|
#1
22.02.2007, 23:00
|
|||
|
|||
|
Менингоцеле....... Что делать ?
Добрый вечер, уважаемые доктора !
Мне 34 года, пол женск, рост 164, вес 71 кг. Основные диагнозы - нейрофиброматоз и сколиоз. До этого консультировалась вот в этой теме: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=24869 Недавно делала мрт средостения, обнаружили кисты в грудном отделе позвоночника.  Почитала инфу в инете, очень похоже на менингоцеле. Вот некоторые снимки МРТ( я не знала, какие выставить, выбирала наугад, если надо еще, то выложу, у меня их много - записаны на диске): [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Вот такая картина Вопросов, конечно, много. Но главный на данный момент один - насколько срочно нужна операция ? Где можно получить соответствующую консультацию. Живу в Москве, а куда и к кому именно идти - не знаю. Спасибо. 
|
|
#3
23.02.2007, 21:02
|
|||
|
|||
|
Вот заключение и все имеющиеся снимки КТ . Единственное, сколиоз у меня не право, а левосторонний грудной.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] МРТ делала по своей инициативе, точнее по подсказке(по интернету) знакомой врача-рентгенолога. Так что ни у кого еще не была. Мне надо с этим к терапевту идти или к неврологу ?
|
|
#5
24.02.2007, 13:36
|
|||
|
|||
|
Игорь Николаевич, попасть к неврологу в нашей поликлинике я смогу не раньше чем через 20 дней(если удасться записаться в понедельник), а консультации нейрохирурга ждать и того дольше. Меня интересует, насколько это все терпит ? Ничего страшного, если я в относительно неторопливом режиме буду собирать информацию, в том числе по вариантам операций (или в данном случае операцию проводят одним и тем же способом) ?
|
|
#7
26.02.2007, 13:13
|
|||
|
|||
|
Спасибо, я и имела ввиду платные услуги. Хотела узнать, куда и к кому лучше обратиться, в том же Бурденко множество нейрохирургов. А есть также нейрохирургическое отделение российского научного центра хирургии и другие места.
|
|
|
|
#9
09.04.2007, 23:25
|
|||
|
|||
|
Добрый вечер ! Снова поднимаю эту тему, т.к. до сих пор не могу узнать свой диагноз, хотя побывала уже у нескольких нейрохирургов.
История такова. В центре, где сделали МРТ решили, что это эпидуральная киста вследствии незарощения дужек позвонков..спина бифиду упоминали. Затем я консультировалась виртуально и врачи отвергли предположение о спина бифида. Вопрос стоял опухоль( нейрофиброма) или киста. На личном приеме была у нейрохирургов. При каждой консультации привлекались и другие врачи-нейрохирурги клиники... В результате один из них направил меня на мрт с контрастом. Сегодня я его сделала. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] В заключении опять эпидуральная киста ..и то, что я увидела на снимках ...посчитала именно кистой(т.к. не светится )..но направлявший меня врач опять неуверен, опять привлекался еще один врач и всплыла спина бифида в виде версии..что-то в снимках не дает врачам однозначно отмести опухоль.( то ли форма, то ли что-то в самом канале) Я снова получила рекомендацию обратиться к еще одному нейрохирургу. У меня ворос: по моим по снимкам нельзя исключить или наоборот подтвердить опухоль это или киста ? Что мешает это сделать ? Отчего в одной из главных московских клиник меня что называется "не взяли" и хотя не дали категоричный отказ, но все-таки направили в другую клинику. Есть какие-то подводные камни в моей ситуации ? Мне хотелось бы разобраться...все-таки здоровье одно. Спасибо.
|
|
#10
11.04.2007, 14:27
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Цитата:
Эти приципы применимы и к опухоли (особенно учитывая основной диагноз - нейрофиброматоз) С уважением, Коршунов А.Е.
