Посоветуйте,пожалуйста,как вылечить ребенка
 

Добрый день!

Подскажите, пожалуйста, где можно получить наиболее квалифицированное и эффективное лечение для девочки 8 лет с диагнозом: Транзиторная иммунная недостаточность. Персистирующая ВЭБ - инфекция. Гепатоспленомегалия.

У дочери 2 случая инфекционного мононуклеоза (тяжелое течение) за 1.5 месяца.

Муж- подполковник МО.

Девочка очень развитая, лучше всех учится в классе, отлично рисует. Очень добрый, солнечный ребенок.

Наша семья тратит значительные денежные средства на имунномодуляторы и платные консультации и исследования, но не это главное, здоровье ребенка-приоритет нашей семьи.

Мне очень нужно знать, что препараты и лечение действительно эффективны, диагноз поставлен правильно.

Подскажите, пожалуйста, какое медицинское учреждение специализируется на детях с диагнозами, подобно нашему?

К специалисту какого профиля нам лучше обратиться
04.10.2002 г.р

Ребенок от 5 беременности,2 родов.

Во время беременности хламидиоз (лечили антибиотиками)

Оперативные роды на 37 неделе беременности (показания - рубец на матке)

Вес 3610,рост 56 см Возраст матери 32года, отец 31 год.

Без вредных привычек, в семье наследственных заболеваний нет.

Оценка по Ангар 5\7 б. Отек мозга(реконсв)

Выписана на 11 сутки. на 16 сутки ,по данным нейросонографии-? Вентрикулит (анализы-кровь ,моча ,биохимия в пределах возрастной нормы )

На грудном вскармливании до 8 месяцев,прикорм по возрасту.

Физическое развитие по возрасту, в 3 мес снята с учета у невропатолога.

Прививки по возрасту до 1.7 мес.

В 1.7 мес,после АКДС+ПОЛИМИЕЛИТ –о.ларингит- правосторонняя пневмония- ОКИ(тяжелое течение,21 день на инфузионной терапии)

После этого -категорический отказ родителей от прививок

До 2006 года - частые ОРВИ

2006 г- серозный менингит неуточненной этиологии

Инфекция мочевыводящих путей

2009 год-острый вторичный пиелонефрит, активность 2 ст, ФЛС

24.01.2011-08.02.2011-ИНФЕКЦИОННЫЙ МОНОНУКЛЕОЗ,типичная клиническая форма,

с-м цитолиза

ОАК:

HB-126

L-10,9

n-0

c-32

л-56

м-10

СОЭ-8

Б\Х -АСТ\АЛТ-67\62

ПЦР(кровь) ВЭБ(+)

ИФА к ВЭБ-М(+)

ЕА(+)



Лечение :инфуз.терапия№7(физ-р-р,ацикловир)

Ацикловир-ч\рот

Лечение в периоде выхдоровления:

Домашний режим 14 дней

Печеночная диета 1 мес

Кипферрон 1 к -10 дней

Ликопид-10 дней

На 6 день,на фоне лечения ликопидом,T-38,6

Отек верхних век, тяжелая интоксикация

(лечение от педиатра- амоксиклав 500-1,5 т 2 р\д

По требованию матери и направлению участкового педиатра госпитализирован в инф. Отделение 40 ГК(б) г.Екатеринбург(класть не хотели!)
с 14.03-25.03 –на станционарном лечении - ИНФЕКЦИОННЫЙ МОНОНУКЛЕОЗ

ОАК-

ОАК:

HB-119

L-7,5

c-32

л-60

м-8

СОЭ-8

ОАМ:

Уд.вес 1010,белок,сахар-отриц

б\х



АСТ\АЛТ-58\70

ИФА к ВЭБ-М(+)

ЕА(+)

IXA-отриц

Лечение –цефтриаксон-в\м,ацикловир,гексорал,лазолван,нафтизин

Рекомендации:

Изопренозин 1\3р -10 дней

Урсосан -1 к-2 р\д

УЗИ брюшной полости – Гепатоспленомегалия

Иммунограмма от 18.03.2010



Лейкоциты 5.4

Лимфоциты 3.25

%60,2

Моноциты 0.7

% 13

Гранулоциты 1.45



% 26,8

Гемоглобин 121

Гематокрит %36.5

Тромбоциты 208

Эритроциты 4.41



IgA 0.6

IgM 1,7

IgG 11,9

ЦИК 26

В-лимфоциты (CD19, CD20) 0,49

%15,2





Т-лимфоциты (CD3+) 2.49

% 76,6

Т-хелперы (CD3+, CD4+)1.12

%34,3

Т-цитотокс ((CD3+ ,CD8+)1.11

%34,1

Т-акт 2.99

NK клетки 0,09

%2.88

ТNK 0.14

НСТ спонт 16

НСТ стим 29

Состояние-удовлетв

Кожа-чистая,бледная

Зев –гипетрофия миндалин

Лимфоузлы-мелкие

Легкие –дыхание везикуляреное

Диагноз от участкового педиатра -упорное течение инф.мононуклеоза

Направление от участкового педиатра в 9 дкб – ответ больницы- «у нас 2 мес иммунолог на учебе)

