Особый ребенок с тяжелыми патологиями

[Kim1975]

Извините, пожалуйста, забыла указать, что ЭЭГ обычная, а показатель вальпроиновой кислоты уже после утреннего приема депакина, натощак 85.
Выскажите пожалуйста свое мнение по нашей ситуации. Не смотря на все патологии сын не "овощ", как нам предрекали. Развивается потихоньку, в последнее время начал показывать знак глухих, обозначающий что он покушал. Очень хочется ему помочь.
1. Какой препарат отменять в первую очередь и как? Врач предлагал отменять сабрил по 125 мг в неделю, но я побоялась и отменяю по 30.
2. Следующий препарат вводить лучше третьим или же с заменой одного из препаратов?
3. Какой сл. препарат можете посоветовать?
4. Можно что-нибудь сказать о нашей ЭЭГ по этим 3-м страницам или этого мало? Здесь в выписке у нас стоит, что очень патологичное ЭЭГ, такое же как предыдущее.
5.Наш случай очень тяжелый или же есть надежда на улучшение ситуации?
6. С вводом вальроата у сына на голодный желудок появился сильный кашель до рвоты, часто с рвотными спазмами. Из-за слюноотделения или же приступ? Большие приступы у нас часто проходят с рвотой.

Спасибо заранее и надеюсь на ответ.

[Dr. W.N.]

1-3. Не скажу, какой отменять и вводить, но кеппру я давно предлагал повышать агрессивно. Депакин до конца не отработан, доза небольшая, несмотря на концентрацию.
4. На ЭЭГ нет нормальных видов активности.
5. Очень тяжелый.
6. Незачем вводить препарат на голодный желудок.

[Kim1975]

Спасибо за ответ. По пункту 6 я видимо не правильно описала ситуацию, мы не даем вальпроат на голодный желудок, а кашель до рвоты когда ребенок хочет кушать и началось это с мая месяца, момента ввода вальпроата. Кеппру невролог не позволял поднимать, боялся нарушить слабое равновесие.
1. Может ли ребенок с такой активностью мозга развиваться? У сына много осмысленных действий (на мой взгляд), н-р бутылку с молоком засовывает в рот и сам держит, а с чаем отбрасывает (если хочет молоко). Находит игрушки, непонравившиеся откидывает, если одной рукой не получается, помогает второй. Рефлексы или осмысленные действия?
2. Стоит ли отрабатывать вальпроат до предела? Было 500 мг на 12 кг. Сын очень тяжело переносит вальпроат, его тошнит, волосы клоками выпадают, потолстел (и мне кажется слегка пожелтел, выглядит очень загорелым). По физ. состоянию сейчас мы еще отстаем от состояния в апреле (до замены тимокса на вальпроат). В апреле хорошо из четверенек поднимался до положения "сидения на пяточках", ходил хорошо с поддержкой, устраивал истерики если его поднимали на руки(хотел ходить дальше)..

[Dr. W.N.]

Кашель и рвота требуют консультации педиатра, рвота как побочный эффект вальпроатов возможна.
Непонятно опасение насчет кеппры.
Развитие относится не к "такой активности", а к такой эпилепсии. В каких-то пределах развитие есть у любых пациентов, но пределы возможностей разные. Не буду даже пробовать предсказывать что-то в вашем случае.
Если от вальпроата совсем плохо, то, конечно, можно не идти до предела. Однако набор веса и выпадение волос - крайне относительные противопоказания. Тошнота может быть противопоказанием, если продолжается долго после начала лечения, не уменьшается от введения препарата с едой или от изменения лекарственной формы (например, в таблетках).
В биохимической анализе нет билирубина, спросите у лечащего врача, где он.

