Синдром мальабсорбции + дисахаридазная недостаточность
 

Здравствуйте,

Моему малышу 2г 3 мес. У нас дисахаридазная недостаточность + с-м мальабсорбции, при этом жуткая аллергия на фруктозу и всб кисломолочку.

Я пробовала НАН безлактозный, по началу кол-во стула уменьшилось. Потом снова начались проблемы.

Теперь пробую ALFARE - пока что чувствует ребенок себя стабильно, однако снова есть тенденция к частому стулу.

прочла в инете - при лечении Дисахаридазн. недостаточности убрать смеси с МАЛЬТОДЕКСТРИНОМ.

Смесь АЛЬФАРЕ содержит мальтодекстрин :bc::eek: Как нам быть? Какая смесь подойдет моему малышу? Как правильно подобрать смесь?

Живем в Одессе, Украина. Здесь врачи с такими заболеваниями не сталкиваются, говорят это редкость, и на мои просьбы дать рекоммендации и помочь - разводят руками.

Как нам быть? Не погибать же?

Буду благодарна за ответ! :aj:

Ребенку старше года смеси не нужны в принципе. Расскажите по-подробнее, как был поставлен диагноз? Обследован ли ребенок? Его росто-весовые характеристики?

С-м мальабсорбции - это, другими словами, синдром нарушенного кишечного всасывания, который может быть по целому ряду причин. Именно эти причины и надо искать и исключать. С какого возраста появились признаки нарушения кишечного всасывания ( частый и обильный стул )? Делался ли ребенку ОАК? Если делался - выложите результаты. Делался ли ан. кала на рН? Если делался - выложите результаты. Что Вы подразумеваете под словами "аллергия на фруктозу"?

я бы не хотела снова всем на обозрение выкладывать всю подноготную, так как отдельные люди здесь имеют привычку зло шутить и издеваться. напишите пож-та, куда я могу все исследования отослать?

спасибо)

Недавно мне посоветовали сдать кровь на антитела к H.pylori

Подскажите, может ли это быть причиной, либо, в комплексе, вредить малышу?

Как я понимаю, нам нужно сдать этот анализ всем семейством? Он стандартный или есть отдельные показатели, которые надо выявить? LGm, LGg?

Еще у ребенка есть вирусная нагрузка - ЦМВ и вирус Эпштейн-Барра (LGg >3) каждый. ЛЕчились свечами виферон 500 000 МЕ.

Достаточно ли этого? Можно ли продолжить иммуномодуляцию "протефлазидом", к примеру?

РМС, за редчайшими исключениями, не поддерживает приватных консультаций - обсуждение видимое всем позволяет десяткам иных пациентов найти ответы на свои вопросы. А нередко и врачам повысить квалификацию.

В ожидании ответа Иры воспользуйтесь поиском по форуму в отношении ЦМВ и ВЭБ и поймите, что
- виферон никогда и ни для каких целей не должен использоваться у детей.
- само понятие "иммуномодуляция" лишено всякого смысла (если конечно у ребенка нет СПИДа или он не проходил химио, радиотерапию)

Да, но это не дает права некоторым докторам с издевкой шутить над людьми в беде. Я здесь неоднократно создавала тему о помощи, но кроме как шуточек и издевательств мне мало чем помогли. И, специалисты, как я заметила, не только по отношению ко мне так себя ведут.

Учитывая то, что у меня нет мед образования, я не буду с вами спорить, так как это гиблое дело.

Мой ребенок не проходил слава богу никакую подобную терапию и со спидом у нас в семье тихо.

Но вот неужели иммуномодуляция - это тоже миф? И то, что данные вирусы в стадии активности не могут воздействовать на слабые органы человека? Почему же тогда в научных статьях указывается на то, что вирус Эпштейн Барра активизируется на солнце и еще очень многие факты? Почему ЦМВ и ЭБ называют "страшной" композицией? Ведь никак она способствует зарождению раковы клеток у человека?

Почему ученые вирус Эпштейн Барра называют причиной fatique syndrome (СХУ) и почему люди (мои родственники), прошедшие курс иммуномодуляции избавляются от диких головных болей и получают исследования со сниженными титрами после прохождения оного? Почему в больницы поступают люди с синдромом раздраженного кишечника, выявляют вирусы герпеса любого типа, проходят терапию и после многолетних страданий избавляются от них? И зачем тогда врачи иммунологи? Только для ВИЧ инфицированных?

