Болеет ребенок - не могу научиться с этим жить

[DeviIris]

Добрый день, уважаемые специалисты!

Мне 25 лет (будет через 10 дней), 173 см, 72 кг, Евгения.
Замужем, растет ребенок - 2,5 года. У доченьки ДЦП, эпилепсия, сильное отставание физического и психического развития. Я никак не могу это принять и сейчас ситуация зашла в тупик.
До дочкиного годика я верила, что мы восстановимся и занималась с ней с удовольствием, потом был период, когда мне хватало слова "надо", чтобы с ней заниматься, а сейчас я "выдохлась". Общение с ребенком не приносит никакого удовольствия, заниматься себя заставить не могу вообще, утром просыпаюсь с трудом (при этом, я не могу сказать, что совсем не высыпаюсь - просто нету мотивации встать и что-то делать). Могу целый день просидеть в интернете (с перерывами на покормить, успокоить и т.д.), при этом в общем-то читаю информацию о новых методах реабилитации, лечении... Все это сопровождается огромным чувством вины, т.к. вижу, что дочке не хватает моего внимания, да и время, когда можно максимально восстановиться, уходит...
Не могу принять, что нет какой-то самореализации, области, в которой я успешна. Карьера - это теперь не для меня, ребенок - у всех знакомых детки уже бегают, болтают, а у нас сплошное "не...".
И очень болезненно отношусь к беременным знакомым - т.е. я за них очень рада, абсолютно искренне, но это такая боль, что у меня не было нормальных родов, что из роддома выписывалась без ребенка, что грудь она так и не взяла... Мысль о втором малыше - это "идея-фикс", но в силу определенных обстоятельств это пока не реализуемо, что тоже не добавляет оптимизма.

На очные консультации попасть не могу, т.к. ребенка оставить не с кем, так что хотелось бы попробовать формат интернет-консультаций.

Какая моя цель?
- Обретение душевного равновесия.

Задачи:
- Научиться принимать существующую ситуацию
- Научиться не сравнивать дочку с другими и ценить ее такой, какая она есть
- Обретение уверенности в себе (независимо от карьеры, наличия/отсутсвия второго ребенка, успехов дочки и т.д.)

Буду очень благодарна, если кто-нибудь согласится помочь...

[DeviIris]

Все в отпусках? Или я что-то не по правилам написала?
Очень хочется получить квалифицированную помощь...
Может кто-нибудь сможет посоветовать, какие книжки почитать, чтоб попробовать самой разобраться со своим состоянием?

[SergDoc]

Сообщение от DeviIris

Все в отпусках? Или я что-то не по правилам написала?

читайте правила форума

Обращаем внимание на то, что ответы в нашем ДК даются исключительно на добровольной основе. Поэтому гарантии получения ответа и полноты этого ответа никто дать не может.

ожидайте, возможно специалисты найдут время и силы ответить вам

[POLINA_S]

Доброе утро. Я надеюсь, что, несмотря на отпуска, специалисты этого раздела ответят вам.
Пока пишу вам, как специалист, который всю жизнь работает с семьями "особых" детей.

Не могли бы вы написать как для вас связаны "не" у ребенка с вашими "не"?
Иными словами, расшифруйте эту фразу

Не могу принять, что нет какой-то самореализации, области, в которой я успешна. Карьера - это теперь не для меня, ребенок - у всех знакомых детки уже бегают, болтают, а у нас сплошное "не...".

[DeviIris]

Полина Львовна, большое спасибо за ваш ответ!

Сообщение от POLINA_S

Не могли бы вы написать как для вас связаны "не" у ребенка с вашими "не"?

