Отсутствие толерантности к гистамину

[Al2008R]

Добрый день. Прошу помочь, кто сталкивался с данной проблемой.
У ребенка с 2-х лет началась астма и проблемы ЖКТ. Сейчас мальчику 12,5 лет. Постоянно повышены эозинофилы. Хождение 10 лет по профессорам, стационарам и тд результатов не дало. Провели множество обследований: исключили муковисцидоз, целиакию, глотали зонд, герпес и паразитарные инфекции, гепатиты и тд. Делали кучу анализов на аллергены и кожные скрины. Недавно сделали молекул анализ на аллергены- все отрицательно. И случайно направили на фермент диаминоксидазу. Показатель 2,4. Анализ на гистамин в крови не нашли где сдать.
И вот сейчас скачок роста/веса + гормональные изменения. Состояние бронхов очень нехорошее , даже после откачивания его в стационаре. Продолжается рефлюкс. Очень мало информации относительно антигистаминовой диеты (одни сайты пишут, что определенные продукты можно, вторые - что нельзя). Информацию достоверную найти невозможно. А определить какой продукт дает сенсабилизацию не получается, тк реакция запоздавшая, зависит от количества, качества одного и того же продукта.
Как можно восстановить нарушения фермента ДАО? Пока только начали заниматься этой проблемой и не успела выяснить, это функциональное снижение фермента или врожденное.
Пс: были у многих гастроэнтерологов: как правило, лечение одно и то же: пробиотики, креон/вобензим, мотилиум, препараты висмута. но существенного результата не было. Через месяца 2 жкт восстанавливался. Антигистаминные не помогают. Сейчас будем пробровать пить мембраностабилизатор (налкром)ю
СПАИБО!!!!!!!!

[eduardshraibman]

Сообщение от Al2008R

Добрый день. Прошу помочь, кто сталкивался с данной проблемой.
У ребенка с 2-х лет началась астма и проблемы ЖКТ. Сейчас мальчику 12,5 лет. Постоянно повышены эозинофилы. ...
И вот сейчас скачок роста/веса + гормональные изменения. Состояние бронхов очень нехорошее , даже после откачивания его в стационаре. Продолжается рефлюкс. !

....очень мало информации о ребенке,о заболевании,одни непонятные на чем основанные заключения.
Астма бывает различнй выраженности и по разному контролируется,проблемы ЖКТ- даже не диагноз и ни о чем не говирит(с ЖКТ проблемы могут очень отличаться по характеру и выраженности).....Гормональные изменения могут быть нормальные возрастные и патологические...
Ознакомьтесь с правилами публикации в разделе, что бы врачи могли как то составить представление о ребенке и по возможности попытались помочь, на сколько возможно, заочно...

[eduardshraibman]

если Вы уверены,что причина всему фермент диаминоксидазы недостаточность, одна из самых простых диагностических опций: по возможности антигистаминовая или низкогистаминовая диета и-+ пищевая добавка препарата,содержащего фермент диаминоксидазу в течение 1-2 месяцев и понаблюдать за влияние ма самочуствие
примерная диета и рекомендации можно посмотреть , например, здесь:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Al2008R]

Спасибо за ответ.
мальчик 12,5 лет, вес 35кг, рост 142см. Роды норм.
С 2-х лет начались обструктивные бронхиты и была поставлена астма. (Проблемы того возраста обсуждались в след темах:
https://www.forums.rusmedserv.com/sh...d.php?t=181921
https://www.forums.rusmedserv.com/sh...d.php?t=210821
https://www.forums.rusmedserv.com/sh...d.php?t=280506
https://www.forums.rusmedserv.com/sh...d.php?t=184735
https://www.forums.rusmedserv.com/sh...d.php?t=295300
https://www.forums.rusmedserv.com/sh...d.php?t=165976

