Фиброзная дисплазия

[alex2006mobile]

Сообщение от mariyatab

да, я не травматолог, но на картинках визуально видны, как деформированы, например палец стопы, на мягких тканях деформации, у меня ничего подобного нет,

Не эти проявления являются ведущими.

Сообщение от mariyatab

отёк умеренный. Да и не очень то хочется, чтоб диагноз выставляли примерно, по статьям и картинкам. Неужели онкологи не могут отличить одну болезнь от другой.

Все диагнозы выставляют "по статьям и картинкам". То есть все знание накапливается в литературе. Насчет "отличить одну болезнь от другой" - Вы сами уже видите, что это бывает очень и очень непросто. Множество болезней имеют сходные проявления, в том числе морфологические. Много очень редких болезней, которые можно за всю профессиональную карьеру не встретить.

Сообщение от mariyatab

Ведь о той болезни, о которой говорите вы характер опухоли (новообразования). Или у нас подобное не встречается?

Это не опухоль. И довольно редкая болезнь. Несколько сот наблюдений в мире.

Сообщение от mariyatab

Так к кому же мне тогда обращаться надо было, если они не знают об этой болезни.

Да много куда, сейчас через сеть можно быстро найти множество вариантов.

Сообщение от mariyatab

Я конечно поинтересуюсь по поводу этой болезни в ЦИТО, спасибо за совет. А что статей про эту болезнь на русском языке нет?

Я же в несколько сообщений назад ответил, что можно поискать по "прогрессирующий остеолиз", и несколько текстов на русском языке найдется, хотя и устаревших.
Вы уж примите как данность, что ради Вашего удобства современную медицинскую литературу на русский язык переводить не будут. А задать в гугле поиск статей в pdf по "Gorham Stout disiease", чтобы их распечатать и врачам показывать - английский знать не надо.

Сообщение от mariyatab

Согласна, только в моём случае и врачам по-мойму ничего не удаётся.

Если на некоторые вопросы даже специалистам ответить трудно, то это не основание считать себя с ними на равных. Повторяю, болезнь редкая, не каждый врач хотя бы однажды столкнется.

Сообщение от mariyatab

В этот институт я отправила свои документы, только ведь не известно придёт ли ответ.

А куда именно и что отправили? Отправьте мне копию на [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], посмотрю.

Сообщение от mariyatab

Если на заключение гистолога полагаться нельзя, зачем же делать биопсию, даже дважды. Да, несоответствует у них рентгенологическая и гистологическая картина. Но не раз слышала, что если существуют сомнения в диагнозе (имею ввиду новообразование) решающим фактором является гистология.

Не надо крайностей. И не то чтобы совсем никогда "полагаться нельзя", и не всегда "решающим фактором является". В большинстве случаев, когда и болезнь имеет специфическую морфологическую картину, и материал взят из участка, где как раз такие изменения есть, и морфолог знаком с этой болезнью, гистология вполне оказывается "решающим фактором".
А с этой болезнью все не так просто, наши гистологи тоже были в свое время незнакомы с этой болезнью, хотя вроде и опытные, и НИИ.

Сообщение от mariyatab

Поеду на следующей неделе в Москву в ЦИТО попробую, что вы рассказали мне спросить и у них. Только врачи не всегда слышат пациента. Сами с усами.

Распечатайте статьи, которые удается найти в сети в pdf. Ссылки на несколько я дал.

[mariyatab]

Когда мне делали первую операцию хирург говорил, что удалил мягкую ткань, что это тогда, если не новообразование. Я не ставлю себя наравне с врачами, а пытаюсь разобраться. Я много куда обращалась и пытаюсь обратиться. Только пока получаю неудовлетворительные для меня ответы: либо нет достаточного опыта лечения либо картина не соответствует ФД. сейчас нахожусь в Москве, была на консультации проф, зав.патологоанат.отделения, он будет пересматривать гистологию и давать заключение. Он также говорит, что на ФД картина болезни непохожа. Он подозревает больше фибросаркому низкой степени. Говорит про новые её разновидности. В Италию я написала письмо на англ.языке в тот институт, в который вы указывали на эл.адрес, который был указан на их сайте.

