Фиброзная дисплазия

[mariyatab]

Мне 29 лет, живу в Беларуси, Минск. Во время беременности возникла сильная боль в области пяточной кости.
После рождения ребёнка на рентгене обнаружено образование в пяточной кости. Была сделана биопсия, которая установила диагноз фиброзная дисплазия. В Беларуси удалили пяточную кость и сделали эндопротезирование. Через год произошёл рецидив в таранной кости. Течение: быстрое и сильно разрушается кость фиброзной тканью (агрессивная форма). В С.Петербурге удалили таранную кость, эндопротез пяточной кости, сделали остеотомию б.берцовой, поставили аппарат Иллизарова вытянули кость для замещения таранной и пяточной, далее сняли аппарат и сделали остеосинтез интрамедуллярным гвоздём и адаптировали к стопе винтами. Через год произошёл 2 рецидив в мелких костях стопы. Сейчас очаг распространяется и на б.берцовую кость, рост не останавливается. Принимаю бисфосфонаты, рост продолжается. Стоит вопрос об ампутации части левой ноги. Вопросы: 1.Возможно ли сохранить ногу при данной патологии. (агрессивная форма). 2.Куда можно обратиться в России или за границу к специалистам, имеющим опыт в лечении фиброзной дисплазии. 3. После ампутации не продолжится ли течение болезни в б.берцовой кости выше. 4.Как справиться с этой болезнью?

[alex2006mobile]

Сообщение от mariyatab

В С.Петербурге удалили

В СПб много учреждений, это большой город, где именно делали?

Сообщение от mariyatab

1.Возможно ли сохранить ногу при данной патологии.

На соновании 5 строчек сбивчивого рассказа неизвестно о чем, без осмотра, без единого снимка, вот так вот вынь да положь.

Сообщение от mariyatab

2.Куда можно обратиться в России или за границу к специалистам, имеющим опыт в лечении фиброзной дисплазии.

Если речь действительно о ФД, то во всех крупных городах есть учреждения, в которых бывают пацинты с ФД, с детского взраста и далее. Например, РНПЦ в Минске.
Но описанная ситуация мало напоминает ФД.

Сообщение от mariyatab

4.Как справиться с этой болезнью?

Если бы на такие простые вопросы были такие же простые ответы, давно бы забыли про эту проблему.

[mariyatab]

Сообщение от alex2006mobile

В СПб много учреждений, это большой город, где именно делали?

В НИИТО им.Вредена

Сообщение от alex2006mobile

На соновании 5 строчек сбивчивого рассказа неизвестно о чем, без осмотра, без единого снимка, вот так вот вынь да положь.

Напишите свой эл.адрес я сброшу снимки, здесь разместить не получается

Сообщение от alex2006mobile

Если речь действительно о ФД, то во всех крупных городах есть учреждения, в которых бывают пацинты с ФД, с детского взраста и далее. Например, РНПЦ в Минске.
Но описанная ситуация мало напоминает ФД.

А вы сталкивались с ФД именно на стопе? А ФД агрессивной формы вы видели? Такие случаи еденичны. Что косается РНПЦ в Минске (которое травматологии и ортопедии ТО), то они+РНПЦ онкологии долго спорили месяца три какой же у меня диагноз. Первые (ТО) стояли, что новообразование злокачественное (саркома), вторые (онкология) дважды сделав биопсию уверяли меня и ТО, что это ФД+директор РНПЦ онкологии возил мои препараты в Москву к профеессору Соловьёву в онкоинститут, который подтвердил, что это ФД. В Петербурге в Песочном онкоинституте также подтвердили этот диагноз (Пожарицкий К.М). А вы говорите мало напоминает. Может и мало рентгенологическая картина напоминает, а вот гистология показывает обратное. Может во всех крупных городах есть учреждения, в которых бывают пацинты с ФД, с детского взраста и далее, но только не все врачи знают как её лечить, особенно когда бывают рецидивы. Эта болезнь до конца науке не известна.

Сообщение от alex2006mobile

Если бы на такие простые вопросы были такие же простые ответы, давно бы забыли про эту проблему.

Поверьте мои вопросы не простые, а очень даже тяжёлые. Стоит вопрос об апмпутации в 29 лет, но не один врач не может дать никакой гарантии, что после этой операции ФД не возникнет в кости выше.

[alex2006mobile]

Сообщение от mariyatab

Напишите свой эл.адрес я сброшу снимки, здесь разместить не получается

Нет ничего сложного освоить подготовку картинок для размещения на любом ресурсе, мало ли кому куда придется посылать. См. http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=72529
Покажите пока рентгенограммы, МРТ и КТ не надо.

Сообщение от mariyatab

но только не все врачи знают как её лечить, особенно когда бывают рецидивы. Эта болезнь до конца науке не известна.

Открыли глаза буквально.

