Уже 5 лет не можем выяснить причину болезни

[Torik1981]

Сыну моему сейчас 6 лет, живем в Англии, родился экстренное КС на 43 недели, наглотался мелкония. до 1,5 лет были частые срыгивания и ребенок постоянно испытывал чувство голода, вес, рост был в норме как и консистенция стула, вообщем кроме постояного голода и срыгиваний ничего не беспокоило. В 1,5 года покрылся весь красной сыпью, температура 40.3 поднялась прошли два курса антибиотиков подрят и потом пошло поехало. Стул был как камни плотные, (воду не могли заставить пить) потом все это чередовалось жидким стулом. Выписали слабительное в Англии Мовикол и сенну пили около пол года, ничего не помогало, становилось хуже стул появлялся на 3-5 день кашеобразный обильный, в один день после свежего апельсиного фреша увидели кровь в стуле, запись к нашему педиатру была только через 3 месяца, платно идти было настолько дорого и непонятно было поможет ли за одну констультацию решить проблему или нет, проще было купить билет на самолет до Москвы. Полетели в Москву в НИИ педиатрии там сделали колоноскопию, гастроскопию. При поступлении ребенок был синюжного цвета, вес и мышычная масса была занижена. Результаты показали ЗАКЛЮЧЕНИЕ ВРАЧА-ПАТОЛОГОАНАТОМА
В пределах исследованного материала признаки хронического неактивного илеита, хронического слабоактивного проктита с признаками меланоза.
И врач сказал что есть слабая форма гастрита, и рефлюкс-эзофагит.
Приехали мы с этими результатами в Англию показали нашему гастроэнтерологу, они взяли снова кровь и кал на анализ и взяли биопсию из толстой кишки, собрали консилиум проффесоров гастроэтнорологов и педиаров было 6 врачей, и сказали нам, что есть слабая форма гастрита, на которую сейчас не обращаем внимания, есть проктит и меланоз, но точно нет Иелита и нет воспаления кишечника. Вся проблема в хроническом запоре и только в нем. Но вот недавно ребенок стал после еды сереть в будквальном смысле он становился цвета грязи серо-грязно-синюжного с черными кругами под глазами, ходит в туалет каждый день но стул то оформленый в малом количестве то жидковатый со слизью и непереваренными кусочками еды. Позвонили снова нашему педиатру она назначила ренген с предватительно выпитыми тремя капсулами по схеме внутри которых были разные формы которые на ренгене потом светились и на пятный день после первого приема капсулы сделали ренген. В то время когда ребенок принимал эти капсулы стул был регулярным и оформленным ( как закон подлости) и я была уверенна что запора нет, так как чувствовал себя хорошо серым тоже не был. Но врач нас пригласила показала снимок и на снимке было видно каловые залежи и все фигурки остались, она обьяснила что как минимум 3-ех дневынй запор у ребенка существует.
Так как я держала ребенка на строгой диете около 2 лет, и не могла ввести ни один новый продукт, была безмолочная безглютеновая диета, и фрукты тоже употреблял можно сказать в минимальных количествая в неделю по 1-2 фрукта, потому что становилось плохо и терял сразу вес.
Врач решила снова нас госпитализировать на неделю и мы просто лежали выписали ему слабительное Дюльколакс 6 мл на ночь и мовикол 4 пакета за раз с 240 мл воды развести и выпить в течении 2 часов и ребенку не сделали ни один анализ, к нам прикрепили нашего диетолога и она написала нам диету которую под наблюдением педиатра и диетолога мы должны были вводить и смотреть состояние, при этом сказали после каждой еды я должна была ввести его в туалет чтобы кишечник испорожнялся, вводили все и сыры и йогурты и молоко и фрукты. Было время что в больнице ребенок какал каждый раз после еды особенно первое время по 5-6 раз в день, стул оформленный без слизи и нормального цвета. Забыла уточнить что иногда ребенок покрывался сыпью, а после яблока у него шли зеленые сопли из носа по 1-2 месяца нон стоп. Нас выписали и сказали что все нормализуется перестанут выпадать волосы это было от того что ребенок был на строгой диете долгое время, мол принимайте слабительные регулярно как минимум 1 год, ребенок должен есть все, но нужно полностью исключить сладкое, ограничить фрукты в день по 2-3 фрукта но по половинке фрукта не целые, смузи, и соки минимум на 3 мес.
Сейчас мы дома, и снова стул вернулся в то ненормальное состояние, то запор то понос и снова нос забитый, серости нет, есть бледность и замечаю если например тыкву поест, цветную капусту, ботат, то стул очень жидким становится и темные круги под глазами появляются сразу, глаза это для меня показатель непереносимости, если темные круги появились значит нужно ждать жидкого стула или выпадения волос, или нос будет забитый или ребенок будет отхаркивать зелеными комками и жаловаться на то что горькие слюни у него в горле. Вот такие симптомы сейчас все таки остаются. Очень переживаю что мышечной массы у ребенка совсем нет, у него есть отставания в моторике, не могу сказать что в умственном так как он запоминает быстро стихи, свободно читает и пишет красиво на двух языках, но в речи явные отклонения есть. ощущение что какие то витамины просто не усваиваются и все вылетают от туда и такие последствия. Иногда у ребенка бывает такие пьяные состояния, он в буквальном смысле становится пьяным, речь затормаживается, говорит какую то чушь, зрачки увеличиваются и выражение лица тоже выдает его не нормальное состояние, врачу говорила она все так же склоняется к запорам, мол все от этого, но мне мало верится что все от этого, так как я много читаю форумов и английских и русских и нигде еще не встречала при запорах такие симптомы. Еще хотела добавить что первая порция кала иногда как будто в оболочке выходит как будто в мешочке со слизью иногда слизь светлофиолетовая и это именно тогда случается когда например картошку фри покушает ( не даем и не разрешаем, но были эпизоды когда в гостях незаметно от нас сьедал)
Кучу разных анализов сдавали, и копрограмму и на клостридий, раза 4-5 на глютен и цилиакию, муковисцидоз исключили, у гинетиков были, щитовидку и гормоны проверяли, вообщем ни один врач по моему мнению так и не нашел исстиную проблему, только в Нии Цимбалова предположила что это гастроаллергия, но в Англии наша педиатр говорит что это не так ребенок должен кушать все иначе точно будет потом в будущем на все те продукты которые исключили реакция. Почему мышычная масса не наростает? Почему пьяные состояния бывают, почему вес так слабо набирает при том что рацион у него очень хороший? Что это может быть помогите разобраться очень прошу, если нужно все анализы прикреплю но у нас этих анализов целый том.