Туберозный склероз? Стоит ли волноваться?

[Oluskash]

Стоит ли волноваться, если у сына(3 года) есть несколько пятен белого цвета и цвета загара. Никаких отклонений в развитии нет, с неврологией тоже проблем не было. Просто начиталась про туберозный склероз, для которого характерны белые пятна и цвета кофе с молоком теперь переживаю. Или стоит сходить к хорошему дерматологу?

[nastassia]

то, что вы описываете требует консультации дерматолога очно

[Oluskash]

Сообщение от nastassia

то, что вы описываете требует консультации дерматолога очно

Добрый день! Мы сходили на консультацию к дерматологу в НИИ Педиатрии, врач посмотрела, спросила есть ли проблемы по неврологии, наблюдаемся ли у других специалистов. Т.к. ничего такого нет, то сказала, что скорее всего ничего страшного, но рекомендовала пройти ЭХО КГ(сделали, там все нормально), еще надо проверить глазное дно и УЗИ почек и брюшной полости. Ну и генетик по желанию. Но меня очень волнует , могут ли при ТС быть только пятна, а потом с возрастом проявиться другие симптомы. Или это очень редкий случай и как правило, есть и другие симптомы? Просто очень переживаю, везде разная информация и я просто в панике? Можно ли как-то установить точно, есть у нас это или нет? Буду очень признательна за ответ!

[Oluskash]

Здравствуйте! Пишу вдогонку предыдущему сообщению. Сделали мы вчера УЗИ и проверили глазное дно, тоже все в норме. Сходили и к генетику. Она сказала, что тот же ТС, это с ее слов мультисистемное заболевание, и были бы еще какие-нибудь тогда симтомы со стороны других органов. Единственное, мы не проходили невролога , но и жалоб у меня нет.
Я, конечно, немного успокоилась, но очень бы хотелось услышать еще и ваше мнение. Буду благодарна вам за ответ!

[Dr.Volgina]

Сообщение от Oluskash

Здравствуйте! Пишу вдогонку предыдущему сообщению. Сделали мы вчера УЗИ и проверили глазное дно, тоже все в норме. Сходили и к генетику. Она сказала, что тот же ТС, это с ее слов мультисистемное заболевание, и были бы еще какие-нибудь тогда симтомы со стороны других органов. Единственное, мы не проходили невролога , но и жалоб у меня нет.
Я, конечно, немного успокоилась, но очень бы хотелось услышать еще и ваше мнение. Буду благодарна вам за ответ!

Вы все делаете правильно. Не волнуйтесь,наблюдайтесь.

[Oluskash]

Извините, но обращаюсь к вам еще раз по поводу пятен. С одной стороны нас вроде успокоили, но не дают эти пятна мне покоя. Скажите пожалуйста, наличие 2х небольших пятен цвета кофе с молоком и трех белых пятен(по форме все три разные) может являться нормой или это говорит о каком-то скрытом заболевании и стоит дальше обследоваться? И если да, то к кому еще идти?

[Oluskash]

Добрый день! Пытаюсь разместить фото наших пятен, но в этом не сильна. Вот ссылка [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], по которой надеюсь можно будет посмотреть наши пятна. Там с правой стороны на груди чуть выше соска пятно цвета загара, и ниже белое пятнышко. И надеюсь видно, что сам пигмент немного размыт и вниз идет белой полоской. Размытость эта не только на фото, но и в жизни не очень ярко выражена и не при любом освещении хорошо видна.

[Oluskash]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] еще фотка , может тут лучше видно
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] пятно цвета загара вблизи, примерно такое же есть еще на лобке
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] пятно на правом бедре
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] пятно на ноге, появилось летом
Скажите пожалуйста, можно что-то предположить по этим фото? Ваше мнение очень интересует. Спасибо!

[Oluskash]

Пробую еще раз загрузить фото
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] цвета загара вблизи, похожее есть на лобке
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] пятно на правом бедре
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] пятно на правой ноге, с внешней стороны выше колена

[Oluskash]

Попробую поднять тему, может затерялась! Еще вспомнила в дополнении, что по УЗИ у нас увеличен желчный пузырь, перегиб желчного пузыря (с рождения), и написано реактивные изменения поджелудочной железы. По словам врача, делавшего УЗИ, к ТС это не имеет никакого отношения. А желчный пузырь увеличен у многих детей аллергиков. Так ли это?

[FBN]

Сообщение от Oluskash

Извините, но обращаюсь к вам еще раз по поводу пятен. С одной стороны нас вроде успокоили, но не дают эти пятна мне покоя. Скажите пожалуйста, наличие 2х небольших пятен цвета кофе с молоком и трех белых пятен(по форме все три разные) может являться нормой или это говорит о каком-то скрытом заболевании и стоит дальше обследоваться? И если да, то к кому еще идти?

Успокойтесь. Пока что никаких убедительных данных за туберозный склероз у Вашего ребенка не выявлено. Подобные пятна могут встречаться и у вполне здоровых людей (то есть могут являться вариантом номы).
При туберозном склерозе есть целый ряд других клинических симптомов, на столько характерных, что позволяют провести дифференциальный диагноз этих заболеваний. Например, описанные здесь: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. У Вашего ребенка, при осмотре очными врачами, необходимых сочетаний признаков для постановки диагноза туберозный склероз не было выявлено.

С уважением, Федий Богдан Николаевич.