Постоянно на гормонах. Причину астмы определили только через 10 лет. Анализы на аллергены и аллергопробу на руке- отрицательные. За это время анализы сдавали в разных лабораториях, на разные показатели. Ig E, ig G и одиночные на непереносимости. Частая проблема с ЖКТ: вздутие, рефлюкс, неперев пища. Постоянно , в течении 10 лет, повышены эозинофилы до 10-15. Несколько раз при приступах был сильно повышен эоз катионовый белок. Если приступ без проблем с ЖКТ-снимается быстро. Если начинаются отрыжки, рвота- спазм бронхов очень плохо снимается, лечение затягивается на месяц-два, пока не пройдут проблемы с ЖКТ.
Заметила связь питания. ЖКТ с бронхами. Но до сегодняшнего момента сдачи ДАО врачи лечили каждый свое (отдельно гастро, отдельно бронхи). По питанию: только домашняя диет пища, никаких магазиных конфет, газировок, печенья, и др готовых продуктов). Отставание в росте и весе было на 2 года. Сейчас начинает набирать усиленно.
При набирающем обороте приступе, состояние немного улучшается сорбентами и промыванием кишечника. Приступ , как правило, наступает не резко: моргание, покашливание, отрыжка и через время уже плохо совсем. Раньше предшествовал кашель, сейчас просто сильнейший бронхоспазм, который может не сниматься беродуалом и вентолином. Перепили много антигистаминных - не помогает.
Потовая проба, , глиадин и тканевая трансглютаминаза, лактоза-отриц, биохимия - была в норме, глюкоза, кортизол-в норме.
3 раза в 3-4 г были коматозные состояния: ребенок постоянно засыпает, при кормлении- спит, цвет кож покровов- желтов, носог треуг- синел. Через 5-6 часов проходило. Врачи не поставили никакого заключения. Данное состояние было один раз после еды горсти изюма, второй- яблока со шкуркой. Начал сильно бурчать и болеть живот.
Результатов анализов, заключений, выписок очень много.
Если это все связано с нарушением выработки фермента ДАО, то как его восстановить? Сейчас принимает Према пробиотик, налкром, магий Б6.
СПАСИБО!!!!!!!!!

[eduardshraibman]

Сообщение от Al2008R

...
Если это все связано с нарушением выработки фермента ДАО, то как его восстановить? Сейчас принимает Према пробиотик, налкром, магий Б6.
СПАСИБО!!!!!!!!!

постараюсь просмотреть ваши темы.как написал ранее -самое просртое и доступное-антигистаминовая или низкогистаминовая диета в течение месяца и посмотреть на результат
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[eduardshraibman]

как лечили гастро эзогагалный рефлюкс?Делали ли гастоскопию с биопсией? Исключен ли эозинофильный эзофагит?

[Al2008R]

Спасибо за ответ.
В 6 лет делали гастроскопию с биопсией и рентген с барием. Все норм, воспаление, физиологических отклонений нет. Эоз эзофагит не поставили. С рефлюксом очень сложно: он не носит постоянный характер, но когда начинается, ребенок кашляет после еды, когда ложится или садится, случайно надавишь на живот или услышит запах еды - начинается сильный кашель, отрыжка. Была рвота слизью. Ночью не может спать даже в стоячем положении-начинаютсяс приступы кашля и удушье. Бронхоспазм невозможно было ничем снять. В этом случае сильно спазмировались нижние отделы бронхов.
Назначали: ферменты (креон, вобензим), пробиоики (пробовали весь список за 10 лет), прокинетики. Раз назначили ИПП нексиум - проступы кашля с удушьем после них сильно участились. Не могу сказать. что какой-то препарат хорошо помог. По стулу- часто мышеч волокна перев и неперев, крохмальные зерна - в незначительных количествах, Нейтральный жир- появлялся нечасто в небольших количествах.
Сейчас состояние бронхов не очень (сатурация 94, месяц после стационара с неделей эуфилина, преднизолона, дексаметазона капельно). По ЖКТ-частые отрыжки, иногда вздутие. Пробовала мотилиум- высыпало на щеках (раньше не было такого) . Даю флувир. Мясо практически не даю, поэтому креон не принимает.
По УЗИ- периодически загиб желчного. увеличение то головки, то хвоста поджелудочной, иногда была немного увеличена печень.
Достала налкром, начинаю вводить. Через время выписали аскоцин.
Сейчас повторять гастроскопию не могу: после прошлой у ребенка была истерика, которая привела к сильному приступу.

