Болезнь Эрба-Голфоама (Миастения)

**FSK78** · #1 29.01.2018, 19:03

Нужен неврологический осмотр, прикрепите его. Делали ли электрофизиологические обследования(репетитивная стимуляция лицевого или боуждающего нерва)? Брали ли кровь на спец. аутоантитела?
С какого числа начали лечение чем именно?
Предлагали ли плазмаферез или внутривенную терапию иммунглобулинами?
Остальное после дополненной Вами информации

evilfrey · #2 29.01.2018, 19:13

Цитата:

Сообщение от FSK78

Нужен неврологический осмотр, прикрепите его. Делали ли электрофизиологические обследования(репетитивная стимуляция лицевого или боуждающего нерва)? Брали ли кровь на спец. аутоантитела?
С какого числа начали лечение чем именно?
Предлагали ли плазмаферез или внутривенную терапию иммунглобулинами?
Остальное после дополненной Вами информации

Большинство вопросов задам завтра лечащему врачу, спасибо. На остальные попробую ответить ниже.
Лечимся с 26.01.2018. Список медикаментов приводил выше:
"(Соломидрол 500 мг день
Калия хлорид 30 мг капельницы
Таблетки калимин 60 мг 3 раза в день
Амлодибин 5 мг
Вирашперон 25 мг утром)."

Конкретно по дням надо будет смотреть в истории болезни, как я понимаю, потому что в дополнении вечером ему постоянно приходится чем-то купировать дыхательные приступы.
Кровь брали, завтра посмотрю на что, но скорее всего обычная биохимия, холестерин, сахар и так далее.
Плазмаферез или внутривенную терапию иммунглобулинами не предлагали.

п.с. заведующий отделением очень уверенно говорил именно про миастению, объяснял механизм того как антитела мешают нервным путям передавать импульсы, так что может быть и делали кровь на антитела.

Очень интересует вопрос по поводу выбора между преднизолоном и "солу-медролом", прошу ответить.

evilfrey · #3 29.01.2018, 20:11

выяснил что кололи сегодня для того, чтобы купировать приступ с дыханием - прозерин, очень хорошо помогло
почему нельзя постоянно использовать этот прозерин?

**FSK78** · #4 29.01.2018, 20:26

Цитата:

Сообщение от evilfrey

выяснил что кололи сегодня для того, чтобы купировать приступ с дыханием - прозерин, очень хорошо помогло
почему нельзя постоянно использовать этот прозерин?

Поправлюсь: у нас его не дают перорально, для этого допущен к применению пиридостигмин(калимин). В США и Канаде он есть, в России, возможно, тоже. Обговаривайте с лечащим врачом

evilfrey · #5 29.01.2018, 21:13

Цитата:

Сообщение от FSK78

Поправлюсь: у нас его не дают перорально, для этого допущен к применению пиридостигмин(калимин). В США и Канаде он есть, в России, возможно, тоже. Обговаривайте с лечащим врачом

Подождите, так мы умеем уколы делать. Если что сами проколим прозерин, его можно использовать чаще?

evilfrey · #6 30.01.2018, 18:42

Цитата:

Сообщение от FSK78

Нужен неврологический осмотр, прикрепите его. Делали ли электрофизиологические обследования(репетитивная стимуляция лицевого или боуждающего нерва)? Брали ли кровь на спец. аутоантитела?
С какого числа начали лечение чем именно?
Предлагали ли плазмаферез или внутривенную терапию иммунглобулинами?
Остальное после дополненной Вами информации

Не делали никаких исследований, по большому счёту, касающиеся миастении.
Лечение с 26.01.2018. Список медикаментов приводил выше, метил-преднизолон снижают. Сегодня уже было 250, а с четверга переходим на таблетки.
Плазмафарез, по словам лечащего врача, на данном этапе только вымоет весь преднизолон и гормонотерапия пойдёт насмарку.

Такие вот новости. Пока что хороший эффект только от прозерина, а гормоны всё никак не начнут приносить пользу. С дыханием совсем сложно если не колоть прозерин.

**FSK78** · #7 30.01.2018, 19:29

Цитата:

Сообщение от evilfrey

Не делали никаких исследований, по большому счёту, касающиеся миастении.
Лечение с 26.01.2018. Список медикаментов приводил выше, метил-преднизолон снижают. Сегодня уже было 250, а с четверга переходим на таблетки.
Плазмафарез, по словам лечащего врача, на данном этапе только вымоет весь преднизолон и гормонотерапия пойдёт насмарку.

Гкс не надо снижать при пульстерапии, вообще-то.
И, вообще-то, давать гкс пульсом при остром кризисе эксперты советуют именно вместе с плазмаферезом или после внутривенной терапии иммуноглобулиноами

evilfrey · #8 30.01.2018, 20:05

Цитата:

Сообщение от FSK78

Гкс не надо снижать при пульстерапии, вообще-то.
И, вообще-то, давать гкс пульсом при остром кризисе эксперты советуют именно вместе с плазмаферезом или после внутривенной терапии иммуноглобулиноами

Даже не знаю что и сказать. У нас с лечащим врачом натянутые отношения, так как мама там покуражилась во время первого посещения за то что отца после 3ёх дней в больнице выписали овощем при том что он пришёл туда на своих двоих. Поэтому я даже наверное не смогу ей так просто сказать о Ваших рекомендациях.
Но я намекну, что кое-где пульс-терапию совмещают.
А снижение метил-преднизолона она связывает с тем, чтобы перейти на таблетки и не получить кучу побочек из-за злоупотребления. Объяснение было в этом духе.

В целом, спасибо большое.