Фиброзная дисплазия

[alex2006mobile]

Сообщение от mariyatab

Все ссылки на английском языке, ничего не понятно. Не знаю даже остеолиз у меня или не остеолиз.

Это в первую очередь надо не Вам понимать или знать, Вы не травматолог-ортопед, а тем врачам, которые с Вами имеют дело. Поэтому и предложил - найденные статьи распечатать и копии отдавать врачам.

Сообщение от mariyatab

Только не один онколог мне об этом не сказал, ни в Беларуси, ни в России, ни в Германии.

А Вы их вот сейчас переспросили? Эти онкологи в Росси и Белоруссии точно знают о существовании болезни Gorham-Stout?

Сообщение от mariyatab

На мой взгяд на представленных картинках есть сходство с моим случаем, но всё таки картина там другая.

На "Ваш взгляд", как бы это помягче, тут вряд ли можно ориентироваться, ставить диагнозы - прерогатива все-таки не пациента, а врачей.

Сообщение от mariyatab

Я сейчас переписываюсь с профессором зав.патолог.отделением ЦИТО, повезу к нему в ближайшее время гистологию,

На одно заключение гистологов здесь полагаться нельзя. Фиброзная ткань в препарате бывает при многих проблемах.
Обратитесь в ЦИТО в отделение проф. Балберкина, вот их контакты - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].
Найдите кого-то, кто бы Вам перевел краткое описание ситуации на английский или итальянский, и отправьте материалы в институт Rizzoli, там про эту проблему точно знают - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Я не утверждаю, что у Вас точно эта болезнь, но пока похоже на нее гораздо больше, чем на ФД.

[mariyatab]

Сообщение от alex2006mobile

Это в первую очередь надо не Вам понимать или знать, Вы не травматолог-ортопед, а тем врачам, которые с Вами имеют дело. Поэтому и предложил - найденные статьи распечатать и копии отдавать врачам.

да, я не травматолог, но на картинках визуально видны, как деформированы, например палец стопы, на мягких тканях деформации, у меня ничего подобного нет, отёк умеренный. Да и не очень то хочется, чтоб диагноз выставляли примерно, по статьям и картинкам. Неужели онкологи не могут отличить одну болезнь от другой. Ведь о той болезни, о которой говорите вы характер опухоли (новообразования). Или у нас подобное не встречается?

Сообщение от alex2006mobile

А Вы их вот сейчас переспросили? Эти онкологи в Росси и Белоруссии точно знают о существовании болезни Gorham-Stout?

Так к кому же мне тогда обращаться надо было, если они не знают об этой болезни. Я честно говоря до этой болезни не имела дело с врачами вообще. Сделали гистологию, дали заключение. Вы же сами говорите, что я не специалист травматолог-ортопед, чтобы что-либо говорить, я и не онколог также, чтобы подсказывать. Я конечно поинтересуюсь по поводу этой болезни в ЦИТО, спасибо за совет. А что статей про эту болезнь на русском языке нет?

Сообщение от alex2006mobile

На "Ваш взгляд", как бы это помягче, тут вряд ли можно ориентироваться, ставить диагнозы - прерогатива все-таки не пациента, а врачей.

Согласна, только в моём случае и врачам по-мойму ничего не удаётся. диагноз поставили, а теперь всё снова под вопросом. Этот или не этот.

Сообщение от alex2006mobile

На одно заключение гистологов здесь полагаться нельзя. Фиброзная ткань в препарате бывает при многих проблемах.
Обратитесь в ЦИТО в отделение проф. Балберкина, вот их контакты - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].
Найдите кого-то, кто бы Вам перевел краткое описание ситуации на английский или итальянский, и отправьте материалы в институт Rizzoli, там

В этот институт я отправила свои документы, только ведь не известно придёт ли ответ.
Если на заключение гистолога пиолагаться нельзя, зачем же делать биопсию, даже дважды. Да, несоответствует у них рентгенологическая и гистологическая картина. Но не раз слышала, что если существуют сомнения в диагнозе (имею ввиду новообразование) решающим фактором является гистология.

