Меланома

[Lyuda2013]

Доброе время суток!!
История моя проста и печальна, как, наверное, любая история борьбы с онкологией…
В сентябре 2010 года моего папу прооперировали. Диагноз: меланома кожи заднебоковой поверхности шеи pT4bN2bMo.
В апреле этого года при контрольном обследовании был выявлен рецидив. Метастазы были везде: в легких, селезенке, печени, а больше всего - в головном мозге: 11… Прогноз – самый пессимистичный.
Выписали ломустин и отправили «под наблюдение районного онколога». Районный онколог, так же, как и другие онкологи, к которым мы обращались, были единодушны в своем мнении: советовали готовиться к худшему. И это худшее надвигалось с бешеной скоростью: папа стал сдавать буквально на глазах. Смотреть, как родной человек угасает, а ты ничем не можешь ему помочь – это очень страшно… Поэтому мы бегали, искали и нашли выход.
В такой ситуации, как наша, если нельзя человека вылечить, то можно попытаться хотя бы максимально облегчить ему жизнь. Те метастазы, что были в г/м, давили на важные участки мозга и их прогрессирование могло привести к параличу или к коме. А вот если их убрать, то остальные метастазы, как оказалось, – мелкие и не угрожающие жизни. Поэтому было принято решение делать операцию.
2 мая 2013 года была проведена нейрохирургическая операция по удалению самого крупного метастаза, а 13 мая – операция на установке гамма-нож.
После операции была рекомендована химиотерапия темодалом в дозировке 280 мг циклом в 28 дней. К сожалению, бесплатно получить темодал не удалось: марафон терапевт-онколог-березовая закончился ничем. По многим причинам.
Во-первых, темодал выписан врачом частной клиники и не имеет силы для комиссии, которая рассматривает вопрос о выдаче препарата. Во-вторых, была рекомендована терапия ломустином, более того, ломустин был получен. Предложили убедить районного онколога дать свое заключение о необходимости Темодала и попробовать еще раз прийти на прием, но районный онколог оказался неубеждаем…
И выход один – покупать за свой счет. А у нас банально нет не это денег… Конечно, мы предполагали, что такая борьба стоит больших денег, но не ожидали, что сможем продержаться так недолго… На обследование и лечение ушли все сбережения. А теперь на темодал и нужные обследования будет уходить больше 100 тыс. в месяц. Но самое главное – у нас появился шанс. Шанс на стабилизацию процесса.
Прошло ровно 2 месяца момента выявления рецидива. Состояние папы немножко, но улучшилось. И есть маленькая вероятность того, что он побудет с нами еще немножко и уйдет не мучаясь...
Может что-то не так делали... посоветуйте пожалуйста, что можно предпринять... может другие лекарства.... может не так требуем, может требовать надо, да не то... Готова выложить все нужную информацию.
... прошу не судить строго, если не так написала...
С уважением , Людмила.

[aberzoy]

Что относительно мутаций BRAF?

[Lyuda2013]

Сообщение от aberzoy

Что относительно мутаций BRAF?

Мутаций BRAF- не обнаружено.

С уважением,
Людмила.

[aberzoy]

В международных стандартах, системная терапия при метастатическом процессе может проводиться ипилимумабом (с осторожностью) или темодалом. Ломустин не упоминается.
Российские стандарты мне неизвестны.

По факту, проведение терапии не обязательно поможет "уйти не мучаясь".

[Lyuda2013]

огромное спасибо за Ваше сообщение!
я прошу прощения, что вчера я недостаточно четко сформулировала волнующие меня вопросы (писала под влиянием эмоций).
на сегодняшний день ситуация сложилась таким образом, что наблюдаться у районного онколога затруднительно, т.к. папа лежачий и ему требуется уход, в связи с чем он находится в другом районе. Мы обратились в страховую компанию с вопросом о том, как обеспечить лежачему больному врачебное наблюдение, но ответ пока не получен, поэтому, если есть возможность подсказать здесь - буду очень признательна!
на сегодняшний день есть следующие вопросы:
1. Папе назначен Темодал в дозировке 280 мг, но препарат очень дорогой и ему есть аналог - темозоломид Тева. Химиотерапевт его одобрил. Вопрос по переносимости препаратов и побочных явлений от них: одинаково или же есть разница?
2. Как можно защитить организм в период проведения химиотерапии? (к сожалению, химиотерапевт в отъезде, проконсультироваться с ним не могу)
3. У папы после операций резкая потеря мышечной массы. исследования показали низкий уровень кортизола в крови: 25,1 нмоль/л. остальные анализы крови (клинический, а также на уровень ТПГ, Т3, Т4и АКТГ)- в пределах нормы. Вопрос: может ли потеря мышечной массы быть связана с данным показателем и к какому специалисту следует обратиться для заочной консультации для решения данной проблемы. если можно ответить на вопрос по интернету - также такая консультация будет принята с благодарностью.
4. появились проблемы с ЖКТ: рези в животе, проблемы со стулом (запоры). может ли это быть последствием приема дексаметазона?

