Ребенок 1,2 года. Гипоплазия ДЗН нистагм косоглазие

[onoprienko]

Добрый день! Очень прошу помочь советом.
У меня есть сын, возраст 1,2 месяца. Диагноз - гипоплазия дисков зрительных нервов, нистагм горизонтальный с элементами ротаторного, на фоне этого развивается непостоянное косоглазие.
Определили это в 2 месяца, когда начал проявляться нистагм...делали мрт головного мозга - без патологий, кроме зрит нервов (вдвое уже положенного) делали снимок глазного дна с помощью Ред-кам, где и показало очевидную гипоплазию, Б-скан - норма.
Не смотря на прогнозы врачей слепота - остаточное зрение имеется. В квартире ребенок ориентируется достаточно неплохо, может даже крошки с пола собирать. На улице гораздо хуже. Далеко видит очень плохо или вообще не видит. По догадкам окулистов у него зрение сейчас 4-6 процентов. Но определить точно сложно, так как ребенок маленький и не разговаривает.
Есть сопутствующее заболевание - вторичный гипотиреоз. Принимаем гормон тироксина. так как мрт - без патологий, узи щитовидной железы - тоже без патологий, да и значения гормонов странные, не типичные обычному гипотиреозу, диагноз не однозначный, все же гормон принимаем, сказали хуже будет если он нужен, а мы его не будем принимать. (пить до 3 лет под контролем точно)
Врачи прогнозировали задержку умственную, психическую, физическую (гипотиреоз и зрение) - но на наш возраст мы в принципе все нагнали, хоть и с опозданием, кроме того что не разговариваем (по своему лепечет).
Нистагм в возрастом стал немного меньше, но все же достаточно сильный, после полугода начало развиваться непостоянное косоглазие.
В год проверяли рефракцию - на одном глазу +1, на другом +2. Очки пока не прописывают. Делаем раз в три месяца аппаратное лечение (лазер магнит и электростимуляцию) результаты положительные есть, видеть стал лучше, но толи это аппаратное лечение помогает, толи просто созревает зрит. система сама по себе - ответить сложно. Положительная динамика есть - поэтому планирую продолжать все то же.
Вопрос в следующем, у нас на Украине врачи советуют ждать 3-х лет, а потом по необходимости делать косметику, нистагма и косоглазия. За границей есть практика проведения таких операций деткам и в младшем возрасте. Я понимаю что нистагм и косоглазие садит и без того плохое зрение. Возможно, есть смысл хирургического вмешательства раньше, что бы уменьшить амплитуду движений, и попробовать выровнять косоглазие? Или все-таки ждать 3 лет так как считается, что до этого возраста идет созревание нервной системы? И все еще может поменяться? Если косоглазие не лечить до 3 лет, возможно что он лишиться бинокулярного зрения вовсе?
Что Вы вообще может сказать относительно такого рода операций? Риск соотносительно положительному результату оправдан?
Общалась с людьми, родителями деток кто делал операцию - мнения расходятся - кто говорит, что очень довольны результатом, кто говорит, что нистагм косоглазие возвращается как и было прежде.
Очень важно услышать мнение еще специалистов. У нас это единственный и очень долгожданный ребенок, все эти диагнозы даются очень сложно, хочется максимально помочь ему вырасти полноценным ребенком и очень боюсь упустить время!!!
Заранее благодарна за внимание к моему вопросу.

[Zwetkoff]

Заочно ответить невозможно. Теоретически можно было бы ответить по результатам обследования, но необходимо знать очень много параметров - величину девиации каждого глаза в 9-ти стандартных положениях взора, полную классификацию нистагма с указанием зоны покоя (если таковая имеется), оценить всё это в динамике на фоне 3-х недельной атропинизации и если таковая (динамика) будет иметь место - продолжать атропинизацию до стабилизации показателей. Смогут ли провести такое обследование в Вашем городе - не могу знать...

[onoprienko]

Спасибо за ответ!
В нашем городе думаю никто не будет этим заниматься. В столице - и то под вопросом, там ведь говорили косметика только после 3 лет, до этого просто наблюдаем...

Нистагм постоянный, горизонтальный с элементами ротаторного. Смотрит боком, в таком положении он минимален, либо проходит но на очень короткое время. Я думаю ему так комфортней смотреть еще из-за косоглазия, а может и из-за нистагма.

Какой ответ может дать трехнедельная атропинизация не могу до конца понять? какая динамика должна быть? если будет динамика - продолжать атропинизацию для чего?
Наша окулист (из Киева)бываету нас в городе раз в 3 месяца и смотрит сына, она очень внимательная и доброжелательна к моему ребенку, возможно если я смогу ей объяснить необходимость предложенной Вами процедуры, мы сможем это организовать.
Вообще что скажете по поводу операции по нистагму? Соотношения вреда/риска к результату? Когда лучше делать? я так понимаю предложенные действия имеют прямое отношение к моему вопросу?
Спасибо!