Получается так:
доча не ходит, почти не говорит, себя не обслуживает -> нет возможности отдать в детский сад -> я не могу выйти на работу.
опять же доча не ходит, отстает в развитии -> надо постоянно заниматься -> у меня нет времени на себя (например, я очень люблю читать, но последнюю художественную книжку я прочитала будучи беременной. Или увлеклась недавно скрапбукингом, но пришлось забросить, т.к. на это уходили и деньги, и время, которые можно потратить на ребенка).
дочка отстает в развитии -> не может/не умеет общаться со сверстниками -> у меня дефицит общения. Т.к. все старые подруги пока без детей (я с ними поддерживаю контакт, но у них работа-путешествия-клубы, а у меня семья-ребенок), а новых знакомых с детьми я не завела, т.к. гуляем мы сами, а не на детской площадке. Только-только начали гулять в песочнице со всеми и то, это полчаса и все это время я развлекаю Настю, чтоб ей было хоть немного интересно и слежу, чтоб ненароком не зашибла кого-нибудь)))) Т.к. мы любвиобильные, но от избытка чувств годовасиков сбиваем с ног.
у дочи проблемы со здоровьем, плохо воспринимает незнакомые места -> нет возможности выбраться в кафе, в зоопарк, съездить на море.

Как-то так.

[POLINA_S]

Может ли кто-то в семье взять на себя часть обязанностей по уходу за малышкой? Что касается вашей карьеры: ваша специальность позволит вам пользоваться услугами няни? Это общие вопросы.
Теперь конкретный: у вас появился опыт пребывания в песочнице. Расскажите о нем подробно.

Еще одно общее замечание: с ребенком нельзя заниматься постоянно. Включение его в повседневную жизнь позволяет решить задачу и его воспитания и выполнения вами домашних дел.

[DeviIris]

Мне очень помогает моя мама - часто гуляет с дочкой, может взять к себе на целый день. Но получается, что в это время я либо еду решать какие-то вопросы (оформление документов, поход в поликлинику и т.д.), либо работаю - я занимаюсь переводами дома (работа не по моей специальности, но приносит хоть какие-то деньги).

Про работу. Во-первых, у меня практически нет опыта работы (диплом защищала уже с Настасьей), так что стартовая зарплата будет только-только покрывать оплату няни. Кроме того, раз в полгода мы ложимся в стационар и еще чаще у нас выездные курсы реабилитации. Мне кажется, практически нереально найти работу на таких условиях. Хотя может это я себе оправдания ищу? Год назад пыталась устроиться на работу, съездила на несколько собеседований, но везде было "мы готовы вас взять, но только на полный рабочий день (я хотела на неполный день или 3-4 дня в неделю) и с минимумом больничных". В итоге, сижу дома с ребенком.

Про песочницу. Не очень представляю, что надо рассказать. Начну с начала: до недавнего времени Настюха на прогулке сразу засыпала, так что мы спокойно гуляли в лесу. Сейчас начала смотреть по сторонам, все интересно, освоили качели, начали гулять рядом с детскими площадками, но получалось как будто параллельно - детки все сами по себе, мы сами по себе. Плюс часто получалось, что мы гуляли в то время, когда больше никто не гулял. Недавно качаясь на качелях Настасья обратила внимание на мальчика, ну я и начала рассказывать, что это мальчик, маленький, играет в песочек, строит куличики и т.д. Его мама позвала Настю к ним в песочницу, "Артурчик, дай Настеньке совочек" и т.д. Я узнала, что они все время гуляют в это время, стали специально выходить вечером (обычно мы гуляли по утрам).
Настасья обычно сидит в песочнице, перебирает игрушки, я пытаюсь показать, как с ними можно играть - строю куличики, катаю машинку (вчера она уже сама машинку катала - счастью моему не было предела ), пытаюсь вовлечь во взаимодействие с другими детьми: мальчик делает куличик - Настя ломает, погладить мальчика, мальчик протягивает совочек - взять его и т.д. Но она, наверное, очень быстро устает - нужна постоянная смена деятельности, по-другому сесть, встать, иначе нытье, хныканье... При чем если дома многие вещи она может сделать сама, то тут нужна я. В общем получается, что чуть-чуть играем в песочнице, потом идем качаемся на качелях, потом сидим на лавочке наблюдаем за детками, потом уже никак не успокаивается и идем домой... Все мое общение с другими мамами сводится к "Добрый вечер" при встрече, и "До свидания" при уходе. Все остальное время мое внимание занимает ребенок. Но даже если появляется 5 минут, когда Настя занимает себя сама, то там уже сложившиеся отношения, обсуждаются какие-то свои вопросы, я там "не в тему". Да и не в курсе я "когда начинает работать садик" и "какая обувь для детей лучше" (у нас без вариантов - ортопедическая).
При чем пока мы там, я очень радуюсь, что вот мы уже можем хоть немного, но играть с детками, что песок заинтересовал, мне в кайф повозиться с другими малышами - куличики иногда все вместе делаем.
Но когда уходим, я уже, во-первых, немного на нервах от Настиного нытья, а, во-вторых, жутко обидно, что другие привели ребенка на площадку и сами общаются, а малыш играет сам, или даже играют с ним, но нормально играют - показали как куличики делать и он понял и делает, а не тащит песок в рот, говорит "пошли на качели", а не ноет и ноет, пока ты, перебрав все на свете, не выяснишь, что ей-таки на качели хочется... Да и просто гуляют спокойно и долго, а не как мы: пол часа, максимум час - и домой!