Сообщение от alex2006mobile

Я не утверждаю, что у Вас точно эта болезнь, но пока похоже на нее гораздо больше, чем на ФД.

Поеду на следующей неделе в Москву в ЦИТО попробую, что вы рассказали мне спросить и у них. Только врачи не всегда слышат пациента. Сами с усами.

[alex2006mobile]

Сообщение от mariyatab

да, я не травматолог, но на картинках визуально видны, как деформированы, например палец стопы, на мягких тканях деформации, у меня ничего подобного нет,

Не эти проявления являются ведущими.

Сообщение от mariyatab

отёк умеренный. Да и не очень то хочется, чтоб диагноз выставляли примерно, по статьям и картинкам. Неужели онкологи не могут отличить одну болезнь от другой.

Все диагнозы выставляют "по статьям и картинкам". То есть все знание накапливается в литературе. Насчет "отличить одну болезнь от другой" - Вы сами уже видите, что это бывает очень и очень непросто. Множество болезней имеют сходные проявления, в том числе морфологические. Много очень редких болезней, которые можно за всю профессиональную карьеру не встретить.

Сообщение от mariyatab

Ведь о той болезни, о которой говорите вы характер опухоли (новообразования). Или у нас подобное не встречается?

Это не опухоль. И довольно редкая болезнь. Несколько сот наблюдений в мире.

Сообщение от mariyatab

Так к кому же мне тогда обращаться надо было, если они не знают об этой болезни.

Да много куда, сейчас через сеть можно быстро найти множество вариантов.

Сообщение от mariyatab

Я конечно поинтересуюсь по поводу этой болезни в ЦИТО, спасибо за совет. А что статей про эту болезнь на русском языке нет?

Я же в несколько сообщений назад ответил, что можно поискать по "прогрессирующий остеолиз", и несколько текстов на русском языке найдется, хотя и устаревших.
Вы уж примите как данность, что ради Вашего удобства современную медицинскую литературу на русский язык переводить не будут. А задать в гугле поиск статей в pdf по "Gorham Stout disiease", чтобы их распечатать и врачам показывать - английский знать не надо.

Сообщение от mariyatab

Согласна, только в моём случае и врачам по-мойму ничего не удаётся.

Если на некоторые вопросы даже специалистам ответить трудно, то это не основание считать себя с ними на равных. Повторяю, болезнь редкая, не каждый врач хотя бы однажды столкнется.

Сообщение от mariyatab

В этот институт я отправила свои документы, только ведь не известно придёт ли ответ.

А куда именно и что отправили? Отправьте мне копию на [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], посмотрю.

Сообщение от mariyatab

Если на заключение гистолога полагаться нельзя, зачем же делать биопсию, даже дважды. Да, несоответствует у них рентгенологическая и гистологическая картина. Но не раз слышала, что если существуют сомнения в диагнозе (имею ввиду новообразование) решающим фактором является гистология.

Не надо крайностей. И не то чтобы совсем никогда "полагаться нельзя", и не всегда "решающим фактором является". В большинстве случаев, когда и болезнь имеет специфическую морфологическую картину, и материал взят из участка, где как раз такие изменения есть, и морфолог знаком с этой болезнью, гистология вполне оказывается "решающим фактором".
А с этой болезнью все не так просто, наши гистологи тоже были в свое время незнакомы с этой болезнью, хотя вроде и опытные, и НИИ.

Сообщение от mariyatab

Поеду на следующей неделе в Москву в ЦИТО попробую, что вы рассказали мне спросить и у них. Только врачи не всегда слышат пациента. Сами с усами.

Распечатайте статьи, которые удается найти в сети в pdf. Ссылки на несколько я дал.

