[mariyatab]

Сообщение от alex2006mobile

Это в первую очередь надо не Вам понимать или знать, Вы не травматолог-ортопед, а тем врачам, которые с Вами имеют дело. Поэтому и предложил - найденные статьи распечатать и копии отдавать врачам.

да, я не травматолог, но на картинках визуально видны, как деформированы, например палец стопы, на мягких тканях деформации, у меня ничего подобного нет, отёк умеренный. Да и не очень то хочется, чтоб диагноз выставляли примерно, по статьям и картинкам. Неужели онкологи не могут отличить одну болезнь от другой. Ведь о той болезни, о которой говорите вы характер опухоли (новообразования). Или у нас подобное не встречается?

Сообщение от alex2006mobile

А Вы их вот сейчас переспросили? Эти онкологи в Росси и Белоруссии точно знают о существовании болезни Gorham-Stout?

Так к кому же мне тогда обращаться надо было, если они не знают об этой болезни. Я честно говоря до этой болезни не имела дело с врачами вообще. Сделали гистологию, дали заключение. Вы же сами говорите, что я не специалист травматолог-ортопед, чтобы что-либо говорить, я и не онколог также, чтобы подсказывать. Я конечно поинтересуюсь по поводу этой болезни в ЦИТО, спасибо за совет. А что статей про эту болезнь на русском языке нет?

Сообщение от alex2006mobile

На "Ваш взгляд", как бы это помягче, тут вряд ли можно ориентироваться, ставить диагнозы - прерогатива все-таки не пациента, а врачей.

Согласна, только в моём случае и врачам по-мойму ничего не удаётся. диагноз поставили, а теперь всё снова под вопросом. Этот или не этот.

Сообщение от alex2006mobile

На одно заключение гистологов здесь полагаться нельзя. Фиброзная ткань в препарате бывает при многих проблемах.
Обратитесь в ЦИТО в отделение проф. Балберкина, вот их контакты - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].
Найдите кого-то, кто бы Вам перевел краткое описание ситуации на английский или итальянский, и отправьте материалы в институт Rizzoli, там

В этот институт я отправила свои документы, только ведь не известно придёт ли ответ.
Если на заключение гистолога пиолагаться нельзя, зачем же делать биопсию, даже дважды. Да, несоответствует у них рентгенологическая и гистологическая картина. Но не раз слышала, что если существуют сомнения в диагнозе (имею ввиду новообразование) решающим фактором является гистология.

Сообщение от alex2006mobile

Я не утверждаю, что у Вас точно эта болезнь, но пока похоже на нее гораздо больше, чем на ФД.

Поеду на следующей неделе в Москву в ЦИТО попробую, что вы рассказали мне спросить и у них. Только врачи не всегда слышат пациента. Сами с усами.