А про вовлечение ребенка в домашние дела. Многое я успеваю сделать, пока она сама играет, какое-то время она может поиграть сама. Вовлекать я стараюсь, но ее практически невозможно заставить что-то делать, если она этого не хочет. А замотивировать получается далекоооо не всегда. Но это наверное, тема для другого раздела.

[POLINA_S]

Евгения, к сожалению, пока на форуме нет психологов, которые могли бы подключиться. Поэтому продолжу я.
Наверное, рациональнее будет создать еще одну тему, где мы сможем обсуждать развитие ребенка, то есть способы стимуляции и организации занятий.

Если у вас будут вопросы по поводу эпилепсии, вы можете задать их на этом форуме в неврологии.

А пока продолжим обсуждать вашу ситуацию.
Я скажу вам очень жесткую или даже жестокую истину: ребенок с ДЦП станет взрослым с ДЦП. Все обещания исцелить - обман, все надежды на то, что ДЦП пройдет - это причина постоянных разочарований и отчаяния.
Что можно сделать? Развивать ребенка, максимально улучшать качество его жизни, грамотно лечить его, помочь найти место в жизни: детском саду, школе итд.
Одновременно с этим понимать, что ваша малышка не помеха вашей жизни. Жизнь, конечно, придется устраивать, принимая во внимание обстоятельства. Но и ваша жизнь и ваша карьера не закончены.

Попробуйте написать все позитивные изменения, которые вы уже сделали в этом направлении. Они уже есть в ваших сообщениях, но лучше написать их в столбик.

Например:
у меня есть мама, которая согласна сидеть с моей малышкой

[DeviIris]

Полина Львовна, еще раз огромное спасибо!

Темку про дочу сейчас создам.

Наверное, это самое сложное для меня, принять, что так будет всегда. Мозгами я прекрасно понимаю, что нет "волшебной таблетки", которая сразу все излечит, что Настёна никогда не станет не "особым" ребенком. Но... При чем, я совершенно спокойно отношусь к возможным физическим недостаткам - даже если она так и не научится ходить, но головка будет ясная, я не то, чтобы не буду переживать - буду конечно, но это не будет для меня проблемой. Но как раз с соображалкой для меня пока один большой вопрос и от одной мысли, что, возможно, она никогда не пойдет в школу, становится просто невыносимо...