К гематологу в ОКБ-1-ответ больницы- с таким диагнозом гематолог не принимает, оформляйте ребенку инвалидность?

К ИНФЕКЦИОНИСТУ- ответ больницы- МЫ берем детей с острой формой ,а не с хронической?

Платно к иммунологу –диагноз Транзиторная иммунная недостаточность. Персистирующая ВЭБ - инфекция. Гепатоспленомегалия.

Лечение – изопренозин по схеме ,виферон.

К ней не попасть раньше, чем через 2 мес,даже платно, огромная очередь.

К кому еще обратиться - не знаем.

Помогите, пожалуйста

Я не педиатр, но все-таки инфекционист. Поэтому выскажу свое мнение и перенесу тему в Педиатрию.
Ребенок перенес типичный мононуклеоз один раз (ибо дважды острым не болеют). Длительность заболевания вариабельна и некоторые клинические и лабораторные симптомы могут сохраняться достаточно долго. Лечение не выдерживает критики.
Вы приводите данные обследования, но не описываете ребенка в настоящее время.

Так это хронический мононуклеоз? На сегодняшний день состояние удовлетворительное. Бледная -врачи все говорят,может из-за интоксикации. Аппетит и сон хороший,активна.Но мы до сих пор на изопринозине,теперь вот виферон начнем.. Меня беспокоит такое количество имуномодуляторов.. И то,что ребенок все время болеет не орз,а менингитом,пиелонефритом.мононуклеозом...

Нас тоже беспокоит наличие иммуномодуляторов в лечении в принципе. Хронического мононуклеоза не бывает. Есть персистенция ЕБВ. Учитывая наличие в анамнезе тех заболеваний, о которых Вы пишете, желательно выложить все выписки из стационаров в сканированном виде. К анализам - нормы той лаборатории, в которой Вы их проводили.

я постаралась выписать всю информацию и анализы из истории болезни и амбулаторной карты . в сканируемом виде ,к сожалению получается не читаемо(все написано малоразборчивым почерком и бледными чернилами) какая информация еще необходима? к каким конкректно анализам допечатать нормы лаборатории ?

Уже многократно отмечалось, что применение иммуномодуляторов изменяет течение инфекционных заболеваний в худшую сторону, приводя к развитию непрогнозируемых последствий.

Что вы пытаетесь лечить?

Пытаемся лечить персистирующую инфекцию,то есть добиваемся,чтобы не было рецидива.Мне объяснили,что это не лечится,главное-поднять иммунитет.Якобы у нас в иммунограмме снижены показатели,которые отвечают за уничтожение вирусов и вообще таких детей только 5 % и мы якобы попали в этот процент. Меня не устраивает что дочь болеет тяжело и с большой интоксикацией.Я готова для здоровья дочери не давать ей ничего из имуномодуляторов,но тогда какие меры нужно принимать,чтобы ребенок не болел или болел легко,как обычные дети?Какие меры нужно принять ,чтобы вирус нас больше не беспокоил?

Уважаемая Алла, "лечить" персестирующую инфекцию не нужно. В этом смысла нет. Подавляющее большинство людей так или иначе переносит ЕБВ-инфекцию. И это ни к чему не обязывает. Лечат не результаты анализов а болезнь. Из Ваших сообщений на сегодняшний день болезни нет. "Поднять" иммунитет так же не возможно. Особенно теми препаратами, которые Вы получаете. Лечению подлежат иммунодефицит (врожденный или приобретенный) - путем заместительной терапии. По результатам иммунограммы у Вашего ребенка его скорее всего нет (нужно видеть нормы лаборатории). Для того, что бы разобраться в причинах всех проблем, которые были - нужно видеть подробное описание и динамику развития данных состояний. Это возможно сделать, как минимум, по выпискам из стационаров, где ребенка лечили.

