Фиброзная дисплазия
 

Мне 29 лет, живу в Беларуси, Минск. Во время беременности возникла сильная боль в области пяточной кости.
После рождения ребёнка на рентгене обнаружено образование в пяточной кости. Была сделана биопсия, которая установила диагноз фиброзная дисплазия. В Беларуси удалили пяточную кость и сделали эндопротезирование. Через год произошёл рецидив в таранной кости. Течение: быстрое и сильно разрушается кость фиброзной тканью (агрессивная форма). В С.Петербурге удалили таранную кость, эндопротез пяточной кости, сделали остеотомию б.берцовой, поставили аппарат Иллизарова вытянули кость для замещения таранной и пяточной, далее сняли аппарат и сделали остеосинтез интрамедуллярным гвоздём и адаптировали к стопе винтами. Через год произошёл 2 рецидив в мелких костях стопы. Сейчас очаг распространяется и на б.берцовую кость, рост не останавливается. Принимаю бисфосфонаты, рост продолжается. Стоит вопрос об ампутации части левой ноги. Вопросы: 1.Возможно ли сохранить ногу при данной патологии. (агрессивная форма). 2.Куда можно обратиться в России или за границу к специалистам, имеющим опыт в лечении фиброзной дисплазии. 3. После ампутации не продолжится ли течение болезни в б.берцовой кости выше. 4.Как справиться с этой болезнью?

В СПб много учреждений, это большой город, где именно делали?

На соновании 5 строчек сбивчивого рассказа неизвестно о чем, без осмотра, без единого снимка, вот так вот вынь да положь.

Если речь действительно о ФД, то во всех крупных городах есть учреждения, в которых бывают пацинты с ФД, с детского взраста и далее. Например, РНПЦ в Минске.
Но описанная ситуация мало напоминает ФД.

Если бы на такие простые вопросы были такие же простые ответы, давно бы забыли про эту проблему.

В НИИТО им.Вредена

Напишите свой эл.адрес я сброшу снимки, здесь разместить не получается


А вы сталкивались с ФД именно на стопе? А ФД агрессивной формы вы видели? Такие случаи еденичны. Что косается РНПЦ в Минске (которое травматологии и ортопедии ТО), то они+РНПЦ онкологии долго спорили месяца три какой же у меня диагноз. Первые (ТО) стояли, что новообразование злокачественное (саркома), вторые (онкология) дважды сделав биопсию уверяли меня и ТО, что это ФД+директор РНПЦ онкологии возил мои препараты в Москву к профеессору Соловьёву в онкоинститут, который подтвердил, что это ФД. В Петербурге в Песочном онкоинституте также подтвердили этот диагноз (Пожарицкий К.М). А вы говорите мало напоминает. Может и мало рентгенологическая картина напоминает, а вот гистология показывает обратное. Может во всех крупных городах есть учреждения, в которых бывают пацинты с ФД, с детского взраста и далее, но только не все врачи знают как её лечить, особенно когда бывают рецидивы. Эта болезнь до конца науке не известна.


Поверьте мои вопросы не простые, а очень даже тяжёлые. Стоит вопрос об апмпутации в 29 лет, но не один врач не может дать никакой гарантии, что после этой операции ФД не возникнет в кости выше.

Нет ничего сложного освоить подготовку картинок для размещения на любом ресурсе, мало ли кому куда придется посылать. См. http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=72529
Покажите пока рентгенограммы, МРТ и КТ не надо.

Открыли глаза буквально.

Гистологическое исследование, увы, далеко не такой "окончательный" способ диагностики, как многим представляется. И есть смысл показать препараты в ортопедических институтах, не только и не столько общеонкологических.

Ситуация действительно непростая, уже задействованы ведущие учреждения бывшего СССР. Можно посоветовать обратиться со всеми снимками и стеклами в ЦИТО в Москве, отделение костной патологии, проф. Балберкин А.В.
За пределами xUSSR много куда можно обратиться, например, Rizzoli Orthopaedic Institute, Bologna, Italy.

Спасибо вам за ответ. Я просто уже и не знаю, что мне делать. Гистология и пересмотр гистологии в Беларуси, России и даже Германии показывает, что это ФД. Но многие ортопеды говорят, что течение болезни не похоже на ФД, либо это агрессивная форма. Болезнь затянута хуже не придумаешь, три года я на костылях и с маленьким ребёнком и по врачам и по разным странам. А однозначного ответа нет. Прошла обследование и в Германии, пересмотрели микропрепараты. Сказали, что подтверждают диагноз ФД, но так как разрушение в мелких костях стопы, то делать операцию по сохранению нельзя, безперспективно, всё равно будет рецидив. Назначили принимать бисфосфонаты и носить ортез. Сейчас сделала снимок рентген и на нём ухудшение, теперь говорят, что нужно делать биопсию и снова проверять этот ли диагноз перед тем как делать ампутацию, так ещё нужно вынимать гвоздь и вытянутое место апаратом Илизарова не сформировалось в кость, может быть надлом кости и можно не достичь нужного уровня ампутации. А что после ампутации или рецидив или нет? Была я и в Москве в ЦИТО может быть не у того у кого нужно. Я разговаривала с Корышковым, зав.патологии стопы. Он ничего мне толком не сказал, в основном только спрашивал. По его словам и вопросам мне стало понятно, что он с подобным не сталкивался и мы уехали. Спасибо за совет, уж ещё в Италии я не побывала. Пытаюсь сейчас проконсультироваться в Израиле и Германии г.Бонна. Хочу найти врачей, имеющих опыт и сталкивающихся с данной болезнью ни 1 и ни 2 раза.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Эти рентгенограммы когда сделаны?