|
|
#11
11.04.2007, 16:30
|
|||
|
|||
|
Спасибо Вам за ответ! Я уж думала, что отанусь "без комментария" )
А проблема меня волнует...и даже очень. Вы говорите, что надо искать "правильного хирурга" А КАК это сделать, когда нет знакомых врачей, случай редкий и пока что все только говорят, что "такого" конкретно у в их практике не было ??? По поводу менинигоцеле... врачи утверждают, что дужки есть, просто они истончились от постоянного давления. Так что спина бифида поэтому отпадает. Делала контраст, который накапливается по переферии, т.е., вроде, на опухоль не похоже. Вы пишете, что возможно не надо делать операцию. Мне 4 нейрохирурга сказали, что операция нужна (( Лишь один из них в самом начале говорил, что возможно, лучше не делать если будет понятно, что опухоль, но потом посоветовавшись с зав. отделением направил в другую известную клинику Москвы к зав. отделением н-хирургии. При этом я ходила на консультации к хорошим врачам в известных клиниках, т.е. туда, где вероятность похожих случаев самая большая, но пока что У меня еще вот какой вопрос: почему Вы считаете, что операцию делать не надо ? У меня есть небольшие проблемы с дыханием, но это м.б. связано со сколиозом. Само образование растет, хоть и медлено, компремируется легкое, уже есть там жидкость( хоть и немного). Чего ждать то? Пока пойдут неврологические осложнения ? Я в инете почитала, что операции как правило не ставят задачей улучшение неврологического статуса, а лишь его стабилизацию. Получается, что прождав и получив неврологическую клинику я уже от нее с большой вероятностью не избавлюсь?! Поэтому и вопрос - зачем ждать ? А в целом, я уже издергалась, потому что пусть так хорошо как врач, но понимаю, что операция сложная, риски немаленькие, а главное - не могу найти хирурга, который бы делал подобные операции периодически. Вот.....
|
|
#13
11.04.2007, 18:02
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Цитата:
Я писал лишь о том, что диагноз "переднее грудное менингоцеле" у пациента с нейрофиброматозом не влечет "автоматически" хирургическое лечение. Вы должны понять (со слов того врача, который предлагает операцию) что именно заставляет врача предлагать вам операцию, каков ее объем, какого именно результата врач желает достичь, каков риск вмешательства (т.е. какие именно осложнения вам угрожают, как они лечатся), каков на его взгляд прогноз без операции. Я призываю вас постараться разобраться и принять самостоятельое взвешенное решение. Цитата:
Цитата:
С уважением, Коршунов А.Е.
|
|
#15
11.04.2007, 22:52
|
|||
|
|||
|
Разве я писал, что не надо? я слишком мало о вас знаю, чтобы судить об этом.
Я писал лишь о том, что диагноз "переднее грудное менингоцеле" у пациента с нейрофиброматозом не влечет "автоматически" хирургическое лечение. Да, понятно. Я сама о ч е н ь не хочу ее делать. Всю жизнь обходилась без лекарств и.т.п. , а тут сразу операция и сразу сложная, рискованная, так что я бы с удовольствием от нее бы отказалась. Только когда я по-дилетански смотрю на МРТшки, то мне становится не по себе (( Вы должны понять (со слов того врача, который предлагает операцию) что именно заставляет врача предлагать вам операцию, каков ее объем, какого именно результата врач желает достичь, каков риск вмешательства (т.е. какие именно осложнения вам угрожают, как они лечатся), каков на его взгляд прогноз без операции. Про объем я знаю. Только вот в отличии от сколиоза я пока вижу одну и ту же тактику(от разных врачей) через заднебоковой доступ и гемиламинектомию с возможной резекцией головки ребра либо в крайнем случае с резекцией с отсечением мешка в канале и ликвидированием соустья. При необходимости стабилизация сегментов( чего я очень боюсь) Получается, что и выбора то нет - тактика у всех пока очень похожа. Про риски и осложнения знаю только про некоторые - в основном стандартные при операциях плюс возможность повреждения нервов из-за их близкого расположения. Больше всего боюсь спаек. Я призываю вас постараться разобраться и принять самостоятельое взвешенное решение. Ой, как бы я хотела разобраться !!! Но это очень сложно, т.к. информации в интернете почти нет. На личных консультациях всего не расспросишь. И малая осведомленность - один из важных моментов, почему я волнуюсь, я хотела бы знать как можно больше, в том числе и из независимых источников, а не получается... Я в инете почитала, что операции как правило не ставят задачей улучшение неврологического статуса, а лишь его стабилизацию. Уверены, что вы читали именно о вашей болезни? Я читала про спину бифида и в основном , конечно, про результаты при миелоцеле и миломенингоцеле. Опять же - не могу найти информацию, чтобы понимать что и как. Если диагноз менингоцеле правилен, то у меня сразу возникает масса вопросов, в том числе, почему они образовываются и будут ли возникать дальше - расширение дурального мешка исчезнет после операции или пойдет дальше вверх-вниз ? и.т.д. Разве можно на консультации ответить на все возникающие вопросы ?!! да я сразу все и не смогу сообразить))Очень жаль, что нет книги по аналогии с Михайловским." Хирургическое лечение деформаций позвоночника." Пациенты бы приходили подготовленные и им было бы проще разговаривать с врачами, в том числе и об осложнениях. akorsh, Игорь Николаевич, спасибо большое за внимание к моей проблеме и советы. Я обязательно схожу на консультацию к Кушелю Юрию Вадимовичу.
|
Линейный вид