онкоинститут, который подтвердил, что это ФД. В Петербурге в Песочном онкоинституте также подтвердили этот диагноз

Гистологическое исследование, увы, далеко не такой "окончательный" способ диагностики, как многим представляется. И есть смысл показать препараты в ортопедических институтах, не только и не столько общеонкологических.

Сообщение от mariyatab

Поверьте мои вопросы не простые, а очень даже тяжёлые.

Ситуация действительно непростая, уже задействованы ведущие учреждения бывшего СССР. Можно посоветовать обратиться со всеми снимками и стеклами в ЦИТО в Москве, отделение костной патологии, проф. Балберкин А.В.
За пределами xUSSR много куда можно обратиться, например, Rizzoli Orthopaedic Institute, Bologna, Italy.

[mariyatab]

Спасибо вам за ответ. Я просто уже и не знаю, что мне делать. Гистология и пересмотр гистологии в Беларуси, России и даже Германии показывает, что это ФД. Но многие ортопеды говорят, что течение болезни не похоже на ФД, либо это агрессивная форма. Болезнь затянута хуже не придумаешь, три года я на костылях и с маленьким ребёнком и по врачам и по разным странам. А однозначного ответа нет. Прошла обследование и в Германии, пересмотрели микропрепараты. Сказали, что подтверждают диагноз ФД, но так как разрушение в мелких костях стопы, то делать операцию по сохранению нельзя, безперспективно, всё равно будет рецидив. Назначили принимать бисфосфонаты и носить ортез. Сейчас сделала снимок рентген и на нём ухудшение, теперь говорят, что нужно делать биопсию и снова проверять этот ли диагноз перед тем как делать ампутацию, так ещё нужно вынимать гвоздь и вытянутое место апаратом Илизарова не сформировалось в кость, может быть надлом кости и можно не достичь нужного уровня ампутации. А что после ампутации или рецидив или нет? Была я и в Москве в ЦИТО может быть не у того у кого нужно. Я разговаривала с Корышковым, зав.патологии стопы. Он ничего мне толком не сказал, в основном только спрашивал. По его словам и вопросам мне стало понятно, что он с подобным не сталкивался и мы уехали. Спасибо за совет, уж ещё в Италии я не побывала. Пытаюсь сейчас проконсультироваться в Израиле и Германии г.Бонна. Хочу найти врачей, имеющих опыт и сталкивающихся с данной болезнью ни 1 и ни 2 раза.

[mariyatab]

[mariyatab]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[alex2006mobile]

Эти рентгенограммы когда сделаны?

[alex2006mobile]

Сообщение от mariyatab

Гистология и пересмотр гистологии в Беларуси, России и даже Германии показывает, что это ФД. Но многие ортопеды говорят, что течение болезни не похоже на ФД, либо это агрессивная форма.

На ФД непохоже. Первое, что приходит в голову, это Gorham Stout disease. Этот вариант рассматривался как диагностическая альтернатива?

[mariyatab]

Сообщение от alex2006mobile

Эти рентгенограммы когда сделаны?

Рентген сделан теперь, в мае.

[mariyatab]

Сообщение от alex2006mobile

На ФД непохоже. Первое, что приходит в голову, это Gorham Stout disease. Этот вариант рассматривался как диагностическая альтернатива?

В Беларуси в РНПЦ ТО рассматривали саркому высокой степени дифференцировки. Онкологи, когда делали мне биопсию указывали этот диагноз под вопросом. Но заключение морфологов - картина соответствует фиброзной дисплазии. Биопсию у меня брали дважды в Минске и дважды морфологи давали заключение, что это ФД.+ то же заключение в Москве, Соловьёв. Это только по первому эпизоду (пяточная кость). Далее по таранной пересматривали в РНПЦ онкологии Минска, тот же ответ, далее онкология Питербурга. Я уже это писала выше.
Я не поняла какой диагноз вы имеете ввиду, напишите русским понятным языком. У меня нет медицинского образования. Никакие более диагнозы мне не ставили никогда. Перед операцией на таранной кости в Питере травматологи сомневались и их патологоанатомич.служба направила меня поэтому в Песочное в онкологию.
Вы знаете я готова услышать, что у меня другой диагноз, не ФД. Но все врачи, которые меня лечили ранее и где я была на обследованиях других диагнозов мне не ставят.

[alex2006mobile]

Сообщение от mariyatab

Я не поняла какой диагноз вы имеете ввиду, напишите русским понятным языком.