На ФД непохоже. Первое, что приходит в голову, это Gorham Stout disease. Этот вариант рассматривался как диагностическая альтернатива?

Рентген сделан теперь, в мае.

В Беларуси в РНПЦ ТО рассматривали саркому высокой степени дифференцировки. Онкологи, когда делали мне биопсию указывали этот диагноз под вопросом. Но заключение морфологов - картина соответствует фиброзной дисплазии. Биопсию у меня брали дважды в Минске и дважды морфологи давали заключение, что это ФД.+ то же заключение в Москве, Соловьёв. Это только по первому эпизоду (пяточная кость). Далее по таранной пересматривали в РНПЦ онкологии Минска, тот же ответ, далее онкология Питербурга. Я уже это писала выше.
Я не поняла какой диагноз вы имеете ввиду, напишите русским понятным языком. У меня нет медицинского образования. Никакие более диагнозы мне не ставили никогда. Перед операцией на таранной кости в Питере травматологи сомневались и их патологоанатомич.служба направила меня поэтому в Песочное в онкологию.
Вы знаете я готова услышать, что у меня другой диагноз, не ФД. Но все врачи, которые меня лечили ранее и где я была на обследованиях других диагнозов мне не ставят.

По-русски - прогрессирующий остеолиз можно назвать, найдете только довольно старые тексты.
Поищите в google.com по "Gorham Stout disease", найдется несколько статей англоязычных в pdf, можете их распечатать и показать докторам, с которыми будете встречаться.
Вот можно глянуть:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

А вот тут картинки, похожие на то, что Вы показываете: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Все ссылки на английском языке, ничего не понятно. Не знаю даже остеолиз у меня или не остеолиз. Только не один онколог мне об этом не сказал, ни в Беларуси, ни в России, ни в Германии. На мой взгяд на представленных картинках есть сходство с моим случаем, но всё таки картина там другая. Я сейчас переписываюсь с профессором зав.патолог.отделением ЦИТО, повезу к нему в ближайшее время гистологию, он будет её пересматривать. Может он что-нибудь прояснит в моём диагнозе.

Это в первую очередь надо не Вам понимать или знать, Вы не травматолог-ортопед, а тем врачам, которые с Вами имеют дело. Поэтому и предложил - найденные статьи распечатать и копии отдавать врачам.

А Вы их вот сейчас переспросили? Эти онкологи в Росси и Белоруссии точно знают о существовании болезни Gorham-Stout?

На "Ваш взгляд", как бы это помягче, тут вряд ли можно ориентироваться, ставить диагнозы - прерогатива все-таки не пациента, а врачей.

На одно заключение гистологов здесь полагаться нельзя. Фиброзная ткань в препарате бывает при многих проблемах.
Обратитесь в ЦИТО в отделение проф. Балберкина, вот их контакты - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ].
Найдите кого-то, кто бы Вам перевел краткое описание ситуации на английский или итальянский, и отправьте материалы в институт Rizzoli, там про эту проблему точно знают - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Я не утверждаю, что у Вас точно эта болезнь, но пока похоже на нее гораздо больше, чем на ФД.

да, я не травматолог, но на картинках визуально видны, как деформированы, например палец стопы, на мягких тканях деформации, у меня ничего подобного нет, отёк умеренный. Да и не очень то хочется, чтоб диагноз выставляли примерно, по статьям и картинкам. Неужели онкологи не могут отличить одну болезнь от другой. Ведь о той болезни, о которой говорите вы характер опухоли (новообразования). Или у нас подобное не встречается?

Так к кому же мне тогда обращаться надо было, если они не знают об этой болезни. Я честно говоря до этой болезни не имела дело с врачами вообще. Сделали гистологию, дали заключение. Вы же сами говорите, что я не специалист травматолог-ортопед, чтобы что-либо говорить, я и не онколог также, чтобы подсказывать. Я конечно поинтересуюсь по поводу этой болезни в ЦИТО, спасибо за совет. А что статей про эту болезнь на русском языке нет?

Согласна, только в моём случае и врачам по-мойму ничего не удаётся. диагноз поставили, а теперь всё снова под вопросом. Этот или не этот.

В этот институт я отправила свои документы, только ведь не известно придёт ли ответ.
Если на заключение гистолога пиолагаться нельзя, зачем же делать биопсию, даже дважды. Да, несоответствует у них рентгенологическая и гистологическая картина. Но не раз слышала, что если существуют сомнения в диагнозе (имею ввиду новообразование) решающим фактором является гистология.

Поеду на следующей неделе в Москву в ЦИТО попробую, что вы рассказали мне спросить и у них. Только врачи не всегда слышат пациента. Сами с усами.