[Zwetkoff]

Нистагм операцией не устраняется - операция лишь переводит зону покоя в ортопозицию. Теоретически объяснить Вам мало что смогу - и врач-то не каждый поймёт... Извините...

[onoprienko]

Если мы готовы приехать на консультацию?! я хочу понимать, что даст атропинизация? что за счет этих 3 недель капая глаза, можно выяснить? Целесообразность этой процедуры?
По поводу операции по нистагму, я понимаю, что это косметика, и что полностью блокировать движения не удастся, но насколько я понимаю при прямом положении глазок, движения будут практически или полностью блокированы. + у нас косоглазие. Его с помощью операции можно исправить? ( хотя бы косметика?) если острота зрения будет около 10% есть ли вообще смысл делать такую операцию? не вернется ли косоглазие? (мыслю об эстетической стороне вопроса. забегая наперед хочется максимально свести на нет косметические моменты)
Если у Вас есть какие либо предложения, по поводу лечения/улучшения нашего зрения!возможности проведения операции? я готова рассмотреть любые варианты!

[Zwetkoff]

Сообщение от onoprienko

что за счет этих 3 недель капая глаза, можно выяснить?

Аккомодационный компонент косоглазия.

Сообщение от onoprienko

1.Его с помощью операции можно исправить? ( хотя бы косметика?) 2. если острота зрения будет около 10% есть ли вообще смысл делать такую операцию? 3. не вернется ли косоглазие? 4. Если у Вас есть какие либо предложения, по поводу лечения/улучшения нашего зрения!возможности проведения операции? я готова рассмотреть любые варианты!

1. Можно. Вопрос только в количестве операций.
2. Решать Вам.
3. Зависит от состояния бинокулярного зрения.
4. Я Вам примерную схему обрисовал, поищите клинику, которая сможет этим заняться поближе к Вам. Я могу рекомендовать лишь две клиники (Красноярск и Нижний Новгород).

[onoprienko]

Мы обдумывали поездку в Москву. Стоимость правда завышена по сравнению с др клиниками. Обследование только под медикаментозным сном ( что тоже не хотелось бы). Эта обязательная необходимость?

Сложно выбирать клинику только по инету, опираясь только на отзывы, половину из которых пиар ход клиник! + куча ненужных обследований, которые к нам не имеют никакого отношения, но стоят приличных денег! Манипулируют любовью родителей, и желанием хвататься за любую возможность..вот только поэтому мы еще не там!
Поэтому если Вы советуете именно эти клиники, мы готовы! Сейчас такой момент, когда важно выбрать ту больницу которая непросто будет обещать "золотые горы", а которая сможет нам помочь, или хотя бы реально обрисовать картину, на которую мы можем расчитывать...если это будет Красноярск или Н. Новгород мы готовы!

У нас на Украине делают такого рода операции, но признаяться честно, мне старшно заниматься этими вопросами тут! И только после 3 лет.

Стоит пытаться сейчас, не дожидаясь 3-лет заняться вопросами оперативного вмешательства? или хотя бы подготовкой к нему?

Хочу еще добавить, что пару дней как начала делать заклейки, ребенок реагирует как ни странно нормально ( 2 мес назад это нереально было сделать) ходим в день около 4-6 часов в них. Заклейки меняю на разные глаза, так как косят оба. Но большую часть времени заклеиваю тот глазик, который основное время смотрит ровненько. Я так понимаю, атропинизацией мы будем добиватья этого же? (закапывать глазки поочередно? или я что-то путаю?) Таким образом я читала, что можно повысить остроту зрения? и возможно удастся как то поомгать уменьшению косоглазия? ведь оно непостоянное... Есть смысл заклеек? Возможно посоветуете как долго нужно их правильно носить? чередовать?

У нас (Запорожье/Киев) окулисты нас просто наблюдают... я из инета пытаюсь что-то полезное черпнуть! Если это хоть на 0,001 поднимет наше зрение, это ведь уже будет счастье с нашими прогнозами!!! Аппараты начали делать под мою отвественность, и очень постпенно добавляют нагрузку. (общалась с родителями есть хорошие результаты с нашим диагнозом, и я это вижу) занимаюсь с ребенком по Доману (если Вам это о чем то говорит) кушаем чернику, пьем морковный сок (молитвы, бабки за это вообще молчу )Динамика положительняа есть , в 5 мес мы думали что он вообще слеп. А сейчас дома я иногда даже забываю что он плохо видит!
Не хочется останавливаться на достигнутом, и просто ждать 3-х лет!

Огромное Вам спасибо за ответы!