синдром элерса-данло?

[loafer]

Здравствуйте уважаемые врачи. Прошу проконсультировать и помочь, по возможности, советом.
Мне 41 год. Примерно 3 месяца назад у меня стала постепенно появляться повышенная растяжимость кожи. Сначала на лице, затем и по всему телу. Через три, примерно, недели, после появления первых симптомов, случился приступ(врачи предполагают вегетососудистый криз).Жжение онемение в коже, как иголки под кожей, ноги руки ледяные, спазм сосудов, озноб, предобморочное состояние. В общем "не передаваемые ощущения". Через 5 дней было ещё два приступа. После курса капельниц с магнезией и ещё чего то в вену, приступы не повторялись. Вот после первого приступа стало быстро прогрессировать растяжение кожи и всего остального. Так же в некоторых суставах появилась повышенная подвижность и ощущение перераспределения подкожного жира. Мышцы и вообще всё тело в расслабленном состоянии как кисель, в напряжённом вроде норм. "Штаны стали спадать" хотя вес сильно не менялся. Вокруг талии и на спине появились дополнительные кожные складки, как будто кожи стало больше. Вся подкожная жировая клетчатка стал мягкая и легко смещаемая "как желе", на руках синяки мелкие появляются. Это всё за два месяца. По клиническим признакам дерматолог поставил диагноз - синдром Элерса-Данло V тип. Но точно сказать ни кто ни чего не может, нет специалистов у нас в этой сфере. Я из Челябинской обл. Сейчас удалось попасть в Челябинскую Областную Клиническую Больницу, на общее обследование(в ревматологию). Но врачи сразу сказали, что этим не занимаются и ни чем помочь не смогут-это не лечится. И перенаправить они меня ни куда не могут. Или не хотят.
Все эти проблемы произошли на фоне "психоэмоционального" расстройства и подавленности.

Как правильно верифицировать данный недуг? Если есть точный диагноз – «есть возможность для манёвра»?
Куда мне обратиться с данной патологией и есть ли смысл?
Чего ждать от этой напасти? (прогноз).
Прошу растолковать, на доступном языке, результаты гистологии.

Так же примерно 5 лет назад появилась, постепенно нарастающая, сухость во рту, горле, носу, иногда в глазах. Сухость особенно достаёт в жару и при физ.нагрузке(сразу в горле пересыхает). ночью просыпаюсь с полностью пересохшим ртом и языком(как будто выключают на ночь). Сдавал анализы на "Шегрена", всё норм. Слюнные железы то боле-менее работают, то нет. Правая ушная вообще ленивая. Железы немного увеличены, по словам ЧЛХ. Закл. МРТ-патологии не видят. Так же есть проблемы со слизистой полости рта и кучка других "косячков" в организме.
За последний год анализов и обследований сдал "немеряно"- толку ноль.