[mariyatab]

Когда мне делали первую операцию хирург говорил, что удалил мягкую ткань, что это тогда, если не новообразование. Я не ставлю себя наравне с врачами, а пытаюсь разобраться. Я много куда обращалась и пытаюсь обратиться. Только пока получаю неудовлетворительные для меня ответы: либо нет достаточного опыта лечения либо картина не соответствует ФД. сейчас нахожусь в Москве, была на консультации проф, зав.патологоанат.отделения, он будет пересматривать гистологию и давать заключение. Он также говорит, что на ФД картина болезни непохожа. Он подозревает больше фибросаркому низкой степени. Говорит про новые её разновидности. В Италию я написала письмо на англ.языке в тот институт, в который вы указывали на эл.адрес, который был указан на их сайте.

[alex2006mobile]

Сообщение от mariyatab

зав.патологоанат.отделения, он будет пересматривать гистологию и давать заключение. Он также говорит, что на ФД картина болезни непохожа. Он подозревает больше

Он про существование болезни Gorham-Stout знает? Вы ему статьи эти показали? А в отделение проф. Балберкина удалось попасть на консультацию?

Сообщение от mariyatab

В Италию я написала письмо на англ.языке в тот институт, в который вы указывали

Мне pls копию отправьте.

[mariyatab]

Знаете, сегодня зав.паталог.отделением мне выдал вот такое заключение: обнаружена картина остеопродуцирующей опухоли со слабо/умеренно выраженным клеточным атипизмом, наличием отдельных патологических митозов, атипичным остеогенезом, разрушением кортикала и инфильтративным ростом в прилежащие мягкие ткани.
Заключение: гистологическая картина соответствует остеосаркоме низкой степени злокачественности с разрушением кортикальной пластинки и инфильтративным ростом в прилежащие мягкие ткани.
Ну, что теперь скажете? Я ему говорила о том диагнозе, о котором вы мне написали. Он просто ухмыльнулся и сказал, что говорить можно, что угодно, но это злокачественное новообразование и точка. Что он видит это на стёклах. А вот почему этого не видят онкологи, ему не известно. Он пересматривал те же препараты, что ранее и онкологи. Сказал, что скорее всего, если я пойду консультироваться в онкологию, то они снова мне напишут диагноз ФД и отправят к травматологам. Он сказал, что у меня диагноз, при котором опухоль пока не пускает метастазы, а только рецидивирует. Это пока длиться у меня почти 4 года. Как мне разобраться в этом я не понимаю. Онкологи одно, травматологи другое. Что косается консультации Балберкина, то к нему я не ходила. Он меня отправит в лабораторию пересматривать гистологию у заведующего. А заведующий говорит, чтобы я подошла к их врачам и показала эту ФД, что скажут они ему интересно. А я снова завтра еду к онкологам. Как же мне всё это надоело онкологи-травматологи. А общего знаменателя как не было так и нет. А болезнь то на месте не стоит.

[alex2006mobile]

Сообщение от mariyatab

Знаете, сегодня зав.паталог.отделением мне выдал вот такое заключение: обнаружена картина остеопродуцирующей опухоли со слабо/умеренно выраженным клеточным атипизмом, наличием

Может, и так. В отделение к Балберкину надо попасть в любом случае, на расскоговорящем пространстве это ведущее подразделение, которое занимается костной патологией.
Про болезнь Gorham-Stout вот хорошая статья, доступен полный текст: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[mariyatab]

Сообщение от alex2006mobile

Мне pls копию отправьте.

Это письмо я писала ранее для Института Маккея при Пенсильванском Федеральном Университете (Филадельфия). Я прочитала, что они занимаются фиброзной дисплазией. Я ведь думала, что у меня этот диагноз. Описала своё лечение и задала основной вопрос, который меня волновал, можно ли сохранить ногу. Ответа я не получила ни от туда ни от сюда (имею виду Италию). + все рентген.снимки приложила. Отправлю его вам на адрес.

[aslan07]

mariyatab, здравствуйте,хотел бы поинтересоваться до куда дошла ваша история....помогло ли вам назначенное лечение в ЦИТО