Раз Вы так во всем убеждены, то зачем задавать риторические вопросы на форуме? Поступайте как поступают Ваши родственники или знакомые.

Ключевое слово - "слабые". Кто сказал и чем доказал, что это относится к Вашему ребенку? Что его органы "слабые"?
Иммунологи - нужны. Помимо СПИДа есть еще ряд тяжелых заболеваний сопровождающихся врожденным или приобретенным иммунодефицитом. Но они доказываются и лечатся совсем иными препаратами.
Виферон - раскрученный (и кстати, небезопасный) коммерческий (не медицинский) проект. ОБ этом мы много и подробно писали.
"Иммуномодуляция" - действительно миф. Если на пальцах - то...
У человека нет такого органа "иммуитет"
То что мы называем иммунитетом - это сложнейшая комбинация самых разных процессов - десятков, по меньшей мере. Все вместе они, на разных уровнях, обеспечивают защиту человека. Действительно, каждый из этих процессов может в некоторых ситуациях пострадать и тогда мы получим болезнь. Болезнь, а не состояние. Болезнь, имеющую название и свой алгоритм лечения. Чаще сильными и "непростыми" препаратами. Которые не рекламируются по телевизору и не продатся в аптеках. И воздействуют на конкретное звено огромной цепочки.
А повлиять в целом на иммунитет также невозможно, как, побухтев из телевизора, оздоровить всю страну сразу. А ведь тоже были попытки.

Я пытаюсь понять и конкретизировать то, о чем знаю не по наслышке. Повторю - я не медик и не теоретик, но знать элементарное жизнь заставила.
Просто предыдущий пост звучал как опровержение всему, что говорили мне до сих пор некоторые другие ваши коллеги, например здесь, в Одессе. И причем умозаключения, не подкрепленные ничем практически, вызывают желание задавать бесконечные вопросы.

Вот созрел еще вопрос - каким образом я могу удостовериться, что у моего ребенка все в порядке с иммунитетом? Какие исследования существуют для этого?

А если заменить его словом "уязвимые"?

Вы не сказали ничего про "Протефлазид"...

Моим родственникам за 30, а речь идет о ребенке 2х лет.

А вот как нам на форуме убедиться, что у Вашего ребенка действительно "дисахаридазная недостаточность + с-м мальабсорбции"? Более того, убедиться что это именно Ваш ребенок и что он действительно чем-то болен? Пока Вы не предоставили ни одного доказательства в виде электронной копии меддокументации, большинство коллег на форуме будет рассматривать Ваши голословья как вариант троллизма, что рано или поздно приведет к тому, что мы будем вынуждены с Вами попрощаться...

Я бы сама хотела убедиться в этом, так как по некоторым сипмптомам у меня возникают сомнения. Почему при дисахар. н-ти детям допускают творог и кефир, а мой ребенок от ни сразу получает сыпь и понос? То есть тут еще интолер. к белку коровьего молока?
Тогда след. вопрос - почему с капсулами лактаза бейби этого не возникает? Ребенок есть и пьет кисломолочку и не имеет отклонения со стулом?
Моего рбеенка здесь видели и на фото, а также я высылала и выкладывала здесь исследования с его фамилией. Только после того, как я сюда обратилась, меня жестоко запоносили, что я говорю чушь. А после выложенного на меня наплевали. А еще что могу сказать, сдать кал на PH и углеводы мне не посоветовали... Вот поэтому я и не хочу всем на смех выкладывать исследования, так как просто боюсь ваших жестоких приколов. Но все таки надеюсь на помощь.
Я могу выслать доктору на имейл или в личку все, что нужно. Или докторам, которые будут действительно заниматься изучением, а чтобы видели все это - не очень хочется.
Извините...

Коллеги объяснили Вам, почему консультации такого рода, как просите Вы, не проводятся в личной переписке. Пока с Вашей стороны не будет конкретных ответов на конкретные вопросы, дальнейшая консультация невозможна. Мне очень жаль.