По-русски - прогрессирующий остеолиз можно назвать, найдете только довольно старые тексты.
Поищите в google.com по "Gorham Stout disease", найдется несколько статей англоязычных в pdf, можете их распечатать и показать докторам, с которыми будете встречаться.
Вот можно глянуть:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

А вот тут картинки, похожие на то, что Вы показываете: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[mariyatab]

Все ссылки на английском языке, ничего не понятно. Не знаю даже остеолиз у меня или не остеолиз. Только не один онколог мне об этом не сказал, ни в Беларуси, ни в России, ни в Германии. На мой взгяд на представленных картинках есть сходство с моим случаем, но всё таки картина там другая. Я сейчас переписываюсь с профессором зав.патолог.отделением ЦИТО, повезу к нему в ближайшее время гистологию, он будет её пересматривать. Может он что-нибудь прояснит в моём диагнозе.

[alex2006mobile]

Сообщение от mariyatab

Все ссылки на английском языке, ничего не понятно. Не знаю даже остеолиз у меня или не остеолиз.

Это в первую очередь надо не Вам понимать или знать, Вы не травматолог-ортопед, а тем врачам, которые с Вами имеют дело. Поэтому и предложил - найденные статьи распечатать и копии отдавать врачам.

Сообщение от mariyatab

Только не один онколог мне об этом не сказал, ни в Беларуси, ни в России, ни в Германии.

А Вы их вот сейчас переспросили? Эти онкологи в Росси и Белоруссии точно знают о существовании болезни Gorham-Stout?

Сообщение от mariyatab

На мой взгяд на представленных картинках есть сходство с моим случаем, но всё таки картина там другая.

На "Ваш взгляд", как бы это помягче, тут вряд ли можно ориентироваться, ставить диагнозы - прерогатива все-таки не пациента, а врачей.

Сообщение от mariyatab

Я сейчас переписываюсь с профессором зав.патолог.отделением ЦИТО, повезу к нему в ближайшее время гистологию,

На одно заключение гистологов здесь полагаться нельзя. Фиброзная ткань в препарате бывает при многих проблемах.
Обратитесь в ЦИТО в отделение проф. Балберкина, вот их контакты - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].
Найдите кого-то, кто бы Вам перевел краткое описание ситуации на английский или итальянский, и отправьте материалы в институт Rizzoli, там про эту проблему точно знают - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Я не утверждаю, что у Вас точно эта болезнь, но пока похоже на нее гораздо больше, чем на ФД.

[mariyatab]

Сообщение от alex2006mobile

Это в первую очередь надо не Вам понимать или знать, Вы не травматолог-ортопед, а тем врачам, которые с Вами имеют дело. Поэтому и предложил - найденные статьи распечатать и копии отдавать врачам.

да, я не травматолог, но на картинках визуально видны, как деформированы, например палец стопы, на мягких тканях деформации, у меня ничего подобного нет, отёк умеренный. Да и не очень то хочется, чтоб диагноз выставляли примерно, по статьям и картинкам. Неужели онкологи не могут отличить одну болезнь от другой. Ведь о той болезни, о которой говорите вы характер опухоли (новообразования). Или у нас подобное не встречается?

Сообщение от alex2006mobile

А Вы их вот сейчас переспросили? Эти онкологи в Росси и Белоруссии точно знают о существовании болезни Gorham-Stout?

Так к кому же мне тогда обращаться надо было, если они не знают об этой болезни. Я честно говоря до этой болезни не имела дело с врачами вообще. Сделали гистологию, дали заключение. Вы же сами говорите, что я не специалист травматолог-ортопед, чтобы что-либо говорить, я и не онколог также, чтобы подсказывать. Я конечно поинтересуюсь по поводу этой болезни в ЦИТО, спасибо за совет. А что статей про эту болезнь на русском языке нет?

Сообщение от alex2006mobile

На "Ваш взгляд", как бы это помягче, тут вряд ли можно ориентироваться, ставить диагнозы - прерогатива все-таки не пациента, а врачей.

Согласна, только в моём случае и врачам по-мойму ничего не удаётся. диагноз поставили, а теперь всё снова под вопросом. Этот или не этот.

Сообщение от alex2006mobile

На одно заключение гистологов здесь полагаться нельзя. Фиброзная ткань в препарате бывает при многих проблемах.
Обратитесь в ЦИТО в отделение проф. Балберкина, вот их контакты - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].
Найдите кого-то, кто бы Вам перевел краткое описание ситуации на английский или итальянский, и отправьте материалы в институт Rizzoli, там

В этот институт я отправила свои документы, только ведь не известно придёт ли ответ.
Если на заключение гистолога пиолагаться нельзя, зачем же делать биопсию, даже дважды. Да, несоответствует у них рентгенологическая и гистологическая картина. Но не раз слышала, что если существуют сомнения в диагнозе (имею ввиду новообразование) решающим фактором является гистология.

Сообщение от alex2006mobile

Я не утверждаю, что у Вас точно эта болезнь, но пока похоже на нее гораздо больше, чем на ФД.

Поеду на следующей неделе в Москву в ЦИТО попробую, что вы рассказали мне спросить и у них. Только врачи не всегда слышат пациента. Сами с усами.