Про позитивные изменения - задумалась... Наверное, так:
1) У меня есть желание изменить свою жизнь к лучшему
2) У меня есть мама, которая готова сидеть с Настей
3) У меня есть муж, который помогает с домашними делами
4) У меня есть работа, которую можно выполнять дома и которая приносит мне удовольствие (если не в режиме цейтнота)
5) Я похудела (просто это достижение за последние 2 месяца, которое, в некотором роде, стало переломным моментом в отношении к себе)
6) У меня есть близкие подруги, которые меня поддерживают и время от времени куда-нибудь вытягивают (посидеть в кафе, недавно в институт ездили, со всеми на кафедре повидаться)
7) Я на пути к общению с новыми людьми (песочница)
8) Мы начали выходить "в свет" (2 похода с Настей в кафешку, один удачный, один не очень, и один поход в мегамолл, но раньше и этого не было)

Перечитала - а много у меня, оказывается, есть...

[POLINA_S]

Уже не могу дополнить свое сообщение, поэтому пишу еще одно.

Евгения, психолог форума, Елизавета Юрьевна, готова подключиться к нашему разговору.
Вернее, вы сможете беседовать в этом разделе, а мы с вами продолжим в "развитии", когда вы будете готовы.

Как вы относитесь к такому предложению?

[DeviIris]

Доброе утро, Полина Львовна!

Как вам кажется, какая может лучше поддержать ребенка: страдающая, с нереализованными желаниями или счастливая и успешная?

Конечно, успешная и счастливая мама может дать ребенку гораздо больше.

Что мешает этому: другие дети или вы сами начинаете видеть ее "чужими глазами"?

В первую очередь, я начинаю смотреть на Настю со стороны других людей. Еще и начинаю додумывать "а как на Настю смотрят", "а что при этом думают", "а, наверное, думают, что я всю беременность пила-курила и вот поэтому такой ребенок". Я сейчас утрирую, но общее направление такое... При этом, на самом деле, к нам все очень доброжелательно относятся. За все 2,5 года я могу вспомнить только один неприятный момент.
А с другой стороны, когда мы с Настей вдвоем есть только такое Фраевское "здесь и сейчас". И в этом "здесь и сейчас" мне очень хорошо, поэтому и Настя воспринимается как ребенок-личность. А когда вижу других деток, невольно начинаю сравнивать и думать, а ведь и мы могли бы уже бегать, ходить в садик, я могла бы отвечать на тысячи вопросов из серии "а почему трава зеленая?" - сожаление о несбывшемся... И вот на фоне этого желаемого ребенка видится только "голубая пирамидка".

Как вы относитесь к такому предложению?

Я не против. Полина Львовна, еще раз вам большое спаибо за разговор! Он оказался для меня очень полезным.

[POLINA_S]

Спасибо и вам , Ирина.
Наш разговор был и для меня важным и значимым.

В этой теме мы с вами прощаемся, но на прощанье задам вам вопрос, на который вы можете ответить себе:

Если ваша успешность может помочь вашей малышке, то почему стремление потратить время на свою реализацию, вы воспринимаете с чувством вины?

[duel]

Здравствуйте, Ирина.
Я тот самый специалист, который подключается к беседе с Вами.

Вы уже проделали определенную работу с Полиной Львовной. И прежде чем мы с Вами продолжим далее, я бы хотела попросить Вас подытожить те основные моменты, которые Вы считаете наиболее важными достижениями для себя в работе с ней.
В каком ключе Вы бы хотели продолжить консультацию? Каких целей достичь в ходе работы?

[DeviIris]

Елизавета Юрьевна, добрый вечер!
Прошу прощение за длительное молчание - сначала думала, как лучше ответить, потом Настасья заболела, вообще к компьютеру не подходила...

Я бы хотела попросить Вас подытожить те основные моменты, которые Вы считаете наиболее важными достижениями для себя в работе с ней.