Как можно вывести гистамин из организма? В связи с карантином, часто сидит за компьютерными играми. Может ли это провоцировать выброс гистамина в кровь?
Год сидели на гречке, приступы повторялись. Говорит ли это о том. что в нашем случае гречка не подходит для диеты?
Стоит ли начать принимать интал для стабилизации бронхов кроме симбикорта? Месяц сидим на дозе: 80 (3 недели), 160 (2 недели). Состояние пока очень шаткое.
Находила информацию, что кромогликат натрия ингаляционно более эффективен, чем перорально.
Можно ли сдать еще какие-то обследования для уточнения диагноза и причины такого состояния? (например, фермент бронхов гистамин-N--метилтрансфераза, антитрипсин)?
Очень прошу помочь. Понимаю, что эта тема не сильно изучена, раз за 10 лет ни один из 100 врачей (мы были уже везде, даже в институте у китайских врачей)не мог дать направление на анализ ДАО.
И да, у ребенка до 9 лет (пока я не перестала искать куда еще обратиться за помощью) была очень сильно расшатана нервная система (часто приходилось насильно скручивать ребенка для анализов из вены и капельниц )

[eduardshraibman]

действительно, тема гистаминовой непереносимости плохо изучена, по сyти официально такого диагноза нет, нет надежных аналиизов для диагностики.Возможно если всех детей в каждом медицинском центре,частном или бюджетном, начнут всем детям с астмой или гастроэзифагальным рефлюксом делать анализ на фермент диаминоксидазу тат же часто,как кал на дисбактериоз, может оказаться, что нарушения фермента ДАО так же распространенна, как псевдодисбактериоз,выявленный популярным в бывшем СНГ анализом.Что бы заподозрить гистаминовую непереносимость, надо не только знать о возможнй ее существовании,но должна быть история поражения как минимун 2 систем(желудочно - кишечнаям легочная и др),отсутсвие выявления других причин наиболее вероятных(астма типичная и причины,правоц.приступ, гастроэзодфагальный рефлюкс,эозинофильных эзофагит, скользящая грыжа пищеводного отвестия диафрагмы и т.д.На то, что бы убедится что лечение подбираемое каждый раз неэффективно,может уйти много времени.
Я не знаю, где Вы живете и какие исследования конкретно проводились и надежна ли лаборатория.
Но немного по конкретным заболеваниям.
Астма- основа лечения острого приступа- беродуалом , вентолином,по мере необходимости стероиды орально или внутривенно.Эуфиллин наст.время применяется крайне редко.Проф.лечение-ингаляторные стероиды+ иногда бронхорасширяющие, + иногда сингулаир и аналоги в различных дозах в зависимости от возраста и выраженности. Интал ,кромогликат натрия показали во многочисленных исследования гораздо меньшую эффективность, но изредка все таки некоторые пульмонологи назначают при неэффективности стандартного лечения
Если приступ астмы плохо снимается беродуалом , вентолином-подозрение падает на гастроэзофагальный рефлюкс как причину астмы или отягощающий фактор.Назначются препараты,снижающие кислотность ,как минимум на 8 недель в правильно подобранной по весу ребенка дозе(омрпрадекс, нексиум, реже фамотидин, ранитидин).Эффективность можно оценивать не ранее, чем через 6-8 недель
Искать другие возможные причины астмы и желудочно- кишечных расстройст-лучше очным врачам
видящим ребенка и всю информацию медицинскую
То, что врач заподозрил гистаминовую непереносимость-говорит достаточно хорошо об этом враче, тем более у детей такое состояние крайне редкое и реже, чем у взрослых.Но надежных анализов диагностики нет.
Могу только Вам предложить как лицу заинтересованному использовать интернет переводчиком [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] и ознакомитьстя со статьей [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

1 месяц гипогистаминновой диеты в случае улучшения состояния с большой вероятностью может говорить о том, что возможна гистаминовая непереносимость
(Более профессиональные статьи на английском могут быть представлены)

[Al2008R]

Добрый день.
Огромное спасибо за помощь. Да, у нас 2 фактора: жкт и астма. Если можно, скиньте более профессиональные статьи. Буду изучать сама и уже потом обсуждать и внедрять с врачом. Боюсь, что какой-бы ни был хороший врач, он не будет сутками сидеть и по крохам собирать информацию.
С уважением.