[mariyatab]

Знаете, может я, конечно, что-то не понимаю почитала в интернете статьи про прогресирующий остеолиз. В основном идут одни и те же комментарии. Написано, что это рассасывание костной ткани без замещения иной тканью. У меня во всех заключениях на КТ написано замещение мягкотканным компонентом следующих размеров.

[Kuleshov]

"Histopathological examination of the curettage material revealed presence of thin walled capillaries, endothelial tissue and fibrous tissue".

"Photomicrographs of a biopsy specimen obtained from case 1. Figure 2a – the pathological tissue replacing the right proximal femur shows marked osteoclastic resorption of bone trabeculae surrounded by fibrous tissue with numerous wide, blood-filled capillaries. Figure 2b – multinucleated osteoclasts in deep Howship’s lacunae".

"Incisional biopsy from the lesion revealed multiple congested thin-walled blood vessels with areas of haemorrhage and few multinucleated giant cells".

Это только из текстов по приведнным ссылкам.

[mariyatab]

Сообщение от Kuleshov

"Histopathological examination of the curettage material revealed presence of thin walled capillaries, endothelial tissue and fibrous tissue".

"Photomicrographs of a biopsy specimen obtained from case 1. Figure 2a – the pathological tissue replacing the right proximal femur shows marked osteoclastic resorption of bone trabeculae surrounded by fibrous tissue with numerous wide, blood-filled capillaries. Figure 2b – multinucleated osteoclasts in deep Howship’s lacunae".

"Incisional biopsy from the lesion revealed multiple congested thin-walled blood vessels with areas of haemorrhage and few multinucleated giant cells".

Это только из текстов по приведнным ссылкам.

Знаете, я не понимаю, что здесь написано, перевести пока не могу, нахожусь в Москве. Объясните в кратце, что здесь написано.

[Kuleshov]

Это к вопросу, что Вы действительно что-то не понимаете, и на месте рассосавшейся кости пустоты быть не может.
При гистологическом исследовании материала, полученного из очагов остеолиза определяются тонкостенные капилляры, эндотелиальная и фиброзная ткань; измененная костная ткань, окруженная фиброзной тканью с многочисленными капиллярами; многоядерные гигантские клетки, участки кровоизлияния.

[alex2006mobile]

Сообщение от mariyatab

зав.патологоанат.отделения, он будет пересматривать гистологию и давать заключение. Он также говорит, что на ФД картина болезни непохожа. Он подозревает больше

Он про существование болезни Gorham-Stout знает? Вы ему статьи эти показали? А в отделение проф. Балберкина удалось попасть на консультацию?

Сообщение от mariyatab

В Италию я написала письмо на англ.языке в тот институт, в который вы указывали

Мне pls копию отправьте.

[mariyatab]

Знаете, сегодня зав.паталог.отделением мне выдал вот такое заключение: обнаружена картина остеопродуцирующей опухоли со слабо/умеренно выраженным клеточным атипизмом, наличием отдельных патологических митозов, атипичным остеогенезом, разрушением кортикала и инфильтративным ростом в прилежащие мягкие ткани.
Заключение: гистологическая картина соответствует остеосаркоме низкой степени злокачественности с разрушением кортикальной пластинки и инфильтративным ростом в прилежащие мягкие ткани.
Ну, что теперь скажете? Я ему говорила о том диагнозе, о котором вы мне написали. Он просто ухмыльнулся и сказал, что говорить можно, что угодно, но это злокачественное новообразование и точка. Что он видит это на стёклах. А вот почему этого не видят онкологи, ему не известно. Он пересматривал те же препараты, что ранее и онкологи. Сказал, что скорее всего, если я пойду консультироваться в онкологию, то они снова мне напишут диагноз ФД и отправят к травматологам. Он сказал, что у меня диагноз, при котором опухоль пока не пускает метастазы, а только рецидивирует. Это пока длиться у меня почти 4 года. Как мне разобраться в этом я не понимаю. Онкологи одно, травматологи другое. Что косается консультации Балберкина, то к нему я не ходила. Он меня отправит в лабораторию пересматривать гистологию у заведующего. А заведующий говорит, чтобы я подошла к их врачам и показала эту ФД, что скажут они ему интересно. А я снова завтра еду к онкологам. Как же мне всё это надоело онкологи-травматологи. А общего знаменателя как не было так и нет. А болезнь то на месте не стоит.

