. Между последним и предпоследним разами перерыв был 4 месяца. Кисти рук, ступни, колено, возле локтя, один раз (в прошлом месяце) был замечен в паху, один раз лицо. Держится 1 - 2 дня. Никаких препаратов по этому поводу никогда не применяла. Само проходило. Я не знаю, какие мысли насчёт этого у моего лечащего доктора. Надеюсь, сегодня-завтра она получит дубликат результата анализа. Следущая запись к ней у меня аж на 30 апреля. Мы договорились, как только я завяжу с грудным вскармливанием, начать приём Эриуса, и понаблюдать, будет ли крапивница с ним или нет. Но проблема, моя детка не сильно желает расставаться с, простите, титей. Не засыпает сама. Вот я и не знаю, стоит ли стараться поскроее остановить лактацию, или не мучать ребёнка? Тем более через неделю планируется переезд, ребёнку дополнительный стресс. Даже мне, несведущей, очевидна необходимость проверить С1 и С2. Может последний результат всё же убедит в этом и моего доктора. Последний раз, когда я снова напомнила про этот анализ, она сказала, что "это заболевание экстремально редкое". Ну что, ругаться мне с ней ![]() Сейчас не вижу никакого смысла идти к ней на приём, отёков нет, крапивница есть, но она это уже видела (впрочем, отёк тоже). Ну вот так, кратко ![]() |
#36
|
||||
|
||||
Цитата:
2. С другой стороны, некоторые наследственные дефекты в системе комплемента могут приводить к развитию наследственной крапивницы (или уртикарного васкулита). А у вас наследственный анамнез крапивницы и отека присутствует (у отца, брата, старшей дочери). Также даже вне атаки крапивницы/отека у вас наблюдаются некоторые изменения в системе комплемента по результатам анализов. Поэтому, как я вижу, для того чтобы понять насколько эти изменения диагностически значимы и полностью исключить вероятность первого и подтвердить/исключить второе желательно исследовать перечисленные ранее параметры. Цитата:
|
#37
|
|||
|
|||
Могу только добавить, что существует вероятность, так называемого III типа (или эстроген-зависимого) ангионевротического отека - Вы описываете достаточно характерную клиническую картину, когда комплемент нормален, как по количеству, так и по функции.
На следующей картинке показан патогенез НАО [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] Третий тип завязан на мутацию фактора XII, который имеет смысл исследовать при получении нормальных результатов комплемента. Алгоритм обследования представлен в публикации [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] И в более поздней публикации специального приложения [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] (к сожалению, бесплатно недоступно). Эта информация, скорее, не для Вас, а для Вашего лечащего врача. |
|
#38
|
|||
|
|||
Arthate, я не ставлю под сомнение компетентность моего врача! Тем не менее её слова не могут исключить заболевание у меня, только потому, что оно редкое, так ведь? Мне лично она показалась внимательной и последовательной. Можно её понять, пришла тут какая-то иностранка и говорит, типа мы тут с русскими докторами подумали за вас, а вы можете не думать, дайте сразу направление на анализ (шутка).
Вопрос с грудным вскармливанием остался. Ваше мнение, стоит мне принимать Эриус? Или всё-таки сперва дождаться повода сделать анализ? |
#39
|
|||
|
|||
Цитата:
![]() Мне представляется, что в Вашей ситуации не стоит успокоиться при получении тех или иных отрицательных результатов (у Вас нормальный С4, что не исключает вероятность наследственного ангионевротического отека I и II типов, но это не повышает вероятность их наличия). Вполне возможно, что причина иная. В такой ситуации считаю целесообразным "теребить" врача, т.е. обращаться со всеми жалобами, а не смиренно ждать. Если сложно с консультациями специалистов - теребите Вашего врача общей практики. Ваша активная позиция может помочь установить правильный диагноз. Цитата:
|
#40
|
|||
|
|||
LupusDoc, вчера не успела поблагодарить Вас за красивые схемы. Благодарю сегодня!
Цитата:
![]() Пока нет повода торопить с направлением на анализ, поэтому смиренно посижу ![]() Цитата:
Это отёк сходит за 2 дня, крапивница в среднем неделю - 10 дней. Но она не беспокоит меня (может только в бассейне посторонних смущает, но никто не жаловался ![]() |
#41
|
|||
|
|||
Пока на руках только такие анализы:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Сдала и на определение уровня и активности С1. Жду ответа уже третью неделю. На вторник записана к врачу. Сегодня звонит секретарь, просит перенести встречу на понедельник. Им позвонили с лаборатории, сказали результаты и из-за них врач попросила перенести визит. Мне аж немного боязно стало, из-за чего спешка такая. |
#42
|
||||
|
||||
Ждем все результаты.
|
#43
|
|||
|
|||
Получила результаты.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] сейчас уже к врачу пора уходить. Перевод ближе к ночи напишу (если нужен, вроде и так всё понятно). |
#44
|
||||
|
||||
Когда были сделаны анализы (в момент обострения или вне)?
Да, наши предположения, к сожалению, оправдываются. Речь идет об одной из форм наследственного ангионевротического отека. Татьяна, напишите, пожалуйста, перевод максимально полный. После этого я могу дать вам более полные заключение и рекомендации. |
#45
|
|||
|
|||
Анализы сделаны в самый пик крапивницы. 14 день цикла. Перевод попрошу профессионала сделать. Там ещё абзац для врача, я его не стала сканировать.
Много вопросов у меня. Позже их оформлю. Сегодня к врачу пришла, она тоже только сегодня результат получила, не знала, что у меня запись на вторник, поэтому попросила секретаря со мной связаться. Договорились, что завтра она приготовит для меня программу следующих исследований. Надо будет ещё исследоваться. Мне и детям. Ещё. Часть крови переслали в лабораторию в Гренобле, которая исследует такие аномалии. Результат должен позже придти. |