Завтра обязательно вобью все показатели имунограммы и нормы лаборатории. Выписки-малоинформативны,все диагнозы и чем лечили я уже подробно расписала.Единственное ,что меня настораживает,это мнение докторов ,что пока у ребенка ничем себя вирус не проявляет -лечить не нужно.Но ведь должны существовать какие -либо превентивные меры для защиты от активации вируса?

Думаю, что тот кто такое придумает - кандидат на Нобелевскую премию. Иммунная систем человека - единственная мера по предупреждению активации вируса.
По выпискам - позвольте нам судить на сколько информативны выписки. Как минимум необходимо видеть на каком основании был поставлен диагноз менингита, результаты исследования спинно-мозговой жидкости, анализы на тот момент, какая причина вторичного пиелонефрита, результаты рентгенобследования (если проводилось) и многое другое.

выписка МУГКБ№40 г.Екатеринбург
возраст 3г11мес
находилась в инф. отд №6 с 27.09 по 01.11 с диагнозом серозный менингит неуточ.этиологии,инфеккция мочевыводящих путей ,умеренной смешаной гидроцефалии
проведено обследование:

ОАК от 28.09 Hб 117,л11,6 н44.л46 ,м 8,соэ17,
ОАК от 30.10 Hб 120,л11,0 н38.л54 ,м 2,соэ8
ОАМ от 28.09
по нечипоренко л- 8500

ОАМ от 30.10
по нечипоренко л-2500,эр 1500
анализ ликвора от 27.09цитоз533 б 577
анализ ликвора от 07.10цитоз52 б 870(свзан с повышением Тдо 38,1
анализ ликвора от 16.10цитоз197 б 399
анализ ликвора от 30.10цитоз13 б540
ренген гр.кл:паталогии не обнаружено
УЗИ-умер.увел.печени ,расширение справа лох до 7ммЛечение в.в цефатоксим,циннаризин,диакарб

Иммунограмма от 18.03.2010

референт значения

Лейкоциты 5.4 4.85-7.49

Лимфоциты 3.25 1.93-3.47

%60,2 36.00-43.00

Моноциты 0.7 0.09-0.55


% 13 2-10

Гранулоциты 1.45 2.04-4.34



% 26,8 -

Гемоглобин 121 115-155

Гематокрит %36.5 35.00-45.00

Тромбоциты 208 180-320

Эритроциты 4.41 ----



IgA 0.6 0.73-1.83 пониж

IgM 1,7 0.56-1.88

IgG 11,9 8.62-10,12

ЦИК 26 53,68-109,68 пониж

В-лимфоциты (CD19, CD20) 0,49 0.3-0.5

%15,2 12-22





Т-лимфоциты (CD3+) 2.49 1.4-2.00

% 76,6 66-76

Т-хелперы (CD3+, CD4+)1.12 0.7-1.10

%34,3 33-41

Т-цитотокс ((CD3+ ,CD8+)1.11 0.6-0.9

%34,1 27-35

Т-акт 2.99 -

NK клетки 0,09 0.2-0.3

%2.88 9-16

ТNK 0.14 0.00-6.00

НСТ спонт 16 12.08-28.42

НСТ стим 29 24.00-80.00

1)Очень волнуюсь ,нет ли у нас вторичного иммунодефицита,который мы "лечим" вифороном и изопренозином .
2) все болезни- с ВЫРАЖЕННОЙ интоксикацией- это не признаки втор. имун?
и вообще -тяжесть состояния .как правило ,сочетается с незначительными отклонениями в анализах...
3) Корю себя-но признаюсь- мы пракически постоянно,при соплях ,переходили на арбидол-(я боялась ,что опять заболеем как нибудь тяжело) в результате 5 дней и соплей нет и ребеонк вроде здоров. Безконтрольное применение арбидола не может спровоцировать понижение естеств. иммунитета?Хотя это второй ребенок,первому уже почти 20 ,ему все врачи при Т 37,5назначали антибиотики ,и никто не знал про всякие линексы ,ничего ,вырос до 190 см,учится в институте. Но с первым я и не знала про существование болячек,которые цепляет вторая

4) Полазила на форуме - советы ,в основном. физ -р-р в нос и часто препараты железа. у нас по крови с железои нормально?
5) что посоветуете? отменять все схемы виферон и изопренозин и закаливать ребенка+ хорошее питание натур продуктами?
6) ну почему же у нее интосикация при болезнях???

Извините, ошиблсь ,имунограмма от 18.03 2011 года,пракически свежая, а не от 2010

Где в Екатеринбурге найти врача с современным подходом к лечению детей,подобного вам?