[Kim1975]

Уважаемые доктора, здравствуйте! На данный момент сыну 5 лет и 4 месяца, вес 17.3 кг. В ноябре 2009 года сыну сделали операцию по замене шунта с переносом на другую сторону. После операции сыну стало значительно легче (шунт оказался наполовину забитым и длительное время работал плохо), снова стал веселым и активным. За 3 месяца после операции было всего 2 тон.-клон. приступа, препараты на тот момент:сабрил 250-250-250, кеппра 300-0-400, депакин хроносфера 100-0-100. Состоянием ребенка мы были довольны, постепенно восстанавливался после операции. В феврале все
изменилось, 9.02.10 тон. приступ 30 мин, 10 диацепана, после приступа сыну неделю было плохо, кричал (ему явно было больно), плохо ел, руки и ноги висели плетьми, слуховой аппарат выкидывал. Все анализы в норме, в стационаре сделали КТ и 2 дня пролежали под капельницей и обезболивающими (новалгин). Стало лучше и мы ушли домой.
14.02.10 - легкий тонический 2 мин.
16.2.10 появились новые приступы. Сын спит всегда на боку, и при
засыпании начиналось разгибание: ножки вытягивались на ширину плеч, руки вытягивал вверх, переворачивался на спину, просыпался
Снова засыпал и приступ начинался снова. Эта серия длилась больше часа, не выдержав я сделала 10 диацепана, проспал 4 часа и все началось по новой, только промежутки между приступами были дольше. Утром я созвонилась с нашим неврологом, пришлось ехать в больницу. Решили вводить ламотриджин по схеме:
18.02.10- 0-0- 2,5
4.3.10 0-0-5
ч-з 2 недели 0-0-10
ч-з 1 неделю 5-0-10
ч-з 1 неделю 10-0-10 на этой дозе возможно остановимся
ч-з 1 неделю 12,5-0-12,5
ч-з 1 неделю 12,5-0-17,5
и выводим сабрил
24.2.10 250-0-250
10.3.10 125-0-250
ч-з 2 недели 125-0-125
ч-з 2 недели 0-0-125
ч-з 2 недели 0- 0-0
Кеппра 300-0-400 и депакин хроносфера 100-0-100 остаются без изменений.Серии разгибаний прекратились через 2 дня после поднятия дозы ламотриджина до 5 мг. с введением нового препарата был сонным и вялым, снова поправился +1 кг. Сейчас чувствует себя нормально. 6 марта был тон. клон. приступ, 20 мин., 10 диацепан, несколько дней сына болел живот.

1. Обязательно поднимать ламотриджин до дозы 10-0-10 и выше или остановиться раньше, например сейчас серии ушли?.
2.Стоит ли вводить ламотриджин и выводить сабрил по предложенным схемам? Не быстро?.
3. наши новые приступы -фокальные? или генерализированные? Через сколько минут их прерывать диацепаном?
4. Стоит ли думать в нашей ситуации об операции? (врач предложил подумать)
спасибо

[Dr. W.N.]

Не готов дальше консультировать в заочном режиме. Судя по всему, наблюдающий врач знает, что делает, я могу навредить.

[Kim1975]

Уважаемые доктора, здравствуйте! Прошу вашей помощи, может кто-нибудь сталкивался с чем либо подобным. Резко ухудшается состояние ребенка без признаков простуды (нет температуры, кашля, насморка и т.д.), непрерывный плач, сонный (днем спит 3-4 раза по 45-60 минут, ночью 8-10 часов и все равно хочет спать, в норм. состоянии спит ночью 7-8 часов днем 30-45 мин.), отказывается от еды и питья, малоподвижен, не стоит, учащаются эпи-приступы, обезболивающее особо не помогает. Это состояние длится 5-7 дней, потом 2-3 недели все нормально(сын хорошо кушает, весел, активен). В этом году лежали в больнице уже 3 раза, наши врачи не знают что с ребенком. Предполагали, что из-за зубов. 25 июня под наркозом удалили 10 зубов и камерой посмотрели желудок и кишечник. Результат ФГС: Antrumgastritis. Колоноскопии - норма. Так как сын шунтирован делали компьютерную томографию - сдавливания нет. Анализы крови, мочи и кала тоже ничего не прояснили. Лекарства не менялись, дозы тоже. Сравнивали ЭЭГ - одинакого плохиe. Приходится смотреть на мучения ребенка, помочь не могу, если совсем ничего не ест и не пьет (ни грамма) приходится пару дней откапывать в больнице.
Labor 11.06.10:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Спасибо за внимание