Основным достижением для себя считаю разграничение себя и ребенка, понимание, что я тоже имею право и на личное время, и на занятия "для себя" и что ребенку, в конечном итоге, от этого будет только лучше. Не могу сказать, что я достигла в этом совершенства, но я уверенно к этому иду.
И второе - понимание, что мои проблемы связаны на самом деле не столько с Настей (т.е. с ее болезнью), сколько со моими собственными комплексами и неуверенностью, которые были всегда, просто в новых обстоятельствах их не получилось игнорировать.
А также, Полина Юрьевна, помогла взглянуть на мою жизнь "со стороны" и в общем оказалось, что все не так плохо, как казалось)))) По крайней мере, настроение в последнее время у меня намного лучше.

Каких целей достичь в ходе работы?

В первую очередь, наверное, обрести уверенность в себе. Чтобы не считать, что больной ребенок = плохая мама, спокойно воспринимать критику и замечания, принимать решения на основании своих мыслей и чувств, а не по принципу "а что скажет мама/свекровь/друзья" и т.д.
Окончательно принять факт Настиной болезни, научиться всегда видеть ребенка, а не голубую пирамидку (возвращаясь к разговору с Полиной Львовной). Но мне кажется, корни тут все в той же неуверенности в себе.

З.Ы. Полина Львовна в последнем сообщении ошиблась, меня зовут Евгения.
З.З.Ы. В ближайший месяц не смогу регулярно писать - будем на отдыхе, что там будет с интернетом не знаю. В октябре смогу отвечать хоть каждый день.

[duel]

Евгения, здравствуйте.
Вы уже проделали достаточно большой путь в разрешении своей проблемы. Это замечательно
Я позволю себе резюмировать итоги работы. Итак:
1. Вы разделили свои проблемы от проблем ребенка. Это очень важно, так как позволяет сосредоточиться на выполнимых задачах и не втягивает эмоционально ребенка в разрешении тех проблем, которые ему не принадлежат.
2. Благодаря этому осознанию Вы сможете более рационально планировать свое время, отдыхать тогда, когда это необходимо.
3. Вы очертили для себя ряд тех своих проблем, которые требуют решения уже сейчас, так как непосредственно влияют на сегодняшнее качество Вашей жизни. Это очень хорошо, так как когда Вы точно знаете, куда идти, выбор пути дается гораздо проще.
4. Вы получили эмоциональную поддержку и настрой для того, чтобы идти вперед, а не "застревать" на текущих и прошлых проблемах.


Теперь давайте уточним Ваши цели.

Сообщение от DeviIris

В первую очередь, наверное, обрести уверенность в себе. Чтобы не считать, что больной ребенок = плохая мама, спокойно воспринимать критику и замечания, принимать решения на основании своих мыслей и чувств, а не по принципу "а что скажет мама/свекровь/друзья" и т.д.

То есть Вы хотите научиться чувствовать себя более уверенно как мать. Уточните, что значит для Вас "быть хорошей матерью". Как это и какая она для Вас? Другими словами, какой матерью Вы бы хотели себя видеть?

Отчего мнение других людей о Вас дороже, чем собственное мнение о себе? Что для Вас значит и что говорит о Вас критика и замечания?
Как Ваши собственные мысли и чувства согласуются с этими замечаниями?

Окончательно принять факт Настиной болезни, научиться всегда видеть ребенка, а не голубую пирамидку (возвращаясь к разговору с Полиной Львовной). Но мне кажется, корни тут все в той же неуверенности в себе.

Евгения, опишите пожалуйста подробнее как это, "принять факт болезни". Как Вы поймете, что это произошло? По каким критериям будете оценивать это принятие?

З.З.Ы. В ближайший месяц не смогу регулярно писать - будем на отдыхе, что там будет с интернетом не знаю. В октябре смогу отвечать хоть каждый день.

Я Вас услышала. Пишите, как Вам удобно. Я оформила подписку на Вашу тему и постараюсь по мере возможности отвечать сразу как увижу Ваше сообщение. Надеюсь Вы не потеряетесь .