В настоящее время проводится следующая терапия:
1) дексаметазон в таблетках, 2 мг в сутки по схеме 2-1-1;
2) диакарб 3 раза в неделю по 1 таблетке;
3) омнепразол 20 мг ежедневно на ночь;
4) финлепсин, 2 раза в день по 200 мг

на следующей неделе планируется начать курс химиотерапии Темодалом либо Темозоломидом Тева 280 мг курсом 28 дней (5 дней прием - 23 дня перерыв)

[aberzoy]

Сообщение от Lyuda2013

1. Папе назначен Темодал в дозировке 280 мг, но препарат очень дорогой и ему есть аналог - темозоломид Тева. Химиотерапевт его одобрил. Вопрос по переносимости препаратов и побочных явлений от них: одинаково или же есть разница?

Действующее вещество - одно и то же.

2. Как можно защитить организм в период проведения химиотерапии? (к сожалению, химиотерапевт в отъезде, проконсультироваться с ним не могу)

Что означает по Вашему мнению "защитить"?

3. У папы после операций резкая потеря мышечной массы. исследования показали низкий уровень кортизола в крови: 25,1 нмоль/л. остальные анализы крови (клинический, а также на уровень ТПГ, Т3, Т4и АКТГ)- в пределах нормы. Вопрос: может ли потеря мышечной массы быть связана с данным показателем и к какому специалисту следует обратиться для заочной консультации для решения данной проблемы. если можно ответить на вопрос по интернету - также такая консультация будет принята с благодарностью.

Не думаю, что найдется специалист по "потере мышечной массы" или низкому уровню кортизола у онкологического пациента.

4. появились проблемы с ЖКТ: рези в животе, проблемы со стулом (запоры). может ли это быть последствием приема дексаметазона?

Не похоже, но все кортикостероиды характеризуются осложнениями со стороны ЖКТ (см. инструкцию).

[Lyuda2013]

Доброе утро, Александр Андреевич и спасибо Вам за Ваш ответ!
к сожалению, у меня пока не получается так копировать сообщения, поэтому постараюсь выделить текст так, чтобы ответ было максимально удобно читать

1) я знаю, что и у Темодала, и у Темозоломида Тева одно и тоже действующее вещество, меня интересовала исключительно переносимость препарата. Исходя из личного опыта приема препаратов и их аналогов (не химия, правда) могу сказать, что иногда более дешевые аналоги вызывают больше побочных эффектов.

2)

Сообщение от aberzoy

Действующее вещество - одно и то же.Что означает по Вашему мнению "защитить"?

под "защитить" я имела ввиду поддержать организм. папа и так очень слаб, а химия переносится нелегко и у нее много "побочек".

3)

Сообщение от aberzoy

Не думаю, что найдется специалист по "потере мышечной массы" или низкому уровню кортизола у онкологического пациента.

извините, но задам глупый вопрос: почему?

[aberzoy]

Сообщение от Lyuda2013

Исходя из личного опыта приема препаратов и их аналогов (не химия, правда) могу сказать, что иногда более дешевые аналоги вызывают больше побочных эффектов.

Да, такое возможно. Но у меня - "личного опыта" с темодалом разных производителей - нет.

под "защитить" я имела ввиду поддержать организм. папа и так очень слаб, а химия переносится нелегко и у нее много "побочек".

Если имеются специфические меры "профилактики", они указываются в инструкции к препарату.

[Lyuda2013]

Сообщение от aberzoy

Да, такое возможно. Но у меня - "личного опыта" с темодалом разных производителей - нет.

очень рада за Вас, что у Вас нет такого опыта. остается пожелать только никогда его не приобрести

Просьба модераторам удалить тему