[mariyatab]

Сообщение от alex2006mobile

Мне pls копию отправьте.

Это письмо я писала ранее для Института Маккея при Пенсильванском Федеральном Университете (Филадельфия). Я прочитала, что они занимаются фиброзной дисплазией. Я ведь думала, что у меня этот диагноз. Описала своё лечение и задала основной вопрос, который меня волновал, можно ли сохранить ногу. Ответа я не получила ни от туда ни от сюда (имею виду Италию). + все рентген.снимки приложила. Отправлю его вам на адрес.

[alex2006mobile]

Сообщение от mariyatab

Знаете, сегодня зав.паталог.отделением мне выдал вот такое заключение: обнаружена картина остеопродуцирующей опухоли со слабо/умеренно выраженным клеточным атипизмом, наличием

Может, и так. В отделение к Балберкину надо попасть в любом случае, на расскоговорящем пространстве это ведущее подразделение, которое занимается костной патологией.
Про болезнь Gorham-Stout вот хорошая статья, доступен полный текст: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[mariyatab]

Заключение Соловьёва из Онкоцентра Блохина - фиброзная дисплазия. Поговорила с ним, он сказал, что ничего другого не видит на микропрепаратах. И что, если б это была саркома, пусть и низкой степени злокачественности, то она бы дала метастазы в лёгкие за 4 года, не та эта опухоль, чтобы сидеть спокойно и только рецидивировать.
Далее поехала в ЦИТО, обратилась в регистратуру, спустился врач из отделения костной патологии. Посмотрел снимки, сказал, что это не ФД, скорее всего остеосаркома, на заключение онкологов сказал, что нужно изучать весь материал, то есть после ампутации. Эти слова я слышала, когда мне удаляли первоначально пяточную кость. И заключение было то же ФД. Я спросила у него про прогрессирующий остеолиз. Он сказал, что с этой болезнью сталкивался всего 1 раз. Сказал прийти в четверг к Радионовой, она имело дело сказал с этой болезнью. Я просто ничего не понимаю, онкологи одно, травматологи другое. Я понимаю, что патология такова, что ампутации здесь не избежать. Но... после неё не хочется снова начать хождение по мукам-онкологи, травматологи. Приглашают меня в Швейцарию на консультацию, пишут, что сталкивались с подобным. Не знаю что и делать даже. Скожу в четверг в ЦИТО, а там посмотрим...

[mariyatab]

Сегодня была в ЦИТО у Радионовой (зав.отд.остеопороз) она сказала, что её мнение, что у меня спонтанное рассасывание кости. Предложила оперативное лечение, прокапать бисфосфонат (Бонвиву) внутривенно (1 раз в три мес.), каждый день принимать альфа Д3 тева + кальций. Анализы показали недостаток кальция в кости, её резорбцию. Через 3 мес. в ЦИТО на контроль для дальнейшего обсуждения лечения. Это хоть что-то чем ничего. Буду ещё искать клинику за рубежом для консультации. Всем врачам спасибо за советы, очень помогли!!!

[alex2006mobile]

Сообщение от mariyatab

Сегодня была в ЦИТО у Радионовой (зав.отд.остеопороз) она сказала, что её мнение, что у меня спонтанное рассасывание кости.

Это вот эта самая болезнь Gorham-Stout и подразумевается.
Ампутация при ней не нужна. Как лечить - надо смотреть в литературе, вроде там и лучевую терапию делают. Бывает, внезапно сама останавилвается.

[mariyatab]

Алекс спасибо, сегодня поеду в ЦИТО, уточню по поводу лучевой терапии.

[mariyatab]

По поводу лучевой сказали категорически нет, только назначенное лечение.