[eduardshraibman]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[eduardshraibman]

хочу все таки Вас предостеречь, что бы отнеслись к статьям обьективно и не старались подгонять ребенка под диагноз , так как:
1.все статьи касаются взрослых , наблюдений не достаточно и не знаю, есть ли сведения достаточные о детях с непереносимостью
2.все таки в статьях из проявлений аллергических редко описывают астму тяжелую, чаще как сыпи, зуд,хронический насморк..из желудочно- кишечных симтомов чаще боли в животе и поносы,рвота неск реже
Пробная гипогистаминновая диета на 1-2 мес. может и самый безобидный и простой вариант проверки
Если не будет улучшения, стоит леч.врачам пересмотреть адекватность и достаточность проведенных ранее исследований и лечение.Клиника гастоезофагального рефлюкса и плохо контролируемой астмы может потребует повторной гастроскопии:все таки выполненая 6 лет назад- давняя процедура, за 6 лет могли произойти изменения+ за последние годы накопились больше знаний у врачей и настороженности об эозинофильном эзофагите( биопсия пишевода для диагностики+лечение в случае обнарушения совсем другое),легкий наркоз дает возможность переносить процедуру легко

[Al2008R]

Да, спасибо. Я поняла.
Если можно, буду отписываться, если выясниться что-то новое или найдем какой-то выход.
Ходили 1,5 года в открытый бассейн летом и зимой при - 20. За это время ни разу не болел и никаких обострений ни астмы, ни жкт не было. Сидение 1,5 года дома на карантине сильно все усугубило.
Еще раз огромное спасибо за помощь!

[eduardshraibman]

будем рады, если будете отписываться.Эмоционально- психологическое влияние на клинику и жалобы необходима так же учитывать...

[Al2008R]

Добрый день.
Мы начали пить налкром, сидим на Симбикорте 160- 2рд, ПРема- 1р/д начала давать мотилиум, тк частые отрыжки после еды. Бассейн.
Состояние улучшается очень медленно. Сдали повторно ДАО (пока нет рез).
По копрограмме: все в норме, кроме нетральный жир-в умеренном кол-ве, крохмал и перевариваемая клетчатка-единичные в поле зрения.
Подключать креон/вобензим?
По ОАК-
сое-2
эритроциты-5,17 (показало выше нормы 5.1)
Эозинофилы- 18,8% асб-1,24. И что делать? Как найти причину? Ребенок уже вырос и не смогу его держать на одном рисе на воде. Он не выдерживает этого.
Гемаглобин-151(показало выше нормы 150)
Нейтрофилы 30.7% (норма 12-16 - 40-60%, 6-12лет - 35-65%)
Вес 34,4кг, рост -146см, До последнего полугодия шел с отставанием 2 года по вещам по росту и весу.
Нейтрофилы асб- 2,03 (для мужчин -норма). Месяц назад нейтрофилы в другой лаборатории 47%. Вот и что делать? Как определить лабораторию, которая дает корректные результаты. Ребенок более очень редко. Как правило, если попадаем- жкт+астмат приступы. ОРВИ даже не помню когда болели в последний раз.
Нейтрофилы постоянно низкие с 2х лет. Хотя некоторые лаборатории дают нормы.
Были в детстве на консультации у гематолога. Пока особых назначений не дали.

Нейтропения может быть связана с жкт и астмой? Сейчас сатурация колеблется от 92-99. В бассейне одышки нет. При физ нагрузке- возникает ненадолго.
Сейчас начинаю вводить магне Б6. Врач прописал аскоцин. (но по инструкции он только для взрослых)
ОГРОМНОЕ СПАСИБО.

[Al2008R]

Из выписки по ФЭДГС в 5,5 лет, когда был сильный приступ и обострение по ЖКТ:
Пищевод свободно проходим, слизистая розовая. Кардия смыкается. Желудок содкржит умеренное количество секреторной жидкости. Слизистая желудка розовая. Складки продольные. Слизистая 12перстной кишки розова. Патологии не выявлено.
Биопсия слизистой желудка: хрон гастрит со слабюо выраженными признаками, неактивная фаза. Отмечается повышенная секреция поверхностного (ямочного)эпителия желудка. Цитологическое исследование: НР диффузно от 8-20 в поле зрения., очаговые скопления, воспалительная инфильтрация.
Эзофагография с контрастированием: пищевод проходим, туго выполнен контрастом. имеет правильную форму и строение. Кардия смыкается. Рефлюкс не определяется. Патологии не выявлено.

Это результат, когда ребенок находился в очень плохом состоянии: не контролировалась обструкция и при лежачем или получидячем положении возникали сильные приступы кашля и удушье.
Спасибо